quinta-feira, 20 de outubro de 2011

Sobre a gastrostomia

Fazem quase 3 anos que devo esse post aqui. Desde que o Pablo colocou a tal sonda que penso nesse post dedicado as mamães e futuras mamães de crianças gastrostomisadas.
Então vamos a ele!
Esses dias uma menina que conheci em uma das internações do Pablo me ligou aos prantos pq seu bebezinho teve a indicação de fazer a cirurgia de gastrostomia... me passou um filme na cabeça. Me lembrei de todos os momentos de aflição que passei qdo recebi essa mesma indicaçaõ pro Pablo e de como foi difícil aceitar e aprender a lidar com algo tão diferente (até então).
Hoje eu digo que não há nada mais fácil e prático de manusear. A gastrostomia é algo realmente tranquilo. Nós nunca tivemos nenhum problema sério com o uso dela. Lógico que já passamos por alguns percalços, mas a prática certamente se dá com o tempo. Me lembro que ainda no primeiro mês de uso o Pablo arrancou a sonda, hehe. Na época ele ainda usava a sonda de fole, que é uma borrachinha comprida (usou por 3 meses até o corpo de adaptar e trocou pelo bóton, esteticamente mais "bonito" e de manuseio mais fácil). Ele simplesmente puxou a sonda e o buraquinho na barriga ficou aberto jorrando leite e suco gástrico. Corremos com ele pro hospiatal e na mesma hora passaram outra sonda. Depois do susto nós achamos bem engraçado como um bebê tão pequeno poderia fazer tanta arte!
Depois que trocaram o fole pelo bóton tudo melhorou. A aparência na roupa é bem menor, a limpeza é muito mais fácil, o risco de arrancar é quase zero... Só tivemos que trocá-lo por duas vezes por defeito na peça (creio q devido ao uso).
A alimentação dele é toda batida pra que fique sem pedaços. Coloco em uma seringa de 60 ml, uso um adaptador (que já vem com o bóton) e pronto. Fácil assim. Na hora do banho é só lavar com sabonete e enxaguar bem (eu passo até xampu, hehe).
O bóton do Pablo tem um sistema q abre e fecha sozinho, não precisando de tampa. Eu acho bem mais prático assim, mas já vi outros modelos de botóns que vêm com tampa.
Nunca tive nenhum problema de ferir ou sair parte da pele estomacal pelo buraquinho (embora sei q isso pode acontecer). Acredito que manter a maior higienie possível é importante pra que isso não ocorra. Qdo percebo alguma secreção ao redor do buraquinho (coisa raríssima) faço uma higienie caprichada com álcool e envolvo o bótón com uma gase até notar que secou. Nesses quase 3 anos só tive que fazer isso umas 3 ou 4 vezes, não mais que isso.
Segue uma foto do Pablo sendo alimentado pela gastrostomia:
Quanto aos motivos pro uso da sonda são muitos. O caso do Pablo é por conta da paralisia cerebral que fez com que ele, além de perder a capacidade de sucção, não conseguisse abrir toda a boca. Não sabemos se é algo permanente (não me preocupo com isso pois meu filho é totalmente normal, com ou sem sonda) ou reversível. De qualquer forma, ele faz tratamento com fonoaudióloga desde que colocou a gastro. Essa foto foi tirada em uma das seções (reparem no cabelinho punk, hehehehe):
E acho que é só. Não é melhor do que uma criança que come pela boca, mas tem suas vantagens (como tudo nessa vida).
Será que consegui explicar? Qualquer dúvida é só perguntar.
Bjocas!

26 comentários:

Elaine Correa disse...

boa tarde!
o pablo tem umas bochechinhas!!!!da vontade de apertar!!!!
ele é lindo,irresistivel!
e vc uma mae notaa mil!!!!bjus!

Fernanda disse...

Esse menino é lindo demmaaaaaaaaaaaaaaaais!
Esse cabelo está um charme. Amei!
Beri! Dê uma passadinha no meu blog. Tenho uma meninona de olhos azuis.kkk
Sempre te acompanho aqui.
Felicidades. Sua turminha é o maior sucesso!
Adoro o seu blog.
Beijão.
Saúde para todos vocês.

sandra disse...

Beri, você é mesmo um exemplo. Parabéns pela força e por nos mostrar que o amor vence qualquer barreira.
Pablo, você está um gato!!!! Fofissimo e muito lindo!!! Milhões de beijos!!!
Sandra

Anjinho disse...

Sua história e dos seus bbs são lindas.
Entendi um pouco sim de como usar e do pq, paesar de simples, tomara q ele possa sim se alimentar pela boa e sentir o gostinho dos alimentos, afinal, para Deus tdo é possível e isso é nda.
Entretanto, se isso ñ acontecer, nda vai tirar esse brilho lindo e fofo q o Pablito tem.
ele é simplesmente mto lindo.
bjokas e se puder, passa lá no meu cantinho.

Pat disse...

Olá tenho 19 anos e tive indicação a gastro aos 16 foi um choque, resisti por muito tempo (enquanto isso usei a sonda naso enteral), mas não teve jeito tive q coloca-la. Nossa se soubesse q era tão prático tinha colocado antes, não cheguei a usar o botton, só aquele q parece uma maguerinha rs. A gastro fez bem até para minha autoestima, me olhar no espelho e não ver aquela sonda no nariz era um alivio enorme fiquei um ano coma gastro não tive grandes intercorrencias, minha mãe q limpava, colocava a dieta e aplicava os remédios. Hj ainda tenho duas pequenas cicatrizes, mas nem me encomodam. E graças a cirurgia da gastro descobri uma estenose traqueal, se não fosse ela poderia ter parado de respirar derepende. adorei o post e tbm acho q facilita muito vida de quem usa e de quem cuida!!! E seu filho é muiiiiito fofo!

Ana Carolina disse...

Imagino que no início deve ser difícil mesmo aceitar tudo isso, mas como vc mesma mencionou, com o tempo e com prática tudo se ajeita. O Pablo tá lindo e grandão, né?
Um fofo, cheio de charme.
Beijos e saúde pra todos.

Realista disse...

Adoro seus filhos e nem preciso dizer que você é um exemplo para todos....nem sou mãe...não tive esse privilégio....mas você é um exemplo para mim.....o tipo de mãe que eu sonhei ser....

O Pablo é um caso muito especial para mim.....ele me faz lembrar que não tenho motivos para reclamar.....e a carinha de safado dele é demais....

PRA CONSUELO disse...

QUE MAE GUERREIRA, CAPRICHOSA, AMOROSA, DETERMINADA E ABENCOADA QUE VOCE E BERI!!!!!
UM EXEMPLO PRA TODAS NOS!!!
O PABLO E UM MENINO ABENCOADO POR DEUS TER ESCOLHIDO VC PRA SER SUA MAMAE!
E TENHO CERTEZA QUE VC TEM O MAIOR ORGULHO DE TER SIDO A ESCOLHIDA PRA DAR A LUZ A ESTE MENINO LINDO E ESPECIAL!
DEUS TE ABENCOE SEMPRE QUERIDA!

Andreia disse...

Mas ele tá uma delicia hein! Beijos
Vc consegue ver de longe, quanto ele é bem tratado e amado.Parabéns!

sissi disse...

muito esclarecedor esse post! com certeza vai ajudar muitas pessoas a perder o temor de cuidar alguem com gastro! o Pablo está um fofo! um abraço a toda tropinha. Sissi

suellen86 disse...

olá, tenho uma filha com Paralisia cerebral e tbm tem gastrostomia,
fiquei interessada no modelo do boton do seu filho, qual é a marca? minha filha usa o mic-key, mais não dura muito, sempre estoura o balão.
Parabéns pelos filhos que vc tem, eles são lindos !

suellen86 disse...

olá, tenho uma filha com Paralisia cerebral e tbm tem gastrostomia,
fiquei interessada no modelo do boton do seu filho, qual é a marca? minha filha usa o mic-key, mais não dura muito, sempre estoura o balão.
Parabéns pelos filhos que vc tem, eles são lindos !

Micha Descontrolada disse...

Boa noite, tô passando aqui pra divulgar um sorteio que Atelier Graça Veloso está realizando de um conj. de 3 peças para bebês, composto de toalha de capuz, babadouro e toalha de mão. Inscrições até o dia 26/10. Não perca!!!
http://www.atelierveloso.com/

Aguardamos sua visita e inscrição!!!
Corra logo que faltam poucos dias para o sorteio!!!

Kellynha*.* disse...

Seu filho é muito lindo viu. Sou enfermeira e acompanho seu blog desde o nascimento dos meninos. Parabéns pela seu cuidado e paciência. Já vi muitas mães se desperarem e não aceitarem a condição do filho, tornando nosso trabalho como educadoras muito mais difícil. Que Deus lhe abençõe e a seus pequenos.

Débora disse...

Beri, sempre passo, nunca comento, mas sempre mando pvibrações positivas e faço orações por vcs. Pablo é um guerreiro e uma fofura de menino e com certeza vc uma mulher batalhadora, mulher de vdd. Bjs

Adriana disse...

Eu preciso comentar, que o modelito dele na fisio está um arraso!! gatíssimo!!!!!

bj

Giovanna disse...

Beri, cheguei ao seu blog porque estava pesquisando sobre inseminação artificial. Bom, fiz as IA, não deu certo, passei por um período tenso na minha vida e agora estou pronta para partir para a FIV.
Seus filhos são lindos e o Pablo é um fofo! Parabéns pela dedicação e pelo jeito com que você supera os desafios. Lição de vida para todas nós! Um forte abraço!

Paula disse...

Tá muito fofo mesmo. :)

Vanessa Ramos disse...

Ola meu nome é vanessa e tenho um bebe de 1 ano e 4 meses que tem gastrostomia a 9 meses, gostei muito do seu depoimento e vou usa-lo, em um projeto que estou fazendo na sorri de bauru para convencer algumas mães que a gastro não é a pior coisa do mundo, claro que ninguém quer ver seu bebe usado isso, mas infelizmente a vida não é como imaginamos e temos que escolher o que é melhor para nossas filhos e não deixar eles sofrerem por falta de informação sobre o assunto e seu texto esta bem legal para eu mostrar para essas mães obrigada

Pensão Universitária - Jaboticabal disse...

oi boa tarde
tenho um bebe de 5 meses com sindrome de Down e usa sonda a mickey,ele nasceu sem esofado, ele tbm usou a sonda comprida amarela, ele ja esta com essa a 3 meses e ja saiu varias vezes acho q esta com poblema inclusive a peça q encaixa para alimenta-lo quebrou ou melhor eu quebrei pois eu lavava com agua quente.. pude percebe q vc aplica com sirirnga eu aplico com frasco e equipo. Inclusive vou logo menos gravar um video de como colocar a sonda qndo ela sair percebo que a maioria sente mto medo em mexer com a sonda porem é mto pratico a troca pode ser feita em casa msmo. Bom é isso ai queria dividir com vcs minha experiencia qualquer duvida anneamaro@hotmail.com

Graci Anjos disse...

Querida, Parabéns !!!! gente como você faz o mundo girar mais gostoso. Acho fantástico a capacidade que algumas pessoas tem de serem leves e felizes, não importa o que Deus lhes envie. E o mais legal é que a vontade que você tem de ser feliz proporciona uma onda de felicidade que se expande. Eu moro em Belém do Pará e mnha irmã em Santarém. Fiquei maravilhada com seu espírito guerreiro. Isto me causou muita paz e tranquilidade. Minha irmã está enfrentando alguns problemas com a bebezinha dela. Toda a família está muito preocupada. Seu exemplo meu tranquilizou e há de tranquilizá-la também. Que Deus a abençoe e ao Pablo também. Ele é um gato. Muito estiloso. Beijos no seu coração.

Clara disse...

Oi Roberta! Sou Clara, sou enfermeira e faço mestrado sobre a experiencia das familias com crianças que usam gastro. Uma das conversas com uma família que faz parte do meu estudo surgiu uma pergunta.... os pais adorariam colocar o filho em uma piscina, pois ele adora água, mas eles tem receio por conta da abertura da gastro. Você conhece alguma proteção para ser colocada por cima do botom para evitar entrada de água? seu filho já entrou em piscinas?

Parabéns pelos filhos lindos!

aguardo seu contato!!!

Robertha disse...

Clara,
Tudo bem? É verdade mesmo que não se pode entrar em piscina sem proteção na gastro. Aqui me ensinaram a fazer um "curativo". Pode ser feito com a bolsinha de colostomia ou com aqueles coletores de urina infantil (saquinho plástico que tem um adesivo pra pele). É só colar a parte adesiva na pele e dobrar a parte de plástico, terminando o curativo com micropore, pra não soltar. Acho que o coletor de urina é mais barato e dá pra comprar em qualquer farmácia, mas sei que com a bolsinha de colostomia tb dá pq já vi uma menininha usando.
Espero ter ajudado.
Abçs!

Anônimo disse...

faz 3 dias que minha filha colocou a gastro,lendo seu depo fiquei mais tranquila!bjos

sandra disse...

Ola tudo bom!!!!!!meu filho pos a gastro faz 8dias.hoje ele tem 14 anos.ele esta aspirando....queria saber porque algumas .pode passar com seringa .algumas nao.a dele tem que ser no frasco...com equipo.alguem sabe?

Andressa disse...

Boa noite! Me chamo Andressa e sou Pedagoga em uma escola de educação especial, estamos com um aluno novo com gastro mas ainda está com o caninho amarelo. Os professores e a mãe tem tido medo de mexer com ele, pegar no colo, etc. e algo sair do lugar ou causar algum problema para o Lucas. Li seu post e achei bem esclarecedor no entanto se puder me passar mais informações no caso do Pablo (menino lindooooo demaiiiiis)frequentar alguma escola, agradeço desde ja. Bjão
Contato: andressabarbiot@hotmail.com

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