terça-feira, 29 de novembro de 2011

Só faltava o Pablo mesmo

Ele bem que resistiu as viroses e a esse clima tenebroso, mas desde domingo Pablito está com a infecção respiratória de sempre. É coisa rotineira, a qual já estou acostumadíssima, mas desde a perda da Tainá pelo mesmo motivo nosso coração fica ainda mais apertado.
Ele fica bem amoado, olhinhos fundos, muita secreção (chamamos de meleca verde, pra diferenciar da secreção normal), muita dificuldade em respirar, febre...
Já estou com a rotina de tratamento de sempre: Antibiótico, nebulizações e aspirações de 4 em 4 horas.
A novidade é que o trajeto da válvula está avermelhado, com aspecto de inflamado. Ao que tudo indica é uma reação da própria infecção respiratória, mas já marquei consulta com o neurocirurgião pra uma avaliação especializada.
Quanto ao Heitor, já está melhorzinho. Ainda um pouco enjoadinho devido a garganta, mas não teve nenhuma outra convulsão (Graças a Deus) e está sem febre desde domingo.
E eu continuo com minha rotina dupla, tripla, quadrupla... Deus me dê muita saúde.

Editando pra responder a pergunta da Lála.
A aspiração do Pablo é feita com aspirador portátil e elétrico. É um modelo usado por dentistas, q aspira sangue e secreção.
Eu uso o aspirador e uma sondinha traqueal número 6 (descartável). A sonda é introduzida pela boca e narinas até, mais ou menos, um palmo a dentro.
É como fazem nos hospitais e clínicas (aspiração feita a vácuo). Bem diferente daqueles aspiradores manuais vendidos em farmácias q tiram a secreção dos narizinhos dos bebês.
Isso é necessário pq a secreção do Pablo é abundante (ele é hipersecretivo, por causa da paralisia cerebral). É uma coisa ruim de fazer, de ver fazer e, com certeza, de receber, mas salva a vida dele.
O aspirador q eu uso é da fisioterapeuta dele (emprestado, mas mora aqui em casa) e ela mesma me treinou pra fazer em casa.
Pra vc ter uma idéia, com essas aspirações evitamos muitas pneumonias nele.
Consegui explicar? Espero q sim.
Agradeço sua preocupação e sua intenção em me ajudar. Obrigada.

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Momento de Pânico!

Ontem passei um susto sem tamanho.
O Heitor amanheceu com febre, dei dipirona e a febre baixou. Depois, mais a tarde, voltou. Mediquei, ele ficou melhor, estava brincando e parecia tudo bem.
Fui ao banheiro e escutei a Helena gritar: Mamãe, vem ver o Heitor!
Saí correndo e quando chegue no quarto ele estava caído no chão convulsionando. Foi a cena mais apavorante que já vivi. Depois ele ficou mole, totalmene inconsciente e eu apavorada. Não sabia o que fazer e só chorava e gritava por ele.
Olhei a boquinha pra ver se tinha alguma obstrução, liguei pro pai e disse q viesse correndo e já fosse ligando pro Resgate.
Em menos de 10 minutos o papai e o Resgate chegaram e meu pequeno foi levado pro hospital desfalecido.
Eu fiquei aqui com os outros 3 em estado de choque, chorando e apavorada. Não sabia o q fazer.
Liguei pra minha mãe e ela chegou em seguida. Fui pro hospital e meu filhinho já estava acordadinho e bem.
Ficamos lá até de madrugada e depois viemos com ele pra casa. O médico disse que foi convulsão por febre, que não é algo incomum e me garantiu não ser nada neurológico. Fez exames de sangue, urina, raio X e só detectamos uma infecção leve de garganta.
Passei o dia todo olhando pra ele, perguntando se estava tudo bem...
Marquei neurologista pra ele, assim tiro todas as dúvidas e fico mais tranquila.
Hoje estou mais aliviada, mas aquele momento terrível nunca mais sairá da minha cabeça.

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Corre sabonete!

Lucinho sempre gostou de brincar com coisas inusitadas. Pregador de roupas, colher, chinelo, absorvente... A mania agora é o sabonete. Hoje ele estava feliz da vida com seus 8 sabonetes, dois de cada cor, e joga pra lá, joga pra cá, de repente ele solta a pérola: Corre sabonete!
KKKKK!!! O que será que se passa nessa cabecinha tão criativa?
:)

sábado, 19 de novembro de 2011

Papai Ieiél vem aí! (com foto)

Esse ano a montagem da árvore foi bem divertida. Antes das crianças nascerem nem esse hábito nós tínhamos, hoje esse momento é uma festa e tanto!
Cada um foi colocando os enfeites e a árvore ficou bonita que só.
Depois de tudo ajeitado, esperei a noite chegar, liguei as luzes e levei o Pablo pra ver. Ele ficou olhando com os olhinhos esbugalhados, parece que gostou da árvore do Papai Ieiél!
Editado para colocar a foto desse momento.

terça-feira, 15 de novembro de 2011

Inclusão X Acessibilidade

A moda é falar em inclusão. Na teoria, lindo; na prática, praticamente inexistente.
Sou professora e sempre discutimos muito esse tema nas escolas. Confesso que minha oratória hoje, após o nascimento do Pablo, mudou muito.
Eu realmente acredito que a inclusão seja o ideal a ser buscados por todos, deficientes ou não. Mas vejo que as coisas vêm sendo feitas de forma extremamente equivocada. Inclusão não tem absolutamente nada a ver com caridade ou piedade. Na minha opinião a inclusão só existe quando passa desapercebida aos olhos de tão comum e normal que se parece. Só assim pode-se dizer que existe inclusão. Enquanto o normal for visto como diferente (sim, deficiente é normal) a inclusão vai sempre me parecer caridade ou piedade.
Mas na verdade o propósito do post não é apenas esse, colocar minha singela opinião (que com certeza passará por mudanças de acordo com minhas vivências, coisa normal a todos nós). Eu queria colocar aqui minhas experiências a respeito desse mundo tão "moderno", que adora falar sobre a tal inclusão.
Sinceramente acho impossível haver qualquer tipo de discussão sobre esse assunto sem discutir a acessibilidade. Um deficiente que não tem seu direito de ir e vir respeitado jamais se sentirá incluído. São tantos os obstáculos que vcs nem imaginam, por isso resolvi colocar aqui apenas alguns dos que tenho encontrado junto ao meu filho Pablo.
Começando então pela arquitetura. Hoje em dia, ao entrar em qualquer lugar, mesmo não estando acompanhada do meu filho, procuro observar se exite acesso igual para todos. E a resposta na imensa maioria das vezes é NÃO.
Imagine vc, dependente de uma cadeira de rodas, precisar de ajuda para as tarefas mais simples, como entrar em uma loja de sapatos, fazer um lanche em uma lanchonete, entrar em um cinema...
E as ruas e calçadas? Uma vergonha! As calçadas são armadilhas, cheia de buracos. As rampas para travessia são uma piada a parte. Quando tem, ou são muito íngremes ou existe a de descida mas não existe a de subida na outra calçada.
E as vagas de deficientes? Quase sempre estão ocupadas por pessoas "educadas" e com muita pressa (justificativa padrão) mas que não possuem deficiência alguma. Chego a acreditar que nessas horas devem até desejar ser deficiente.
E os ônibus? Aqui até não posso reclamar da quantidade de adaptados, que me servem muito bem. O que não consigo entender é pq alguns motorista ainda insistem em desrespeitar o DIREITO do usuário. Muitas vezes já fui deixada no ponto (creio que por preguiça do motorista em abaixar a plataforma para eu entrar com o Pablo). Além disso existem motoristas que me negam a entrada pq meu filho não usa cadeira de rodas padrão. Ele anda no carrinho, mas tem a carteira de deficiente. O carrinho é a cadeira de rodas dele, já que pelo seu tamanho não pode ser transportado na cadeira padrão ainda (ele tem o tamanho de um bebê de 1 ano).
Já perdi as contas de qtas vezes precisei brigar para ver o DIREITO do meu filho RESPEITADO. Mas isso eu faço com orgulho.
Muita gente vai dizer: Tá reclamando de barriga cheia. As coisas já melhoraram muito. Além disso, quer que todos os lugares tenham acesso para cadeirantes? Nem tem tanto cadeirante assim no mundo!
Sim, as coisas realmente já foram piores. Mas se pensarmos bem, já vivemos até nas cavernas! Então, se queremos viver de coisas boas, os deficientes tb querem, pq não?!
Realmente os deficientes são a minoria. Que bom pra quem pensa assim! Justificaria tantas atrocidades praticadas pelo mundo! As minorias que se calem pq a maioria é que tem vez.
Eu quero muito ver um mundo onde meu filho e todos os outros deficientes possam ser vistos como normais, pq é assim que eles são. Tenho 4 crianças em casa e não consigo ver anormalidades entre elas, a não ser as diferenças genéticas e temperamentais comums a todos os seres humanos do planeta.
Meu filho tem o direito de ir e vir, de conviver com os outros e, princialmente, de ser visto como o ser humano que é. Um menino incrível, com suas habilidades particulares e totalmente normal. Não é doente, não é coitado, não é um fardo. É um cidadão qualquer, que merece ter seus direitos preservados. Tem uma mãe brava (rsrs) que vai lutar por ele e pelos iguais a ele.
Fica aí a pergunta: É possível haver inclusão sem acessibilidade (de verdade, como deve ser)?

domingo, 13 de novembro de 2011

Luto

Olá! Primeiro gostaria de esclarecer sobre o cpf da Elaine.
Infelizmente ainda não tenho o número, portanto quem puder depositar em envelope... Sei que é complicado e por isso vou tentar falar com ela sobre o cpf. Eles viajam amanhã pra SP para a cirurgia.
Estaremos todos na torcida pelo sucesso e pela saúde dos meninos.
Ontem foi um dia bem triste por aqui. O Pablo perdeu outra amiguinha de luta, a Tainá.
Nos conhecemos na fisioterapia há quase 3 anos, a mãe dela é uma guerreira muito especial. Cuidou 10 anos incansavelmente desse anjo que ontem se libertou da matéria. Foi muito triste vê-la no caixãozinho, mas é reconfortante saber que hoje ela pode correr, falar, pular, dançar e comer todas as coisinhas gostosas que não comeu por aqui. Que Deus conforte o coração da mãezinha Meire e que cuide da Tainá até o reencontro das duas.
No mais estamos todos bem. Muito trabalho, pouco tempo de sobra e muito amor por essas 4 jóias que tenho aqui em casa.
Bj!

sexta-feira, 11 de novembro de 2011

Vamos ajudar os gêmeos siameses da Elaine!

Oi pessoal!
Primeiro quero justificar minha ausência: Falta total de tempo! Mas estamos todos bem, graças a Deus.
Hoje venho aqui fazer um pedido especial. Nasceram dois gêmeos siameses na cidade de Santos Dumont, cidadedezinha pequena próxima a minha.
Os bebês precisam ir para São Paulo fazer a cirurgia de separação e seus pais estão desempregados (inclusive o pai das crianças foi demitido por precisar se ausentar com frequencia pra acompanhar os filhos até SP). A cirurgia será de graça, mas eles precisam se hospedar na cidade.
A história deles é linda e repleta de amor. As crianças são uma bênção e precisam de nossa ajuda pra terem a vida normal que merecem.
Graças a Deus a união dos dois é na região do abdomem e eles não compartilham órgãos. Assim acreditamos que tudo correrá bem e será um sucesso. A única desvantagem que, com certeza é insignificante e será tirada de letra, é que cada um ficará com uma perninha.
Segue uma foto desses dois tesouos pra vcs verem.

Abaixo segue uma reportagem com um breve relato da história deles:

A balconista Elaine de Almeida descobriu que teria gêmeos siameses após o primeiro ultrassom. O problema é considerado raro na medicina, e acontece apenas em uma a cada 100.000 famílias. Segundo o obstetra Alexandre Ronzaini, a formação de gêmeos siameses acontece quando a divisão do óvulo fecundado no útero não é completa.

O parto de Elaine aconteceu em São Paulo. A família ainda vai até lá para que os bebês realizem exames de rotina; o acompanhamento custa caro, mas tem a ajuda de familiares e amigos. A rotina também é complicada: tarefas simples, como amamentar e dar banho, são mais difíceis.

Atualmente os bebês estão com quatro meses de idade. A cirurgia é custeada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas só pode ser feita a partir dos seis meses. Enquanto isso, a família busca conhecer mais sobre o caso. Os recém-nascidos têm os órgãos já separados, o que, segundo a pediatra neonatal Márcia Mizrahy, facilita a resolução do problema.

Vamos ajudar! Cada um dado um pouquinho será uma grande ajuda!
Conta Poupança do Banco Bradesco
Ag 1929-1
Conta 12490-7
Elaine Aparecida de Almeida

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Tá frio ou tá calor?

Dia sim dia não o tempo muda. Haja!
Eu fico aqui de coração na mão com medo do Pablo ficar gripado e aí vcs já sabem como é. Eu amo o verão, mas não é por causa do calor ou por conta dos passeios maravilhosos que ele nos proporciona. É porque no verão eu tenho um pouco mais de paz sabendo que meu filhote terá bem menos infecções respiratórias e poderá respirar mais aliviado. O que não dá é esse esquenta esfria.
A carinha dele continua linda. Ele deu uma "evoluída" em termos de interação. Anda respondendo muitíssimo bem aos nosso estímulos de fala. Responde na sua linguagem às nossas longas conversas. Dá muito orgulho vê-lo tão crescido. Babo, babo e babo, muuuuito.
Estamos apenas com problemas no transporte dele no carro. A cadeirinha parece que não está legal. Já pensei e repensei numa adaptação mas ainda não achei nada que resolva. Ele está ficando com a cabeça muito solta e, as vezes, fica pendente. Se alguém souber de alguma adaptação pra crianças PCs andarem de carro...
Vejam meu fofo fazendo o que mais faz na vida: Sorrir!

Aproveito pra trazer notícias da Vitória, que está bem melhor. O blog dela é "Nossa amada Vitória de Cristo". Vale a pena conhecer.

Bjs e até o dia que me sobrar uns minutinhos, hehe.

Quem está online

Barrigas!!!