terça-feira, 31 de janeiro de 2012

Voltei

Estou de volta a BH.
As coisas ainda estão meio que na mesma. O tal exame que ele fez pra visualisar as veias (dooplex, eu acho) não trouxe nenhuma novidade. Enquanto isso os médicos estão pensando...
Eu tenho por mim que o que eles querem é que nós tomemos a decisão de levá-lo pra casa, passando a responsabilidade para as nossas mãos.
Uma coisa eu digo: Dessa semana não passa!
Mudando um pouco de assunto, aproveitei muito o trio. Quando cheguei em casa ganhei muitos beijos e abraços.
Aproveitei também que estávamos só nós 4 em casa e fiz o desfralde do Lúcio. Eu vi que ele estava reclamando da fraldinha suja e resolvi fazer a tentativa. Funcionou!
Em 3 dias ele não sujou mais a cuequinha de xixi. O cocô ainda dá suas escapadas, mas fiquei feliz com o progresso do meu pequeno.
Valeu a pena esperar pelo momento dele (3 anos e 3 meses). Notei que quando tentei desfraldá-lo antes (2 anos e pouco) ele ficava bem frustrado por não conseguir.
Mamãe de quadrigêmeos tem sempre uma tarefa pra cumprir, hehe.
Abraços e obrigada pela enorme torcida e pelas orações.

terça-feira, 24 de janeiro de 2012

Válvula retirada

Correu tudo bem. Foi com anestésico local, sem intercorrências.
Vou pra JF hoje e papai fica.
Depois da cirurgia colocaram uma faixinha na cabecinha dele e ele ficou lindo!
Depois de tanta pose ele se cansou e se escondeu, hehe.
Essa é minha verdadeira fortaleza.

domingo, 22 de janeiro de 2012

Ainda aguardando...

Estamos aqui aguardando... Essa espera não é fácil, parece sem fim.
O que temos de concreto é a retirada da válvula na terça-feira. O neuro vai retirá-la com anestesia local, assim o combate da infecção fica mais eficaz. Os exames mostraram meningite, só que branda, se é que pode-se classificar algo assim.
Na quinta-feira ele fará um exame, ultrassom colorido, da região da clavícula e membros inferiores. Esperamos que esse exame nos mostre pelo menos uma veia e traga a solução pro caso do Pablo.
Essa semana trocarei de lugar com o papai. Ele vem e eu vou.
Estou segurando a onda, mas a saudade dos meninos está doendo. O que mais sinto falta é do cheirinho deles.
Agora é orar, pedir e confiar. Com a graça de Deus esse exame trará o nosso milagre.

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Um caso raro na Medicina

Ontem tentaram o acesso de novo. Foram dois cirurgiões vasculares e mesmo assim não conseguiram.
A conclusão é que o caso do Pablo é raro, pra não dizer único. Os médicos já não sabem mais o que fazer. Agora a preocupação nem é mais com os antibióticos pq, esses já estão sendo feitos de forma injetável, de 12 em 12 horas. Sei que as injeções doem (ele grita durante a aplicação) mas é o que tem pra ser feito nese momento.
A preocupação agora é outra. Sem esse acesso venoso é impossível fazer a cirurgia. Portanto os médicos ainda não sabem o que fazer. Por enquanto a única possibilidade existente é retirar a DVE (com anestésico local) e só. Sem DVP, sem DVA, sem nada. Ele iria pra casa sem válvula nenhuma. Pra mim isso soa como uma bomba relógio, fadada a explodir algum dia. Mesmo assim prefiro acreditar que isso seja coisa do Pablo, uma forma dele dizer o que deve ser feito.
Olhando pra ele o que eu vejo? Um menininho feliz, que ri sozinho, brincando com a orelinha e fazendo bolinha de cuspe.

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

A tempestade

Nada pro Pablo é fácil, infelizmente.
Ontem ele perdeu o acesso e foi levado ao Centro Cirúrgico na tentativa de fazer um acesso central (profundo). Eu avisei ao cirurgião que em junho tínhamos passado por algo parecido, que ele não pôde ter o cateter permanente implantado, blá blá blá... E foram eles atrás de uma veia.
3 horas depois e a notícia: NÃO TEM ACESSO CENTRAL!
Isso foi lá pelas 11 da noite. Eu fiquei nervosa, minha pressão caiu...
Hoje eles vão tentar de novo, mas com o cirurgião vascular.
Pra piorar, ou melhor, dificultar ainda mais, o neuro não sabe qual tipo de válvula colocar.
A DVA necessita da veia jugular pra chegar ao coração e ele não tem mais essa e nem outras veias profundas. Moral da história: O Pablo tá aqui, super bem, alegre, ativo, mas seu corpo não aguenta mais tanta manipulação.
Na terça-feira que vem ele fará uma ventriculostomia pra recomunicar as áreas do cérebro e, principalmente, o 4° ventrículo (que já está totalmente sequestrado).
A colocação da válvula fica pra depois.
E eu aqui, longe dos outros, sem poder fazer nada. Hoje o papai me ligou dizendo que o Heitor fez xixi e cocô na cuequinha. Que dó! Ele já está desfraldado há tempos. Com certeza está sentindo toda essa situação e não sabe como se expressar.
É duro.

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

DVA - Derivação ventrículo atrial

Pablinho está bem. Continua com os antibióticos (já perdeu o acesso duas vezes, mas ainda não precisou de veias profundas e está aguentando com as periféricas).
Ontem o médico me deu a notícia que eu já desconfiava. O peritônio do Pablo já não está mais suportando o líquor que desce do ventrículo (são muitas aderências). Outra opção seria a DVP pleural, ou seja, pelo pulmão. Por motivos óbvios o pulmão do Pablo está descartado pra receber qualquer válvula. Sobrou então a opção endocárdica, ou seja, a válvula agora será derivada para o coração.
Continua uma parte dentro da cabeça (no ventrículo) só que agora o cateter levará o líquor para o átrio. Caberá ao coração drenar o líquido cefalorraquidiano.
Dá um pouco de medo, mas sei que somente isso o fará voltar pra casa e pra nossa família.
A cirurgia ainda não foi marcada (creio que entre quarta e sexta dessa semana). Assim que souber a data venho contar.
Com fé em Deus agora será uma solução definitiva.
Abraços!

domingo, 15 de janeiro de 2012

Ainda internado

Ainda estamos em BH. Pablo está ótimo, nem parece que está internado. Mesmo com DVE, talinha na mão (pra não arrancar o acesso), continua com cara de "Não tenho nada. Nada me atinge."
Ontem o papai voltou pra JF e está com as crianças. Ficamos mais tranquilos desse jeito pq sabemos que, mesmo sendo pequenos, eles sabem qdo tem algo de estranho acontecendo.
Espero que apareçam ajudantes por lá pq, mesmo sendo um papai maravilhoso, homens sempre se atrapalham nessas horas.
E eu fico daqui na torcida que tudo acabe bem depressa.

sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

Em BH e internado...

Estou aqui no hospital com o Pablo. Ontem, após a consulta com o neuro, já viemos direto pro hospital interná-lo. A suspeita é de infecção na válvula.
Hoje pela manhã eles já o levaram ao Centro Cirúrgico e exteriorizaram a válvula. Entraram com antibióticos e agora é aguardar a evolução pra sabermos qual será o próximo passo.
O trio ficou com minha tia (como sempre ela me socorre). Se eu já não estava muito bem, agora então nem se fala. Estou mesmo muito cansada, esgotada.
O Pablo está bem (pra mim ele parece ótimo). Sem queixas de dor, calmo, bem cuidado...
Não tenho do q me quaixar. Mesmo assim estou aos cacos.
Assim q tiver novidades eu volto.

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Infecção respiratória de repetição

Pois é. Pablo está novamente com o quadro típico de infecção respiratória.
Eu sei que o quadro neurológico dele é grave e ele é mesmo propenso a isso, mas não é fácil vê-lo, pelo menos uma vez ao mês, passar por essa dificuldade respiratória.
Já sei como lidar com ele nesses momentos, já sei exatamente o que o médico vai prescrever e mesmo assim me sinto de mãos atadas.
O quadro sempre se inicia do mesmo jeito. Ele começa com uma tosse seca, depois aumenta a produção de secreção, ele começa a salivar mais que o normal, fica prostrado, com olheiras, febril... Tudo evolui rapidamente e, desde o início da crise até o auge, bastam poucas horas.
Já estou na rotina de nebulizações e aspirações a cada quatro horas.
Já me disseram que com a idade as crises diminuem mas não é o que eu tenho percebido com ele. Tomo todas as precauções possíveis. Mantenho o quarto dele super limpo, estou sempre mudando ele de decúbito, além da fisioteraia respiratória constante. Mesmo assim as infecções são recorrentes.
Não sei mais o que fazer pra evitar as crises e deixá-lo por mais tempo confortável e feliz.
Impotente, é assim que me sinto.

quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Notícias de 2012

Oi!
Aqui estamos todos bem. As tarefas de casa continuam as mesmas e muitas (isso não muda). Ainda não sei até qdo darei conta de tudo sozinha, ainda mais que o marido volta a trabalhar segunda-feira. Tinha mesmo muita vontade de colocar a criançada na creche, meio período, ficando só com o Pablo... Vamos ver se apertando mais isso cabe no orçamento. Quem sabe.
Estamos na expectativa de irmos ou não pra BH dia 12. Com essas chuvas parece que a estrada está parcialmente interditada (levando até 8 horas numa viagem que se gasta umas 4). Como ainda temos alguns dias pela frente estamos torcendo pra tudo se normalizar. Assim Pablito poderá ser examinado decentemente pelo neurocirurgião. Ainda está se queixando de dores, coitadinho.
É torcer pra São Pedro dar uma trégua.
:)

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