sexta-feira, 29 de abril de 2011

A "Banhita" é nossa!!!!!

Queridos amigos!
Já conseguimos o montante necessário para a compra da Banhita!!!!
O valor dela mais o frete ficará em torno de R$840 e já arrecadamos R$900!
Graças a cada um de vcs nosso sonho foi realizado!
Pablito tomará um banho delicioso graças ao carinho de cada um. Assim q ela chegar coloco uma foto (pena q demora de 40 a 50 dias, mas eu sei esperar).
Um milhão de beijos e OBRIGADA!
Deus sabe o qto estou feliz!

quinta-feira, 28 de abril de 2011

Gastrostomia e convulsão...

Correu tudo bem na troca do botton do Pablo. O procedimento foi bem rápido (menos de meia hora). Porém, não sei se devido ao jejum, ele acabou tendo crises convulsivas. Durante o dia todo contei pelo menos 5! Liguei pro neurologista que já aumentou a medicação (de novo!). Segunda-feira Pablo fará a ressonância magnética. Acredito q conseguiremos descobrir de uma vez por todas as causas de tantas convulsões.
Estou grudada nele. Nem sei se conseguirei dormir essa noite! Fico o tempo todo observando se ele está em crise ou não. Não fui a aula nem o deixei sozinho com ninguém. Se não sou eu olhando não consigo ficar tranquila. Tomara q o novo ajuste do anticonvulsivante dê resultado.
E é isso.

quarta-feira, 27 de abril de 2011

Atualizando

É engraçado como gêmeos, mesmo tão diferentes, acabam se dando tão bem. A Helena adora beijar o Pablo (e ele q nem é bobo nem nada adora os beijinhos dela).
Peguei um flagra do Lúcio e do Heitor dando um passinho exatamente igual. Reparem q a posição é a mesma, parece q foi combinado.
Amanhã Pablito fará a troca do botton. A cirurgia está marcada para as 9h da manhã. É um procedimento bastante simples mas q exige sedação. Ele volta pra casa no final da tarde.
Meninas e meninos, a banhita do Pablo já é quase nossa! Falta bem pouco!
Aquelas q me pediram cpf, por favor me mandei seus emails. As q perguntaram como comprar no brechó, me mandem seus emails também.

Gostaria de deixar um abraço mais que especial a minha querida Cleide.
Uma mamãe especial q tive o prazer de conhecer em uma das internações do Pablo. Infelizmente a pequena Maria Fernanda voltou para o Céu e essa mãezinha está sofrendo muito. Porém sei q a fé dela é muito grande e que ela sabe q a filhinha dela estará muito bem cuidada.
Fiquem com Deus.

quinta-feira, 21 de abril de 2011

Me ajudem a comprar uma "Banhita" para o Pablo

Estou eu aqui de novo a pedir-lhes uma ajuda com o Pablo.
Sempre dei banho nele em uma banheira convencional, das de bebês. Até agora funcionou muito bem, mas meu gatinho está cada dia mais crescido e a banheira ficou muito pequena para ele. Os banhos acabaram se tornando desconfortáveis, tanto pra ele quanto pra mim.
Como ele não senta e nem tem controle algum de pescoço, preciso segurá-lo com uma mão e banhá-lo com a outra. Vc imaginam a ginástica q preciso fazer e, nem sempre, o banho sai perfeito. Além disso ele não toma banho de chuveiro (como ele adora) e sim da água parada q coloco dentro da banheira. Na maioria das vezes (para não dizer sempre) executo essa tarefa sozinha e sei q essa cadeira trará mais qualidade para o banho do Pablo, pois ele poderá sentir a água do chuveiro sobre seu corpinho e ficará numa posição bem mais confortável (juro a vcs q isso não é supérfluo).
Fiz uma pesquisa e encontrei a cadeira de banho ideal para crianças com paralisia cerebral, assim como ele. Como sempre, o valor é muito além das minhas condições.
O lugar mais em conta q achei cobra R$640 + frete.
O modelo é o da foto acima. Se alguém puder nos ajudar ficaremos muitíssimo agardecidos!
Peço que, se puderem, divulguem esse pedido pra mim.
A CONTA CORRENTE ESTÁ AÍ AO LADO, ACIMA DA FOTO DE PERFIL. CONTAMOS COM A AJUDA DE TODOS!
Abraços!

quarta-feira, 20 de abril de 2011

RESULTADO DA RIFA

Sorteio da loteria federal do dia 19/04
1º 43.560 Número 60: Talita Homsani
2º 50.284
3º 54.741
4º 60.158
5º 41.405
Talita, me manda seu endereço pra te enviar o tapete!
Obrigado a todos pela enorme ajuda!

Comida aqui, comida lá...

Os meninos até que tentam comer sozinhos, mas a "cagalhança" (desculpe o palavriado mas não encontrei nada q explicasse melhor a cena) é tanta que dá vontade de chorar.
O Lúcio ainda enfia a mão no prato e aperta a comida até sair entre os dedos. Que nojo!!!!
Eu fiquei sem saber se ria ou saía correndo. Lá na creche tem as mocinhas da limpeza, aqui fica tudo por conta da mamãe Amélia (aquela que lava, passa, cozinha... e tudo com o sorriso no rosto. Ah tá!).
Aí vão as fotos da turminha almoçando:

Já Pablito andou de cavalinho (melhor dizendo tigrãozinho) na fisioterapia:

Bjs!

domingo, 17 de abril de 2011

E o que o Pablo tem?

Lendo os comentários dos posts anteriores vi o recadinho da Amanda me pedindo pra esclarecer quais os reais problemas que o Pablo tem. Engraçado que pra mim estava tudo muito claro, mas relendo alguns tópicos vi que nem sempre deixei explícito o diagnóstico dele. Então resolvi criar o post de hoje com esse propósito, quem sabe alguma mãe na mesma situação pode se juntar a mim e me ajudar ou, até mesmo, se aconselhar.
Vamos lá:
O que o Pablo tem afinal? Ele tem paralisia cerebral (PC) severa.
O que isso significa? Para os médicos não tem o mesmo significado que pra mim, por isso vou tentar colocar um pouco da opinião de cada um.
Ele é uma criança ativa, que responde muito bem a estímulos. Quando brincamos ele sorri, emite gritinhos pra chamar a atenção, pega brinquedinhos leves e coloca na boquinha... Na verdade ele só consegue pegar objetos com a mão direita pq o lado esquerdo é mais comprometido. Ele olha tudo a sua volta, ou seja, não é cego (embora não tenhamos certeza do quanto ele encherga). Escuta quando chamamos pelo nome. Se damos bronca faz beicinho (não chora, somente quando sente uma dor muito forte). Tem uma certa dificuldade de piscar o olhinho direito e preciso pingar colírio pra não ressecar.
As áreas mais afetadas são o controle de tronco e cabeça, ou seja, ele não senta nem sustenta a cabecinha. Me perguntam sempre se isso é algo transitório ou permanente e eu, sinceramente, respondo NÃO SEI. É claro que existe a possibilidade, mas o quadro dele é bem grave e pode ser que ele nunca alcance essa façanha. Jamais vou cobrar isso dele e digo sempre que mamãe vai amá-lo de qualquer jeito. Ele faz fisioterapia muito mais pela questão postural (melhor qualidade de vida), pra que não fique torto e endurecido. As pessoas de fora cobram muito mais dele nessa questão do que eu.
Todos os dias eu digo a ele que não se preocupe com isso porque eu já sei que ele sempre dará seu máximo. Eu já sou feliz do jeitinho q ele é e andar, pra mim, é um detalhe muito pequeno que não me fará admirá-lo nem mais nem menos.
O quadro respiratório dele também é complicado. Ele tem displasia pulmonar e é hiper secretivo. O que é isso?
Na verdade ele produz mais secreção q o normal e, como não tem deglutição (por causa da paralisia cerebral, única e exclusivamente, pois não possui nada físico q o impeça de engolir) ele tosse com muita frequencia, está sempre salivando e engasga com facilidade. O uso da gastrostomia é uma segurança pra ele. Assim corremos menos riscos de broncoaspiração e, consequentemente, pneumonia. As vezes ele fica um pouco pior (resfriado, por exemplo) e preciso aspirá-lo com um aparelho portátil e uma sondinha de traqueostomia. Eu mesma faço isso em casa mesmo (não é coisa frequente pq o Pablo se vira bem com sua secreção. Ele é o único PC que conheço que consegue cuspir!).
O cérebro dele aparece nas ressonância com a maior parte tomada pelo líquor, devido a hidrocefalia. Acredito q ele só tenha uns 30% de massa cerebral (Sim, eu sei: Meu filho é um milagre!). Por isso sei q Pablito está ótimo e a medicina ainda se perde pra explicar como ele pode estar tão bem.
Por que tudo isso aconteceu com ele? Na verdade foi uma série de eventos que levaram ao quadro de paralisia cerebral. Eu brinco que o Pablo se cercou de todas as formas possíveis pra ser um serzinho especial. Tudo corroborou pra isso.
Ele nasceu prematuro, de gestação quadrigemelar, peso abaixo de 1kg, com má formação de estômago e intestino, teve sangramento intracraniano com 2 dias de nascido, adquiriu (devido ao sangramento) hidrocefalia, contraiu meningite (bactéria hospitalar) e precisou fazer muitas e muitas cirurgias. Sim, ele é muito forte! Digo que ele não pertence a esse mundo.
Hoje descobrimos um foco de hidrocefalia no 4° ventrículo (q é responsável por áreas vitais) e, possivelmente ele terá q fazer mais essa cirurgia. Como já disse é a mais delicada de todas q ele fez, mas eu confio tanto, mas tanto nele q sei q dará tudo certo.
Eu tenho a minha fé, embora não coloque aqui explicitamente qual minha religião (pq sei q Deus independe de qualquer uma). Eu acredito do fundo do meu coração que meu filho não é desse mundo. Ele está aqui pra me ensinar e só está nesse corpinho aparentemente frágil pq me ama demais e se permitiu passar tudo isso por mim. As pessoas precisam entender q somos muito mais q a parte visível e q ninguém de fato é o que é. Apenas estamos como estamos e um dia veremos como nosso mundo é muito maior q isso.
Não tenham pena do meu filho (eu mesma não tenho pena dele)! Saibam ver toda beleza por trás da carne. Isso vale pra qualquer um, seja deficiente ou não.
Uma vez me perguntaram se ele vai viver muitos anos... Na verdade eu não penso nisso. Aprendi a viver 1 dia de cada vez. Ninguém sabe o seu tempo nessa vida e nem se dá conta disso, pq com ele seria diferente?
E fica aí a pergunta: Tem como não ser apaixonada por ele? Conseguem entender pq fazemos qualquer coisa por ele?
Ah, e tudo q está escrito acima é só um pequeno resumo.
Abraços!

sexta-feira, 15 de abril de 2011

Corre corre

A vida aqui tá uma correria sem fim. Nem dá pra descrever.
Essa semana levei Pablito ao cirurgião e, novamente, precisaremos trocar o botton da gastrostomia. Devido as inúmeras internações e muita manipulação, a gastro voltou a vazar e não tem conserto. Já entrei com o pedido no convênio e só estamos esperando a autorização. Além disso teremso q repetir a ressonância magnética... Esse assunto é mais complicado.
Levamos nosso pequeno ao neuro e tudo indica q encontramos a causa (não é certeza, como em tudo na medicina) de tantas convulsões. Provavelmente Pablo terá q fazer outra cirurgia, talvez a mais delicada de todas até hoje. Ainda não tenho como detalhar pois preciso do resultado dessa ressonância, mas assim q tiver tudo melhor explicado venho contar.
O trio está enfrentando mais um resfriado e há noites q não durmo o sono da beleza. Resultado: Péssimo humor e muito cansaço.
O marido então nem se fala. Além de tudo isso ainda precisa cuidar de seus 2 empregos. Haja.
Mas como nem tudo são espinhos, vamos as coisinhas fofas do quarteto:
A criançada já come tudo sozinha (o chão e a roupa também). A escolinha já os amadureceu um pouquinho e já apareceram com palavrinhas novas, Heitor já sabe fazer "estrela" e virar de ponta cabeça... O saldo é positivo.
Pablo continua esperto e doce, como sempre.
Estou fazendo as primeiras provas da faculdade e, até agora, não tenho me saído mal.
E assim tudo vai se ajeitando.
Ah! Semana q vem coloco o resultado da rifa viu! Não me esqueci!
Abraços

sábado, 9 de abril de 2011

Precisando de um tempo...

Por aqui estão todos muito bem! O trio na reta final da adaptação na creche (depois de chorarem horrores acho q estão se acostumando), Pablito na sua luta diária e incansável. Na verdade não tenho motivos pra reclamar e não reclamarei. Apenas estou usando este post para colocar minha ideias no lugar.
Semana passada levei o Pablo a consulta com a pediatra. Na sala de espera eu comecei a senti-lo estranho e de repente ele teve uma convulsão horrorosa. Foi com certeza a pior de todas q vi. Achei q iria perdê-lo, foi terrível. Gritamos a médica q veio vê-lo e ficamos aguardando ele voltar da crise. Ela o examinou e não observou nenhuma novidade além dos problemas abituais (pulmão secretivo, salivação... coisas normais ao Pablo). Liguei pro neurologista q praticamente dobrou as doses dos anticonvulsivantes. Depois desse episódio as coisas voltaram ao normal. O quadro dele é muito grave (embora muitas pessoas insistam em acreditar q não, q o q ele tem é coisa boba e que em breve estará recuparado). Eu sou muito otimista em relação ao meu filho, até pq sei q Deus está ao lado dele sempre, mas também sou extremamente realista. O Pablo é uma criança adorável, linda, amada, mas tem um quadro neurológico complicado q afeta, inclusive, seus pulmões. Isso não me incomoda nem me faz uma pessoa triste, pelo contrário, isso só me faz amá-lo mais e mais. Eu vejo a sua luta incansável pela vida, sempre com o mais lindo sorriso no rosto, o q me deixa super segura em relação ao meu papel de mãe e protetora dele. Agradeço a Deus todos os dias por isso!
Só q, infelizmente, o amor e a dedicação q tenho por ele esbarra no obstáculo mais sujo q existe: o dinheiro. Estamos numa bola de neve q parece não ter fim. As contas chegam e não param de chegar. Um pouco é culpa nossa pq buscamos (e buscaremos sempre) o q julgamos de melhor pro nosso filho e nem sempre o melhor é o mais barato (quase nunca é). Bancamos quase tudo no particular (e não foi por falta de pedir ajuda ao poder público, mas para ele somos ricos pq nossa renda é muito superior a 1 salário mínimo). Há muito nossos gastos já ultrapassaram nossa renda e chegou a hora de pensar sério sobre isso.
Os tratamentos q o Pablo faz encareceram muito e sinto q terei q diminuir alguns ítens para o bem estar da família. É lógico q não vou atrapalhar a reabilitação do meu filho mas algumas modificações serão feitas. Que fique claro q esse post não está aqui como apelo e pedido de ajuda, pelo contrário! Nós queremos continuar caminhando com nossas próprias pernas!
Sim, tivemos muita ajuda de pessoas queridas (graças a essa ajuda compramos o Theratogs do Pablo, abastecemos a casa com os remedinhos dele...) mas precisamos ajustar as contas e voltar a dormir um sono tranquilo. Só coloquei esse post aqui pq quero, mais tarde, voltar a ler tudo isso sabendo q fiz o q julguei ser o melhor pra todos. É triste pq parece q, não importa o q eu faça, nunca é suficiente.
Peço a todos q não julguem minhas palavras (confusas, eu sei) e q apenas tentem compreender o q escrevo como lembrete pra mim mesma. Sei q tudo isso vai passar.

terça-feira, 5 de abril de 2011

Primeira viagem!

Esse final de semana foi aniversário da sobrinha do Lu. Ela fez 1 aninho e aproveitamos pra levar a tropinha pra conhecer os parentes, alguns bem velhinhos q jamais poderiam vir vê-los. Foi muito legal! A tropinha curtiu de montão mesmo. Viram galinha, pintinho, andaram de pé no chão, tomaram banho gelado de chuveirão... Tudo aquilo q criança ama!
Pablo descansando na rede:

Heitor e Lúcio correndo atrás das galinhas:

Lúcio e a titica, kkkk!!!

Heitor super ralado (desceu morro abaixo, hehe):

Chuveirada gelada:

AMIGOS E AMIGAS: AS RIFAS JÁ SE ESGOTARAM!!! AGRADEÇO A TODOS DO FUNDO DO CORAÇÃO! OBRIGADA!

sexta-feira, 1 de abril de 2011

Eu amo ser princesa!!!

É óbvio que ser a única menina da casa e ainda por cima ter 3 irmãozinhos e um papai babão faz da Helena a princesinha! Além disso tem o fato dela ser toda delicadinha, cheirosinha, linda demais! Aqui a chamamos de princesa até na hora de dar sermão, hehe.
Ela senta de perninhas cruzadas, ama esmaltes, vive dançando balé e rodopiando, um docinho de menina!
Detalhe: mesmo com todas essas qualidades ela tem um gênio forte (famoso gênio do cão). Se não quer alguma coisa sai de baixo. Nessas horas vira plebéia e desce do salto, kkkk.
Ela é minha florzinha!


Uma mocinha essa minha princesa!

Quem está online

Barrigas!!!