Por aqui estão todos muito bem! O trio na reta final da adaptação na creche (depois de chorarem horrores acho q estão se acostumando), Pablito na sua luta diária e incansável. Na verdade não tenho motivos pra reclamar e não reclamarei. Apenas estou usando este post para colocar minha ideias no lugar.
Semana passada levei o Pablo a consulta com a pediatra. Na sala de espera eu comecei a senti-lo estranho e de repente ele teve uma convulsão horrorosa. Foi com certeza a pior de todas q vi. Achei q iria perdê-lo, foi terrível. Gritamos a médica q veio vê-lo e ficamos aguardando ele voltar da crise. Ela o examinou e não observou nenhuma novidade além dos problemas abituais (pulmão secretivo, salivação... coisas normais ao Pablo). Liguei pro neurologista q praticamente dobrou as doses dos anticonvulsivantes. Depois desse episódio as coisas voltaram ao normal. O quadro dele é muito grave (embora muitas pessoas insistam em acreditar q não, q o q ele tem é coisa boba e que em breve estará recuparado). Eu sou muito otimista em relação ao meu filho, até pq sei q Deus está ao lado dele sempre, mas também sou extremamente realista. O Pablo é uma criança adorável, linda, amada, mas tem um quadro neurológico complicado q afeta, inclusive, seus pulmões. Isso não me incomoda nem me faz uma pessoa triste, pelo contrário, isso só me faz amá-lo mais e mais. Eu vejo a sua luta incansável pela vida, sempre com o mais lindo sorriso no rosto, o q me deixa super segura em relação ao meu papel de mãe e protetora dele. Agradeço a Deus todos os dias por isso!
Só q, infelizmente, o amor e a dedicação q tenho por ele esbarra no obstáculo mais sujo q existe: o dinheiro. Estamos numa bola de neve q parece não ter fim. As contas chegam e não param de chegar. Um pouco é culpa nossa pq buscamos (e buscaremos sempre) o q julgamos de melhor pro nosso filho e nem sempre o melhor é o mais barato (quase nunca é). Bancamos quase tudo no particular (e não foi por falta de pedir ajuda ao poder público, mas para ele somos ricos pq nossa renda é muito superior a 1 salário mínimo). Há muito nossos gastos já ultrapassaram nossa renda e chegou a hora de pensar sério sobre isso.
Os tratamentos q o Pablo faz encareceram muito e sinto q terei q diminuir alguns ítens para o bem estar da família. É lógico q não vou atrapalhar a reabilitação do meu filho mas algumas modificações serão feitas. Que fique claro q esse post não está aqui como apelo e pedido de ajuda, pelo contrário! Nós queremos continuar caminhando com nossas próprias pernas!
Sim, tivemos muita ajuda de pessoas queridas (graças a essa ajuda compramos o Theratogs do Pablo, abastecemos a casa com os remedinhos dele...) mas precisamos ajustar as contas e voltar a dormir um sono tranquilo. Só coloquei esse post aqui pq quero, mais tarde, voltar a ler tudo isso sabendo q fiz o q julguei ser o melhor pra todos. É triste pq parece q, não importa o q eu faça, nunca é suficiente.
Peço a todos q não julguem minhas palavras (confusas, eu sei) e q apenas tentem compreender o q escrevo como lembrete pra mim mesma. Sei q tudo isso vai passar.
23 comentários:
Por isso sinto prazer nas fraquezas, nas injúrias, nas necessidades, nas perseguições, nas angústias por amor de Cristo. Porque quando estou fraco então sou forte.
2 Coríntios 12:10 Sim Paulo disse certo, não porque problemas sejam bons,mas é nessa hora é que somos mais fortes, e vencemos porque quando pensamos que está difícil caminhar na verdade Deus nos carrega no colo.
Nunca te escrevi mas te acompanho há tempos, e vejo sua força, seja forte porque Deus estáao seu lado e suas mãos poderosas vão ajudar a resolver tudo.
Abraços na grande família.
Patty
Ola roberta, ninguem tem direito de te julgar...eres uma mae maravilhosa, que cuida com desvelo do seus filhos. E se buscam todo tipo de alternativas para uma melhora do Pablo:esta atitude se chama amor incondicional, sem barreiras, sem limites.Que Deus continue iluminando e abençoando esta familia e que a sua luta com o Pablo continue firme, serenidade e a palvra de ordem nesta hora. Beijinhos carinhosos carregados de energias do outro lado primaverial do oceano
Oi Beri! Ao ler o seu post, me veio uma idéia: Se vc precisar de remédios ou tratamentos caros ou não, vc poderia tentar pedir isso ao Estado por meio da Defensoria Pública da União. Eles representam as pessoas que têm mais dificuldades financeiras. Eles chamam essas pessoas de "assistidos". Se eu não me engano, o limite para ser assistido pela Defensoria Pública da União é ter renda mensal no máximo R$ 1566,61. Mas eles consideram também se a pessoa tem muitos gastos com saúde, educação, etc... No seu caso, para mim, está mais do que justificado você poder ser assistida pela DPU. O endereço da DPU de Juiz de Fora é: Rua Santo Antônio n° 630, 4° e 5° andares - Centro. O site da DPU é: www.dpu.gov.br . Espero ter ajudado um pouquinho... bjs. karenin
olha só essa notícia (título: ação garante medicamento a assistida...).
endereço: http://www.dpu.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=4080:acao-garante-medicamento-a-assistida-em-curitiba&catid=79:noticias&Itemid=220
Beri, ninguém tem o direito de julgar.
Tu tens uma força invejável e o Pablo tem muita sorte por ser teu filho.
Só que eu acho que seria o caso de pedir ajuda sim.
Televisão, políticos... eu não saberia como nem por onde começar, mas a gente podia tentar. Eu me disponho a ajudar a fazer contatos que levem a algum tipo de auxílio.
Bj
Roberta, sabe, quem é mãe não te julga... pode ser mae de 1, 2 ou 4... Mãe que é mãe entende o que você sente e passa... só posso te dizer pra sempre ter fé! Sempre confiar em Deus que as coisas se ajeitarão...
Bjos pra vc e sua tropinha linda...
Vai dar tudo certo sim, acompanho vc desde a gestação e sei o quanto vc é guerreira, o Pablinho teve a quem puxar.
Peço muito a Deus pelo seu filho e por sua família linda. Deus nunca vai te desamparar acredite, fé eu sei que não te falta.
Bjs!!!
Amiga, sinto muito, mas ó, estamos aqui pra te ajudar. O dinheirinho da rifa serviu, não serviu? Faça outras, faça campanhas, qualquer coisa, nós te ajudaremos, vamos divulgar e levantar essa grana...vamos fazer de tudo pelo Pablinho!! Força querida, não desista nem fiquei receosa ou com vergonha de pedir ajuda, nós não somos só leitores desse blog não, amamos o Pablinho e o trio, não é justo sermos só expectadores, pois sua vida não é uma novela..esse blog é bem acessado e acho justo você obter ajuda financeira atraves dele, sim!! O que decidir pode contar comigo! Não tenho muito pra dar mas acredito que de pouquinho em pouquinho poderemos te ajudar..
Beijus, fiquem com Deus.
Roberta você é mãe e sempre fará o possível e o impossível para as suas crianças, seja como for lembre-se e tenha certeza dq vc estará fazendo o melhor e nós, mãe, sabemos disso.
Beijos!
Vai passar Roberta, tudo passa e logo vai ler tudo isso e vai se sentir vitoriosa pela mãe maravilhosa que você é. Não se preocupe com os outros, faça o que seu coração pedir.
Bjs.
Selma
Beri, tenho acompanhado teu blog, e só quero te dizer que você é uma mulher e mãe muito forte. Tenho certeza que seus filhos se orgulham e sempre se orgulharão de você.
bjsss e muita força!
Oi Beri... puxa, a gente "lendo" sua vida de fora acaba esquecendo alguns "detalhes" como este financeiro... eu nem imagino como deve estar a situação, pois além dos tratamentos do Pablo, tem mais outros 3 filhos e as despesas normais de uma familia. Mas o Senhor dará o escape a vocês. Ele sabe como te abençoar.
Quanto ao estado do Pablo, eu tenho a "curiosidade", desculpe a palavra, acho que o melhor seria "interesse" em saber mais sobre a saude dele pois te acompanho desde os tempos de treinante e toda essa batalha com seu principe toca muito ao meu coração, mas eu fico sem jeito de escrever e perguntar quais são clinicamente os problemas mais sérios. Eu nao sabia que o estado dele era grave. Na verdade tbem nunca entendi bem como ele adquiriu as deficiencias ou se foi desde o ventre mesmo. Me lembro que o probleminha do estomago foi na gestação mas os outros acontecimentos nao sei se ocorreram por ele ter nascido assim ou por conta de ter ficado muito no hospital. Ai Beri me desculpe mesmo perguntar, mas se um dia vc tiver em paz gostaria de saber mais sobre as limitações do Pablinho pois muitas vezes converso com mães, mulheres gravidas gravidas e sempre divido muitas experiencia com quem conh~ço e divido tbem experiencias das minhas amigas virtuais.
No mais posso te ajudar em oração. Jesus tem um propósito em tudo e Ele cuidará de sua familia.
Espero que em breve vc colte com boas noticias da recuperação do Pablo.
Beijos
Deus te abençoe
Amanda
Oi Beri,
Tenha certeza que a melhor decisão é SEMPRE a decisão tomada pelo coração de uma mãe tão dedicada e com tanto amor. Não tenha dúvidas quanto ao que seu coração diz.
Um grande beijo,
Carla e Quarteto
Conheci sua historia na comu de hidrocefalia no orkut e tenho acompanhado seu blog , hoje quero lhe dar o que eu posso, palavras de alguem que ja passou algo parecido por que mas que as pessoas nos insentive a lutar só uma mãe que passa por isso com um filho pode consolar outra mãe os meus não são quadri mas gêmes
e tambem foi muito dificil financeiramente pagamos muito juros de catão ,vendemos a nossa casa , meu filho trocou de valvula 3x esse mês eles fazem 4 anos .
Não sei se vc mora perto da AACD que foi inalgurada em minas mas vale apena proucurar ajuda lá aqui no rio tem pacientes de cataguases
Na aacd alem das terapias tem assistente social que ajuda com remedios , fraldas , cesta básica etc...
e quanto ao beneficio do pablo proucure um advogado .E peça ajuda no ministerio publico .
não custa tentar
E o principal confie em Deus não sabemos porque passamos por isso mas ele sabe.
Sempre leio seu blog. Poucas vezes comento.Mas sempre rezo muito pra vocês! Quando pensamos que estamos perdidos, aí é que Jesus nos mostra a saída! Quando nos sentimos fracos, aí que que Jesus nos carrega nos braços!
Tenha certeza que você é uma mãezona. E Deus está no comando de suas vidas!
Bjos!
Juliana Almeida
www.blogdabebel.com.br
Beri minha querida!!
Tudo isso que esta sentindo eu já senti (acredito que nós mães de sseres tão especiais sente..),nunca deixamos de fazer oq julgamos o melhor para nossos filhos, mais oq me entristece muito é que tudo envolve grana muito alta! Aqui tbm faço tudo no particular e gastamos semanalmente em torno de 600,00... o Gu faz tudo que ajuda ele a ser uma pessoa mais "independente" de alguma forma!! Eu particularmente não faço mais métodos, mais nada que vem de fora e dizem ser milagrosos,. amiga de coração eu cansei disso, é mt gente querendo se dar bem... Bom se quiser conveerasr cmg é só me mandar um email g.motta@pop.com.br Bjinhussss no qurteto!!
eu sempre passo por aqui, admiro muito voce! pela força com que voce se dedica a sua turminha e em especial ao Pablo! fica uma dica faça uma rifa, com isso ajuda um pouco na medicação e cuidados com os bebes! saiba que tem muita gente disposta sempre a ajudar! um abraço muita força e fé. Deus está no controle de nossas vidas SEMPRE
Minha linda nínguém te julga, até quem não tem filhos, sabe que filhos custam dinheiro, e dinheiro é triste mesmo, dependemos dele, e seríamos muito mais felizes se não, mas infelizmente não é assim, por isso lute por cada direito que seu filho tem , não deixe passar nenhum,se tiver que tirar algo em casa, tire sem receio, pois seus filhos tem o mais importante, eles tem amor, amor de pais dedicados, e vencedores, que não deixam um minuto sequer de pensar no bem estar deles..bjs e um beijão nesta família tão amada por Deus...!!!
Oi Beri.... Te acompanho a um tempão.....Torço muito por vocês.... Tenho uma amiga que é advogada em juiz de Fora..... Acho que ela pode te ajudar..... Ela trabalha nesta área.... Se quiser mais detalhes me mande um e-mail -laramendes@terra.com.br.... Ficarei muitob feliz se puder te ajudar....
Eu li uma matéria no jornal, que dizia que a parcela da população que mais entre na justiça para conseguir medicações gratuitas, é justamente a classe média. Lembro em particular de uma dentista que conseguiu que o estado pagasse, na época, R$3.000,00 mensais, para o tratamento de seu filho que era muito baixinho. Achei até abusivo, pelo custo mensal, visto que não era uma problema que ameaçava a saúde do menino, apenas sua aout-estima. E pelo que sei, o tratamento nem dá garantias de sucesso. Mas o fato é que ela venceu na justiça (deve ter tido um bom advogado, provavelmente pago), e garantiu que seu filho recebesse o medicamento gratuito.
Penso que vc poderia fazer o mesmo, visto que a sua situação, com certeza é mais crítica que a dela, que é dentista e só tem um filho, sem maiores problemas que demandem gastos.
Roberta, o município dificilmente ajuda por vontade própria.Mas o Pablo tem muitos direitos.
Vc já tentou entrar com um mandado judicial?
Na prática é o que funciona...
Ponha nas mãos de Deus que tudo dará certo.
Abraços
querida,
escreva sempre...desabafe, isso nos faz ser humano.
sempre te acompanho e oro pra que tenhas força e oportunidades de fazer o melhor para sua família.
E vamos as rifas, tamu aqui pra te ajudar...sempre
Oi
vc ta super certa.
eu tenho trio tb e sei como eh caro tudo.
queremos dar tudo q eh de melhor mais nem sempre conseguimos.
acho q de qq maneira vc devia deixar uma conta corrente... nao eh pedir ... mais vai q alguem quer ajudar !!!
bjs
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