quinta-feira, 22 de novembro de 2012

No site da Bebê Abril

Fiz um post no blog Confessionário do site da Bebê Abril, contando as "desventuras" de se ter quadrigêmeos. Passem por lá. http://www.google.com/url?q=http%3A%2F%2Fbebe.abril.com.br%2Fblogs%2Fconfessionario%2F2012%2F11%2F19%2Fquatro-filhos-de-uma-vez-e-uma-experiencia-unica%2F&sa=D&sntz=1&usg=AFQjCNHHE85udj_o54PFfN8ZbYm6n8SXeg

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Troco THERATOGS (trocado)

EDITADO: Theratogs já trocado. Obrigada! Oi! Estou trocando o Theratogs do Pablo, tamanho P. Ele é do modelinho Infant (15 - 25 lbs) TT100, azul. Foi comprado nos EUA e só usei uma parte frontal e, como vêm duas, a outra está intacta. A maioria das peças nunca forma usadas, somente o culote, a parte traseira e algumas poucas faixas. Está novinho. Custa cerca de 600 dólares lá fora e quase 3 mil reais aqui no Brasil. Troco por duas almofadas da Fom pra posicionamento do Pablo (passo o link da loja para quem interessar). Daí a pessoa pode pagar com cartão no site da Fom e levar o Theratogs por muito menos da metade do preço, que tal? O Theratogs foi muito bom pra ele, mas por causa do cateter totalmente implantado que ele está usando no peito não achamos mais prudente continuar com essa terapia e as almofadas servirão pra dar-lhe mais conforto (meu menino está crescendo e cada vez fica mais difícil posicioná-lo de forma correta). Quem interessar pode me mandar um email ou deixar um recadinho aqui no post. Bj!

segunda-feira, 8 de outubro de 2012

4 anos da tropinha!

Sábado, dia 06, fizemos 4 anos! Parece que foi ontem que nossa mamãe estava com aquele barrigão gigante e cheia de expectativas com a nossa chegada. Foram dias difíceis e mais outros tantos quando ainda estávamos na uti. Ah, e nosso amado irmão Pablo completou conosco esses 4 anos de vitórias. Que alegria poder festejar a vida! Somos mesmo crianças muito amadas (embora mamãe ainda nos ache apenas bebês, hehehe). Obrigada a todos que torceram e continuam a torcer por nós. Heitor, Helena, Pablo e Lúcio.

sábado, 29 de setembro de 2012

Chupeta não!

Engatinhar, andar, falar, desfraldar, desmamar... agora é tirar a deliciosa chupeta. Aqui em casa a chupeta sempre foi mágica e recomendo a todos os pais porque ajudam muito a acalmar os bebês. Não sei o que seria de mim sem elas, hehe. Bem, agora a turminha vai completar 4 anos (já? nem acredito!). Ficamos apreensivos com esse momento. Foi então que tive a ideia de combinar com eles que assim que as caminhas novas chegassem as chupetas deveriam ser doadas, junto com os berços, para bebezinhos pequenos e que eles já não precisavam mais delas. E foi assim. As camas chegaram e as chupetas se foram, simples assim. Sem choro, sem pedir o bico durante a noite, sem nada. Confesso que o Lu e eu "quebramos a cara" porque esperávamos muito choro e muita confusão, mas foi tudo tranquilo e, ao que parece, no tempo deles. Sábado que vem eles completam 4 anos. Estou feliz em ver os progressos dos meus "bebês" e, ao mesmo tempo, triste por passar tão rápido. Próximo passo: Escolinha! Com certeza eles vão tirar de letra. E eu? Hehehehe.

sábado, 25 de agosto de 2012

Lar, doce lar

Hoje faz uma semana que estamos na casa nova. Os meninos estão amando ter mais espaço, poder tomar um solzinho... Nem preciso dizer a loucura que foi fazer mudança com 4 pequenos. A casa cheia de caixas pra todo lado... uma verdadeira bagunça. Ainda estamos nos adaptando a nova rotina, mas tudo por uma mudança pra melhor. Nosso cantinho! De resto está tudo ok. Faltam ajeitar algumas poucas coisinhas e devagar estará tudo com o nosso jeitinho. Fico devendo novas fotos.

sexta-feira, 10 de agosto de 2012

Obras primas!

Já que estamos prestes a mudar, as paredes serão pintadas e perderemos as belas obras de arte da tropinha. Assim, pra que possamos nos lembrar delas mais tarde, fizemos fotos das "pinturas" desse museu. Se cuide Pablo Picasso, hehehehe.

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Corte de cabelo

Por causa do frio resolvi aparar as madeixas do Pablo, assim seca mais rápido. Ele ficou um chuchu, hehe.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Hipotermia

Pablo anda com muita dificuldade em manter a temperatura corporal dentro do valor "normal". Já venho reparado isso desde que ele fez a cirurgia do 4° ventrículo, em janeiro. Ainda em BH os médicos me alertaram que isso poderia ser de cunho neurológico. Por aqui anda fazendo um frio insuportável e, ontem, notei que seu rostinho estava frio. Quando medi a temperatura o termômetro de axila não conseguiu "pegar" e deu erro. Usei o termômetro de ouvidinho (que é mais preciso e dá o valor em 5 segundos) e, pra minha surpresa, apareceu o valor de 32,1°C. Coloquei touca, 4 cobertores, 2 meias, um monte de roupa e a temperatura foi aumentando, até atingir 35,4°C e mais nada. Ele continuou, o tempo todo, com a carinha boa, reativo e sorridente, o que me deixou mais tranquila. Além disso ele já tinha apresentado dois quadros de hipertermia, com picos de 38°C que desapareceram sozinhos. Agora é levar o caso pro pediatra.

sexta-feira, 20 de julho de 2012

Por aqui

Oi! O blog anda "as moscas", mas é que o rítmo aqui em casa está cada vez mais frenético. Estamos de mudança para nosso cantinho sonhado. Pablito e os manos vão poder tomar um solzinho e terão mais espaço pra brincar. A faculdade continua a todo vapor, as vezes um vaporzinho leve, mas já venci outro semestre. Quanto as novidades do Pablo... vamos a elas: Continua em casa, firme e forte (nem sempre tão forte, mas em casa). Quase foi internado a uns 20 dias atrás, mas bati o pé e consegui tratá-lo em casa mesmo. Foram 6 dias de injeção, bumbum roxo, aspirações e, enfim, nada de uti. Semana que vem ele precisa fazer uma ressonância de crânio, pra controle da hidrocefalia (continua sem a dvp) e precisará ser internado. Na verdade a internação é por zelo já que ele precisará de sedação e de ativar o cateter totalmente implantado. O que tenho reparado nele é o tônus aumentado. Talvez pelo crescimento ou por conta da fisioterapia, que hoje é muito mais respiratória que motora (por opção minha mesmo), mas o Pablo vem piorando bastante a rigidez de membros. As trocas de roupas e os banhos já me cansam, pq ele não se estica como antes. Ele só faz as fisioterapias em casa (só sai qdo é realmente necessário). Essa medida nós tomamos pra afastá-lo ao máximo das infecções. Aqui na minha cidade o frio é intenso e esse período pro Pablo sempre foi crítico. Por enquanto está funcionando. Seguem fotos das minhas delicinhas lindas! Heitor, Pablo e Helena:
Heitor, Pablo, Helena e Lúcio:

sexta-feira, 15 de junho de 2012

1 mês em casa

Sumi, mas o tempo está cada vez mais e mais curto. Já fez 1 mês que Pablito saiu do hospital e está se comportando super bem. Essa semana levei-o pra fazer a troca da heparina no cateter totalmente implantado e correu tudo bem. A enfermeira da clínica (Clínica Oncológica) foi super atenciosa. Agora só daqui 1 mês. Pra quem não sabe, Pablo está usando esse cateter de tratamento quimioterápico(mesmo não tendo câncer)pq foi a solução encontrada pra falta de acesso venoso dele. De 30 em 30 dias precisa passar por uma manutenção, que consiste na troca da heparina que fica dentro dele. É um processo rápido, mas que precisa ser feito por uma enfermeira treinada, com todos os cuidados de limpeza e com o uso de uma agulha especial. Por enquanto o plano está combrindo e espero que assim continue. De resto está tudo as mil maravilhas. Abração!

sexta-feira, 18 de maio de 2012

Oi! Já faz mais de uma semana que o Pablo está em casa. Está tudo indo muito bem. Ontem o levamos a um pneumologista e vamos ver no q vai dar. Ele pediu um monte de exames, inclusive uma tomografia de torax e receitou alguns remedinhos. Tomara que funcionem e que Pablito fique bons tempos longe do hospital. Abraços!

quarta-feira, 9 de maio de 2012

Notícias do Pablo e do Lúcio

Oi pessoal! Sumi, né. A correria de sempre que me impede de postar o tanto que eu gostaria, mas vamos ao que interessa: Notícias! Hoje Pablinho teve alta da uti para o quarto e estou aqui com ele. Acredito que amanhã já estaremos em casa. Foram 12 dias muito mais tranquilos que as internações passadas, graças a Deus. Ainda não sabemos se a pneumonia será recorrente por conta do pulmãozinho frágil, mas estamos na torcida por uma longa trégua. Quanto a cirugia do Lúcio estou devendo notícias. Foi sábado passado e correu tudo melhor que esperávamos. Ele se comportou como um rapazinho. Entrou sozinho para o Centro Cirúrgico (dando até tchauzinho, hehe), acordou super bem da anestesia e quase não ficou enjoado nos dias que seguiram. Fiquei tão orgulhosa! Por incrível que parece notei, já nos primeiros dias, uma grande diferença na fala. Como a língua era presa até a ponta ele falava muito mal e agora estamos conseguindo compreendê-lo muito melhor. Ele passa o dia falando e falando, está todo feliz. Além disso ele anda dizendo que deixou de ser um bebê e virou um rapazinho. Que orgulho! AMO:

sexta-feira, 27 de abril de 2012

Pneumonia

Pablo precisou ser internado de novo. Quarta-feira ele começou com uma gripe (que, aliás, pegou todos nós) e na quinta começou com o quadro de insuficiência respiratória. Precisou ficar no Cepap pra ajudar na respiração e ativaram o cateter pra começar com a medicação venosa. Está na uti do Sabin com quadro de pneumonia, mas achei a carinha dele muito boa. Foram 21 dias longe do hospital.

sexta-feira, 20 de abril de 2012

Troca do botton

Amanhã Pablinho fará a troca do botton. No sábado que vem, dia 28, será a vez do Lúcio, que vai cortar o freio abaixo da língua. Na verdade já devíamos ter feito esse procedimento faz tempo mas só agora criamos "coragem", hehe. No mais estamos tds muito bem. Continuo totalmente sem tempo pra postar, mas sempre que puder trago as novidades. Abraços e obrigada a todos pelo carinho de sempre!

quinta-feira, 12 de abril de 2012

Evolução

Estou muito sem tempo pra postar. Além dos cuidados com o Pablo tem as crianças que tomam cada dia mais tempo. Depois tem a faculdade (que não desisti de fazer, hehe).
Mas vamos a evolução do Pablo nesses 5 dias em casa.
Continua interagindo super bem comigo, com o papai e os irmãos. Brinca com os brinquedinhos, abre e fecha os olhinhos, vira, reclama, sorri... do jeitinho que sempre foi.
Está respirando super bem, sem nem precisar aspirar.
Já marquei consulta com o neurologista e o neurocirurgião. Marquei tb com o cirurgião geral pq teremos que trocar o botton da gastro (deu defeito de novo).
Já voltou a fazer fisio, porém a tia Bella tá vindo fazer em casa. Ainda está muito cedo pra ficar de bobeira pela rua. Resolvi suspender a fono... Essa foi uma decisão pessoal.
Resolvi deixar o Pablo mais a vontade, fazendo o mínimo de terapias possível. O que ele passou não foi nada fácil e vou deixar que ele tenha um bom tempo de descanso. Além disso estamos aproveitando a presença dele o máximo possível.
Depois coloco uma foto dele recebendo o carinho dos manos.

sexta-feira, 6 de abril de 2012

quarta-feira, 28 de março de 2012

Respondendo sobre a válvula

Resolvi responder ao comentário da Andreia pq achei que poderia ser útil a outras mamães de crianças com hidro.
Andreia, eu acredito que a válvula é quase uma "loteria". Alguns acertam com uma marca, outros com outra... Alguns com a de média pressão, outros com a de alta... Já alguns acertam com as mais simples (e menos caras) e outros com as top de linha (importadas e carésimas). O Pablo já usou praticamente todas, inclusive a importada mega cara. Me lembro que precisamos entrar na justiça pro plano cobrir (custava mais de 20 mil reais). Ela não ficou nem uma semana na cabeça do Pablo, hehe. Acho que foi a única que, de fato, não funcionou.
As trocas de válvula dele são quase sempre por infecção e não por mal funcionamento. Dessa vez foi por conta da escara.
As útltimas válvulas do Pablo foram das mais comuns (de média pressão) e sempre funcionaram bem.
Outra coisa que eu acredito é que a mão do médico (competência) é importante. As primeiras dvps que o Pablo usou deram problemas sucessivos e foi só qdo levamos nosso pequeno pra BH que a coisa andou. Dessa vez resolvi apostar no médico atual, que está cuidando do Pablo na Santa Casa, pq preciso acreditar em mais alguém além do de BH. Não é o mesmo médico das primeiras cirurgias (óbvio que não), e me pareceu ser uma pessoa experiente e confiável.
Tomara que eu esteja certa.

terça-feira, 27 de março de 2012

DVP

Pablo continua internado e super bem. Agora estamos aguardando a colocação da DVP, já que ele não aguentou ficar sem ela (drenou muito líquor).
Ainda não tem data certa, mas não deve demorar muito. Essa semana eles farão alguns exames (ressonância, ultrassom...) e com o resultado a cirurgia será marcada.
Como já faz tempo que parei de contar quantas cirurgias ele fez nem faço ideia de qual será essa, mas creio que já foram feitas em torno de 30. Isso mesmo!
E meu baixinho continua lindo, sereno e esperto.
Em breve estaremos todos reunidos novamente.

quarta-feira, 21 de março de 2012

Válvula retirada

Só hoje retiraram a dvp do Pablo. Menos um risco mas mais uma preocupação: Até qdo ele aguentará ficar sem ela?
Espero q tempo suficiente pra "se curar" totalmente.
Espero que até semana que vem ele esteja em casa. Continua tudo muito bem, respirando bem, neurologicamente bem... Só não vou comemorar antes da hora pra não ficar ansiosa.
Assim que tiver novidades eu volto.

sexta-feira, 16 de março de 2012

Nova intercorrência

Pois o que temíamos aconteceu. A escara acabou exteriorizando a válvula, ou seja, a ferida se soltou e a válvula ficou totalmente exposta. Amanhã pela manhã ela será retirada pra evitar uma infecção. Só depois saberemos qual o próximo passo.
Por uma providência divina o Pablo está ótimo, respirando a 100% sem nehum suporte de oxigênio, está neurologicamente recuperado, saudável... Só fiquei pensando se isso estivesse acontecendo quando seu pulmãozinho estava frágil... Graças a Deus tudo teve seu tempo de acontecer e não vieram todas as coisas juntas.
Meu filho é mesmo especial.

quarta-feira, 14 de março de 2012

Quase

Pablo estava prestes a ter alta e... apareceu uma escara na cabeça, exatamente na válvula!
Ele está ótmo, já responde aos estímulos praticamente como antes mas precisaremos aguardar o parecer do neuro sobre essa "novidade".
Pra ele tudo tem um porém, um quase...
A parte boa é que ele esté sem oxigênio já fazem alguns dias! Aleluia!

sexta-feira, 9 de março de 2012

Notícias

Desculpem a ausência, mas o que menos tenho tido nos últimos dias é tempo. Pablo continua na uti e também continua respondendo bem aos antibióticos. Passo as tardes lá com ele e, a noite, ainda tenho a faculdade...
Graças a Deus meu filhote é forte e parece que tirará mais essa de letra. Já providenciei o oxigênio pra casa (portanto, isso não será impedimento pra que ele volte pra gente). Acho que dentro de alguns dias esse pesadelo enfim acabará.
De resto está tudo ótimo. O verão é mesmo mágico para os pais; menos gripes, menos resfriados... só alegria.
Assim q tiver mais novidades eu volto.
Abçs!

sábado, 3 de março de 2012

Voltou pra UTI

Durante a madrugada Pablo teve uma piora e precisou ser levado as pressas pra UTI.
Segundo a médica ainda não se sabe o que ele tem... suspeitavam de pneumonia mas agora parece ser uma sepse...
Por enquanto é só o que eu sei. O lado positivo é que, com tudo isso, ele ainda não precisou ser entubado, mesmo precisando de oxigênio o tempo todo.

quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

No quarto

Pessoal, Pablito acaba de sair da uti e ir pro quarto!
Ainda está no oxigênio (apenas nasal), mas de resto está tudo super bem.

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

Olhinhos lindos

Hoje, na hora que cheguei pra visita, Pablinho estava dormindo. Qdo falei com ele que mamãe estava lá para vê-lo me surpreendi com seus olhinhos se abrindo pra mim. Fiquei tão emocionada que chorei.
Ele ficou o tempo todo com os olhinhos abertos (embora o direito ainda esteja mais cerrado q o esquerdo), sorriu, resmungou... Tivemos aquela conversa deliciosa que só a gente consegue ter. Ele me entendendo e eu entendendo tudinho que ele "falava".
Glória a Deus por isso!
Amanhã será feito o exame pra avaliar o diafragma. Assim saberemos a dimensão do nosso milagre.
Abraços de uma mamãe que ganhou o dia!

domingo, 26 de fevereiro de 2012

Internado em JF

Pablo teve alta na quinta pela manhã e viemos embora pra casa.
A noite ele teve quedas de saturação chegando a ficar cianótico. Na sexta a tarde estávamos dando entrada na uti de novo. Precisamos chamar ambulância e tudo mais.
Agora ele está na Santa Casa. Suspeitam de pneumonia por bactéria hospitalar... Continua com atelectasia no pulmão direito, mas me disseram que diminuiu em relação aos exames feitos em BH. Agora estão investigando uma paralisia de diafragma, que traria sérios problemas pra vida dele.
Peço a todos que peçam a Deus que, caso o diafragma tenha paralisado, que seja feito o milagre que reverta esse quadro.
Dessa vez confesso que fiquei sem saber o q fazer. Cheguei aos prantos com ele no hospital.
Agora precisamos, mais do que nunca, de orações.

segunda-feira, 20 de fevereiro de 2012

Um Pablo diferente

Cada internação do Pablo acaba gerando complicações novas, algumas permanentes e outras provisórias. E sempre temos que aprender a conviver com elas e tentar buscar a maior qualidade de vida possível pra ele.
Desde a primeira internação, há 3 anos, qdo ele nasceu, essa está sendo a mais cheia de percalços. Com certeza levarei pra casa um novo Pablo, com mais peculiaridades que antes, mas igualmente amado e desejado.
Acredito que a alta aconteça nos próximos dias e confesso que será um dia cheio de alegrias e também de medos. O Pablo de hoje é ainda mais frágil que o de ontem.
Então vamos ao novo:
Devido a toractomia, que foi o único meio encontrado pra pegar o acesso e possibilitar as cirugias, o Pablo teve um "deslocamento" do diafragma no lado direito. Isso fez com que o pulmão direito diminuísse de tamanho, o que diminuiu também a capacidade respiratória. Ainda não sabemos se ele precisará de suporte de oxigênio em casa, mas sabemos que um pulmão que já necessitava de cuidados agora terá que ter atenção permanente.
Além disso ainda persiste o rebaixamento de consciência, com aqueles olhinhos sempre "cerrados" e uma sonolência muito grande.
Será que tudo isso é algo provisório? Será permanente? Só o tempo dirá.
E antes que alguém repita que milagres acontecem, que basta fé...
Eu digo que o milagre maior é a vida do meu filho, não importam as sequelas.
Em breve ele estará em casa, junto dos irmãos, do papai e da mamãe que tanto o amam!

quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012

Correu tudo bem

Ontem colocaram a DVP e foi tudo como planejado. Como ele voltou da cirurgia entubado, passou o dia mega nervoso e agitado. Fiquei lá até tarde da noite esperando a extubação. Hoje ele já estava apenas com oxigênio no narizinho.
Os olhinhos ainda permanecem fechados... Espero que ele consiga "desmamar" do oxigênio e voltar pra casa. Desses olhinhos cuido depois.
Eu é que não tive um bom dia. Tive uma alergia terrível, fiquei com o rosto super vermelho e inchado. Tive que ir ao PA do hospital.
Já estou muitíssimo melhor e medicada.
Pra tristeza de todos faleceu um bebezinho hoje, na uti. Essa, pra mim, é a pior parte de se estar por lá.
Está acabando, com a graça de Deus.

terça-feira, 14 de fevereiro de 2012

Pressão e DVE

Então... Pablo fez uma tomografia que mostrou pressão intra-craniana, o que justifica esse olhinho fechadinho. Fizeram uma punção de alívio mas ele ainda reclamou de dor. Hoje, no final da tarde, se contorceu bastante e foi preciso um remedinho.
Amanhã pela manhã eles colocarão, enfim, a DVP. Como já havia comentado não será possível colocar a DVA, uma vez que a jugular está perdida.
Só espero que depois de valvulado ele volte a abrir os olhões que são a base da nossa comunicação.
Depois venho contar como foi.

segunda-feira, 13 de fevereiro de 2012

zoo

Olá! Sumi por justa causa. Papai trouxe as crianças pra passar o fim de semana comigo. Ficaram sábado e domingo.
Fomos ao zoológico e eles amaram. Pena Pablito não ter participado. Papai também aproveitou pra visitá-lo na uti e enchê-lo de beijos.
Ainda não temos previsão nenhuma de voltar pra casa... mesmo assim o quadro dele é bom e estável.
Hoje fazem 15 dias que não vou em casa. Ontem fez 1 mês que meu pequeno está naquele hospital...

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

Algumas melhoras

Pablito está se recuperando do pulmão. Ontem me deu alguns sustos, tendo quedas bruscas de saturação (chegou a 50). Numa dessas os médicos chegaram a trazer o Ambu, mas ele se adaptou bem a máscara e alguns litrinhos a mais de oxigênio.
Hoje estava outro! Ao que tudo indica a atelectasia melhorou consideravelmente. Havia a supeita de um derrame pleural, mas o ultrassom logo descartou essa hipótese. Até o momento que estive com ele (passo o dia todo lá) não precisaram aspirá-lo nenhuma vez.
O que me preocupa no momento é a resposta neurológica. O quadro dele é estável, sem crises convulsivas, mas ainda permanece prostrado. Desde a cirugia de segunda-feira ele ainda não abriu o olho direito e o esquerdo se abre "cerrado", com o olhar distante.
Como o neuro resolveu me ignorar (acreditem se quiser, mas ele finge que não me vê), conversei com o pediatra da uti (atenciosíssimo) e amanhã ele me trará uma resposta. Caso contrário eu mesma vou buscar essa resposta (tb sei rodar a baiana).
Acredito que as coisas estão caminhando bem. Ainda devo ficar por aqui pelo menos até o Carnaval, mas saindo com o Pablo recuperado valerá cada minuto (desse quase 1 mês).
Obrigada a todos por tudo. Aos meus amigos de faculdade um abração especial. Valeu pela força tremenda (vcs são nota 10).
Até o próximo post.

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

Cirurgia feita e pneumonia

Não sei se consiguirei colocar em palavras tudo que passei no dia de hoje.
Fui pro Hospital pela manhã e me avisaram que o cirurgião (que implantou o cateter na veia do Pablo) entraria com ele pro bloco cirúrgico um pouco antes do neuro pra fazer um reposicionamento do cateter. Na verdade, a atelectasia do Pablo não regrediu e eles observaram que o cateter estava "empurrando" o pulmão. O fato é que o pulmão direito do Pablo está praticamente todo colabado e ele está respirando basicamente pelo pulmão esquerdo.
Além disso existe uma forte suspeita de que ele esteja com pneumonia (conhecendo meu filho como só eu conheço tenho certeza que se trata de uma pneumonia).
De qualquer forma era algo que poderia acontecer após uma toractomia com implantação de cateter. Com a graça de Deus esse reposicionamento vai ajudar na melhora do meu pequeno.
Mas o pior ainda estava por vir... Faltando 1 hora pra neurocirugia fui chamada até a secretaria do Hospital. Chegando lá fui informada que o plano não tinha autorizado o uso de um equipamento necessário pra cirurgia. Eu fiquei com cara de "e daí?". Então me pediram que eu desce um cheque (coisa totalmente ilegal) no valor do aluguel do tal aparelho (pasmem: 20 mil reais!). Eu disse que não tinha cheque (o que é verdade) e sugeri que eles transferissem o Pablo pro outro plano (ele tem 2 planos). Eles ligaram pro médico e foi aí que o caldo entornou (gente, contando agora até parece piada, mas na hora foi tenebroso).
O neuro me disse atrocidades pelo telefone, que não iria operar o Pablo se eu não pagasse, que eu era irresponsável... melhor nem colcar todos os detalhes pq são de chorar. E foi o que eu consegui fazer: chorar. Fiquei tão nervosa e chorei tanto que minha cara ficou inchada, um horror.
Acabei assinando um termo me comprometendo a pagar os tais 20 mil. O Pablo foi operado (correu tudo maravilhosamente bem) e após todo esse sufoco fui até a delegacia registrar um BO (uma vez que não tenho essa grana, preciso me resguardar). A delegacia é no alto do morro mais alto que eu já subi na vida. Fui andando (pq não sei pegar ônibus na cidade), cheguei lá nem sei como. Os policiais foram mega atenciosos.
Agora é ver no que isso vai dar.
No momento só quero meu filho bem e em casa, longe de tudo isso.

domingo, 5 de fevereiro de 2012

Atelectasia

Pablo continua na uti, respirando com a ajuda de oxigênio (Bipap, 3 litrinhos apenas). O que ele teve foi uma atelectasia devido a toractomia+anestesia. Assim, ele está com dificuldades de respirar e extremamente secretivo. Mesmo assim seu estado de saúde é bom, ele está estável, saturando bem... Por esse motivo a neuroendoscopia continuou agendada pra amanhã.
O que está me incomodando é vê-lo novamente cheio de fios, cateteres, com dores... mas nem vou me aprofundar nesse assunto pq rotina de uti é tão ruim que nem convém compartilhar. Só quem passa que sabe.
Amanhã, por volta das 13 horas, meu pequeno estará no bloco cirúrgico (mais uma vez). Mandem suas vibrações positivas que sempre nos fortalecem.
Assim que der trago notícias.

sábado, 4 de fevereiro de 2012

Na UTI

Pois bem, ontem foi feita uma toractomia e conseguiram pegar a veia ázigos do Pablo. Enfim colocaram o cateter totalmente implantado.
Porém ele não voltou da anestesia como era desejado e precisou ser levado pra UTI. Além disso ele teve um pequeno trauma na boquinha (ele é difícil de entubar por ter um grande travamento de mandíbula) o que causou um inchaço nos lábio.
Fiquei arrasada... mesmo sabendo da boa notícia com relação a cirurgia.
No hospital me mandaram desocupar o quarto (isso já eram quase 10 horas da noite). Minha sorte é que a prima do Lu me socorreu mais uma vez (o Lu foi embora ontem de manhã pq os meninos não paravam de chorar... jamais prevíamos tudo isso).
Hoje pela manhã liguei pro Hospital e me disseram que ele passou bem a noite, mas ainda está no oxigênio (mas extubado, graças a Deus).
Agora estou indo pra lá.

quinta-feira, 2 de fevereiro de 2012

Será uma luz?

Nós estamos aqui dentro do hospital mas não estamos parados. Na terça a noite juntei todos os exames do Pablo e o Lu levou para uma prima dele, que é médica (e sempre nos dá um "help"). Ela fez um contato com um cirurgião que ontem veio conversar conosco. Que segurança! Hora nenhuma ele julgou impossível achar um acesso no Pablo. Ele usou muitas outras palavras, mas "impossível" não ouvimos dele.
Na sexta-feira ele levará o Pablo ao Centro Cirúrgico e garantiu que sai de lá com um acesso. Correndo tudo como planejado, na segunda-feira já será feita a primeira parte da cirurgia neurológica.
Agora é torcer muito que tudo caminhe, de fato, para o sucesso que o Pablo merece.
O trio tem sentido muito tudo o que estamos passando. Ontem o Lúcio dormiu mal a noite e acordou durante a madrugada chamando pela mamãe. O Heitor teve uma crise longa de choro e só foi acalmado depois de muita conversa com o papai no telefone.
Difícil...

terça-feira, 31 de janeiro de 2012

Voltei

Estou de volta a BH.
As coisas ainda estão meio que na mesma. O tal exame que ele fez pra visualisar as veias (dooplex, eu acho) não trouxe nenhuma novidade. Enquanto isso os médicos estão pensando...
Eu tenho por mim que o que eles querem é que nós tomemos a decisão de levá-lo pra casa, passando a responsabilidade para as nossas mãos.
Uma coisa eu digo: Dessa semana não passa!
Mudando um pouco de assunto, aproveitei muito o trio. Quando cheguei em casa ganhei muitos beijos e abraços.
Aproveitei também que estávamos só nós 4 em casa e fiz o desfralde do Lúcio. Eu vi que ele estava reclamando da fraldinha suja e resolvi fazer a tentativa. Funcionou!
Em 3 dias ele não sujou mais a cuequinha de xixi. O cocô ainda dá suas escapadas, mas fiquei feliz com o progresso do meu pequeno.
Valeu a pena esperar pelo momento dele (3 anos e 3 meses). Notei que quando tentei desfraldá-lo antes (2 anos e pouco) ele ficava bem frustrado por não conseguir.
Mamãe de quadrigêmeos tem sempre uma tarefa pra cumprir, hehe.
Abraços e obrigada pela enorme torcida e pelas orações.

terça-feira, 24 de janeiro de 2012

Válvula retirada

Correu tudo bem. Foi com anestésico local, sem intercorrências.
Vou pra JF hoje e papai fica.
Depois da cirurgia colocaram uma faixinha na cabecinha dele e ele ficou lindo!
Depois de tanta pose ele se cansou e se escondeu, hehe.
Essa é minha verdadeira fortaleza.

domingo, 22 de janeiro de 2012

Ainda aguardando...

Estamos aqui aguardando... Essa espera não é fácil, parece sem fim.
O que temos de concreto é a retirada da válvula na terça-feira. O neuro vai retirá-la com anestesia local, assim o combate da infecção fica mais eficaz. Os exames mostraram meningite, só que branda, se é que pode-se classificar algo assim.
Na quinta-feira ele fará um exame, ultrassom colorido, da região da clavícula e membros inferiores. Esperamos que esse exame nos mostre pelo menos uma veia e traga a solução pro caso do Pablo.
Essa semana trocarei de lugar com o papai. Ele vem e eu vou.
Estou segurando a onda, mas a saudade dos meninos está doendo. O que mais sinto falta é do cheirinho deles.
Agora é orar, pedir e confiar. Com a graça de Deus esse exame trará o nosso milagre.

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Um caso raro na Medicina

Ontem tentaram o acesso de novo. Foram dois cirurgiões vasculares e mesmo assim não conseguiram.
A conclusão é que o caso do Pablo é raro, pra não dizer único. Os médicos já não sabem mais o que fazer. Agora a preocupação nem é mais com os antibióticos pq, esses já estão sendo feitos de forma injetável, de 12 em 12 horas. Sei que as injeções doem (ele grita durante a aplicação) mas é o que tem pra ser feito nese momento.
A preocupação agora é outra. Sem esse acesso venoso é impossível fazer a cirurgia. Portanto os médicos ainda não sabem o que fazer. Por enquanto a única possibilidade existente é retirar a DVE (com anestésico local) e só. Sem DVP, sem DVA, sem nada. Ele iria pra casa sem válvula nenhuma. Pra mim isso soa como uma bomba relógio, fadada a explodir algum dia. Mesmo assim prefiro acreditar que isso seja coisa do Pablo, uma forma dele dizer o que deve ser feito.
Olhando pra ele o que eu vejo? Um menininho feliz, que ri sozinho, brincando com a orelinha e fazendo bolinha de cuspe.

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

A tempestade

Nada pro Pablo é fácil, infelizmente.
Ontem ele perdeu o acesso e foi levado ao Centro Cirúrgico na tentativa de fazer um acesso central (profundo). Eu avisei ao cirurgião que em junho tínhamos passado por algo parecido, que ele não pôde ter o cateter permanente implantado, blá blá blá... E foram eles atrás de uma veia.
3 horas depois e a notícia: NÃO TEM ACESSO CENTRAL!
Isso foi lá pelas 11 da noite. Eu fiquei nervosa, minha pressão caiu...
Hoje eles vão tentar de novo, mas com o cirurgião vascular.
Pra piorar, ou melhor, dificultar ainda mais, o neuro não sabe qual tipo de válvula colocar.
A DVA necessita da veia jugular pra chegar ao coração e ele não tem mais essa e nem outras veias profundas. Moral da história: O Pablo tá aqui, super bem, alegre, ativo, mas seu corpo não aguenta mais tanta manipulação.
Na terça-feira que vem ele fará uma ventriculostomia pra recomunicar as áreas do cérebro e, principalmente, o 4° ventrículo (que já está totalmente sequestrado).
A colocação da válvula fica pra depois.
E eu aqui, longe dos outros, sem poder fazer nada. Hoje o papai me ligou dizendo que o Heitor fez xixi e cocô na cuequinha. Que dó! Ele já está desfraldado há tempos. Com certeza está sentindo toda essa situação e não sabe como se expressar.
É duro.

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

DVA - Derivação ventrículo atrial

Pablinho está bem. Continua com os antibióticos (já perdeu o acesso duas vezes, mas ainda não precisou de veias profundas e está aguentando com as periféricas).
Ontem o médico me deu a notícia que eu já desconfiava. O peritônio do Pablo já não está mais suportando o líquor que desce do ventrículo (são muitas aderências). Outra opção seria a DVP pleural, ou seja, pelo pulmão. Por motivos óbvios o pulmão do Pablo está descartado pra receber qualquer válvula. Sobrou então a opção endocárdica, ou seja, a válvula agora será derivada para o coração.
Continua uma parte dentro da cabeça (no ventrículo) só que agora o cateter levará o líquor para o átrio. Caberá ao coração drenar o líquido cefalorraquidiano.
Dá um pouco de medo, mas sei que somente isso o fará voltar pra casa e pra nossa família.
A cirurgia ainda não foi marcada (creio que entre quarta e sexta dessa semana). Assim que souber a data venho contar.
Com fé em Deus agora será uma solução definitiva.
Abraços!

domingo, 15 de janeiro de 2012

Ainda internado

Ainda estamos em BH. Pablo está ótimo, nem parece que está internado. Mesmo com DVE, talinha na mão (pra não arrancar o acesso), continua com cara de "Não tenho nada. Nada me atinge."
Ontem o papai voltou pra JF e está com as crianças. Ficamos mais tranquilos desse jeito pq sabemos que, mesmo sendo pequenos, eles sabem qdo tem algo de estranho acontecendo.
Espero que apareçam ajudantes por lá pq, mesmo sendo um papai maravilhoso, homens sempre se atrapalham nessas horas.
E eu fico daqui na torcida que tudo acabe bem depressa.

sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

Em BH e internado...

Estou aqui no hospital com o Pablo. Ontem, após a consulta com o neuro, já viemos direto pro hospital interná-lo. A suspeita é de infecção na válvula.
Hoje pela manhã eles já o levaram ao Centro Cirúrgico e exteriorizaram a válvula. Entraram com antibióticos e agora é aguardar a evolução pra sabermos qual será o próximo passo.
O trio ficou com minha tia (como sempre ela me socorre). Se eu já não estava muito bem, agora então nem se fala. Estou mesmo muito cansada, esgotada.
O Pablo está bem (pra mim ele parece ótimo). Sem queixas de dor, calmo, bem cuidado...
Não tenho do q me quaixar. Mesmo assim estou aos cacos.
Assim q tiver novidades eu volto.

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Infecção respiratória de repetição

Pois é. Pablo está novamente com o quadro típico de infecção respiratória.
Eu sei que o quadro neurológico dele é grave e ele é mesmo propenso a isso, mas não é fácil vê-lo, pelo menos uma vez ao mês, passar por essa dificuldade respiratória.
Já sei como lidar com ele nesses momentos, já sei exatamente o que o médico vai prescrever e mesmo assim me sinto de mãos atadas.
O quadro sempre se inicia do mesmo jeito. Ele começa com uma tosse seca, depois aumenta a produção de secreção, ele começa a salivar mais que o normal, fica prostrado, com olheiras, febril... Tudo evolui rapidamente e, desde o início da crise até o auge, bastam poucas horas.
Já estou na rotina de nebulizações e aspirações a cada quatro horas.
Já me disseram que com a idade as crises diminuem mas não é o que eu tenho percebido com ele. Tomo todas as precauções possíveis. Mantenho o quarto dele super limpo, estou sempre mudando ele de decúbito, além da fisioteraia respiratória constante. Mesmo assim as infecções são recorrentes.
Não sei mais o que fazer pra evitar as crises e deixá-lo por mais tempo confortável e feliz.
Impotente, é assim que me sinto.

quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Notícias de 2012

Oi!
Aqui estamos todos bem. As tarefas de casa continuam as mesmas e muitas (isso não muda). Ainda não sei até qdo darei conta de tudo sozinha, ainda mais que o marido volta a trabalhar segunda-feira. Tinha mesmo muita vontade de colocar a criançada na creche, meio período, ficando só com o Pablo... Vamos ver se apertando mais isso cabe no orçamento. Quem sabe.
Estamos na expectativa de irmos ou não pra BH dia 12. Com essas chuvas parece que a estrada está parcialmente interditada (levando até 8 horas numa viagem que se gasta umas 4). Como ainda temos alguns dias pela frente estamos torcendo pra tudo se normalizar. Assim Pablito poderá ser examinado decentemente pelo neurocirurgião. Ainda está se queixando de dores, coitadinho.
É torcer pra São Pedro dar uma trégua.
:)

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