E o que o Pablo tem?

Lendo os comentários dos posts anteriores vi o recadinho da Amanda me pedindo pra esclarecer quais os reais problemas que o Pablo tem. Engraçado que pra mim estava tudo muito claro, mas relendo alguns tópicos vi que nem sempre deixei explícito o diagnóstico dele. Então resolvi criar o post de hoje com esse propósito, quem sabe alguma mãe na mesma situação pode se juntar a mim e me ajudar ou, até mesmo, se aconselhar.
Vamos lá:
O que o Pablo tem afinal? Ele tem paralisia cerebral (PC) severa.
O que isso significa? Para os médicos não tem o mesmo significado que pra mim, por isso vou tentar colocar um pouco da opinião de cada um.
Ele é uma criança ativa, que responde muito bem a estímulos. Quando brincamos ele sorri, emite gritinhos pra chamar a atenção, pega brinquedinhos leves e coloca na boquinha... Na verdade ele só consegue pegar objetos com a mão direita pq o lado esquerdo é mais comprometido. Ele olha tudo a sua volta, ou seja, não é cego (embora não tenhamos certeza do quanto ele encherga). Escuta quando chamamos pelo nome. Se damos bronca faz beicinho (não chora, somente quando sente uma dor muito forte). Tem uma certa dificuldade de piscar o olhinho direito e preciso pingar colírio pra não ressecar.
As áreas mais afetadas são o controle de tronco e cabeça, ou seja, ele não senta nem sustenta a cabecinha. Me perguntam sempre se isso é algo transitório ou permanente e eu, sinceramente, respondo NÃO SEI. É claro que existe a possibilidade, mas o quadro dele é bem grave e pode ser que ele nunca alcance essa façanha. Jamais vou cobrar isso dele e digo sempre que mamãe vai amá-lo de qualquer jeito. Ele faz fisioterapia muito mais pela questão postural (melhor qualidade de vida), pra que não fique torto e endurecido. As pessoas de fora cobram muito mais dele nessa questão do que eu.
Todos os dias eu digo a ele que não se preocupe com isso porque eu já sei que ele sempre dará seu máximo. Eu já sou feliz do jeitinho q ele é e andar, pra mim, é um detalhe muito pequeno que não me fará admirá-lo nem mais nem menos.
O quadro respiratório dele também é complicado. Ele tem displasia pulmonar e é hiper secretivo. O que é isso?
Na verdade ele produz mais secreção q o normal e, como não tem deglutição (por causa da paralisia cerebral, única e exclusivamente, pois não possui nada físico q o impeça de engolir) ele tosse com muita frequencia, está sempre salivando e engasga com facilidade. O uso da gastrostomia é uma segurança pra ele. Assim corremos menos riscos de broncoaspiração e, consequentemente, pneumonia. As vezes ele fica um pouco pior (resfriado, por exemplo) e preciso aspirá-lo com um aparelho portátil e uma sondinha de traqueostomia. Eu mesma faço isso em casa mesmo (não é coisa frequente pq o Pablo se vira bem com sua secreção. Ele é o único PC que conheço que consegue cuspir!).
O cérebro dele aparece nas ressonância com a maior parte tomada pelo líquor, devido a hidrocefalia. Acredito q ele só tenha uns 30% de massa cerebral (Sim, eu sei: Meu filho é um milagre!). Por isso sei q Pablito está ótimo e a medicina ainda se perde pra explicar como ele pode estar tão bem.
Por que tudo isso aconteceu com ele? Na verdade foi uma série de eventos que levaram ao quadro de paralisia cerebral. Eu brinco que o Pablo se cercou de todas as formas possíveis pra ser um serzinho especial. Tudo corroborou pra isso.
Ele nasceu prematuro, de gestação quadrigemelar, peso abaixo de 1kg, com má formação de estômago e intestino, teve sangramento intracraniano com 2 dias de nascido, adquiriu (devido ao sangramento) hidrocefalia, contraiu meningite (bactéria hospitalar) e precisou fazer muitas e muitas cirurgias. Sim, ele é muito forte! Digo que ele não pertence a esse mundo.
Hoje descobrimos um foco de hidrocefalia no 4° ventrículo (q é responsável por áreas vitais) e, possivelmente ele terá q fazer mais essa cirurgia. Como já disse é a mais delicada de todas q ele fez, mas eu confio tanto, mas tanto nele q sei q dará tudo certo.
Eu tenho a minha fé, embora não coloque aqui explicitamente qual minha religião (pq sei q Deus independe de qualquer uma). Eu acredito do fundo do meu coração que meu filho não é desse mundo. Ele está aqui pra me ensinar e só está nesse corpinho aparentemente frágil pq me ama demais e se permitiu passar tudo isso por mim. As pessoas precisam entender q somos muito mais q a parte visível e q ninguém de fato é o que é. Apenas estamos como estamos e um dia veremos como nosso mundo é muito maior q isso.
Não tenham pena do meu filho (eu mesma não tenho pena dele)! Saibam ver toda beleza por trás da carne. Isso vale pra qualquer um, seja deficiente ou não.
Uma vez me perguntaram se ele vai viver muitos anos... Na verdade eu não penso nisso. Aprendi a viver 1 dia de cada vez. Ninguém sabe o seu tempo nessa vida e nem se dá conta disso, pq com ele seria diferente?
E fica aí a pergunta: Tem como não ser apaixonada por ele? Conseguem entender pq fazemos qualquer coisa por ele?
Ah, e tudo q está escrito acima é só um pequeno resumo.
Abraços!