Pneumonia

Pablo precisou ser internado de novo. Quarta-feira ele começou com uma gripe (que, aliás, pegou todos nós) e na quinta começou com o quadro de insuficiência respiratória. Precisou ficar no Cepap pra ajudar na respiração e ativaram o cateter pra começar com a medicação venosa. Está na uti do Sabin com quadro de pneumonia, mas achei a carinha dele muito boa. Foram 21 dias longe do hospital.

Troca do botton

Amanhã Pablinho fará a troca do botton. No sábado que vem, dia 28, será a vez do Lúcio, que vai cortar o freio abaixo da língua. Na verdade já devíamos ter feito esse procedimento faz tempo mas só agora criamos "coragem", hehe. No mais estamos tds muito bem. Continuo totalmente sem tempo pra postar, mas sempre que puder trago as novidades. Abraços e obrigada a todos pelo carinho de sempre!

Evolução

Estou muito sem tempo pra postar. Além dos cuidados com o Pablo tem as crianças que tomam cada dia mais tempo. Depois tem a faculdade (que não desisti de fazer, hehe).
Mas vamos a evolução do Pablo nesses 5 dias em casa.
Continua interagindo super bem comigo, com o papai e os irmãos. Brinca com os brinquedinhos, abre e fecha os olhinhos, vira, reclama, sorri... do jeitinho que sempre foi.
Está respirando super bem, sem nem precisar aspirar.
Já marquei consulta com o neurologista e o neurocirurgião. Marquei tb com o cirurgião geral pq teremos que trocar o botton da gastro (deu defeito de novo).
Já voltou a fazer fisio, porém a tia Bella tá vindo fazer em casa. Ainda está muito cedo pra ficar de bobeira pela rua. Resolvi suspender a fono... Essa foi uma decisão pessoal.
Resolvi deixar o Pablo mais a vontade, fazendo o mínimo de terapias possível. O que ele passou não foi nada fácil e vou deixar que ele tenha um bom tempo de descanso. Além disso estamos aproveitando a presença dele o máximo possível.
Depois coloco uma foto dele recebendo o carinho dos manos.

De volta ao lar!

Após 83 dias estamos todos reunidos novamente. Agora o reinado está completo: O REI VOLTOU!

Respondendo sobre a válvula

Resolvi responder ao comentário da Andreia pq achei que poderia ser útil a outras mamães de crianças com hidro.
Andreia, eu acredito que a válvula é quase uma "loteria". Alguns acertam com uma marca, outros com outra... Alguns com a de média pressão, outros com a de alta... Já alguns acertam com as mais simples (e menos caras) e outros com as top de linha (importadas e carésimas). O Pablo já usou praticamente todas, inclusive a importada mega cara. Me lembro que precisamos entrar na justiça pro plano cobrir (custava mais de 20 mil reais). Ela não ficou nem uma semana na cabeça do Pablo, hehe. Acho que foi a única que, de fato, não funcionou.
As trocas de válvula dele são quase sempre por infecção e não por mal funcionamento. Dessa vez foi por conta da escara.
As útltimas válvulas do Pablo foram das mais comuns (de média pressão) e sempre funcionaram bem.
Outra coisa que eu acredito é que a mão do médico (competência) é importante. As primeiras dvps que o Pablo usou deram problemas sucessivos e foi só qdo levamos nosso pequeno pra BH que a coisa andou. Dessa vez resolvi apostar no médico atual, que está cuidando do Pablo na Santa Casa, pq preciso acreditar em mais alguém além do de BH. Não é o mesmo médico das primeiras cirurgias (óbvio que não), e me pareceu ser uma pessoa experiente e confiável.
Tomara que eu esteja certa.

DVP

Pablo continua internado e super bem. Agora estamos aguardando a colocação da DVP, já que ele não aguentou ficar sem ela (drenou muito líquor).
Ainda não tem data certa, mas não deve demorar muito. Essa semana eles farão alguns exames (ressonância, ultrassom...) e com o resultado a cirurgia será marcada.
Como já faz tempo que parei de contar quantas cirurgias ele fez nem faço ideia de qual será essa, mas creio que já foram feitas em torno de 30. Isso mesmo!
E meu baixinho continua lindo, sereno e esperto.
Em breve estaremos todos reunidos novamente.

Válvula retirada

Só hoje retiraram a dvp do Pablo. Menos um risco mas mais uma preocupação: Até qdo ele aguentará ficar sem ela?
Espero q tempo suficiente pra "se curar" totalmente.
Espero que até semana que vem ele esteja em casa. Continua tudo muito bem, respirando bem, neurologicamente bem... Só não vou comemorar antes da hora pra não ficar ansiosa.
Assim que tiver novidades eu volto.