quarta-feira, 30 de janeiro de 2013

Pablo na uti

Essa madrugada Pablo apresentou um grande desconforto respiratório e precisamos levá-lo ao hospital. O raio x mostrou uma pneumonia no lado direito e ele precisou ficar na uti. Hoje já estive lá com meu pequeno e ele está respirando bem melhor, com o auxílio do Cpap e medicado. Acho que a consulta com o neuro terá que ser adiada e, além disso, tem uma ressonância marcada pra semana que vem... Vou tentar que ele faça durante a internação, mas só após a crise respiratória passar, para que ele possa ser sedado com segurança. Foram quase 9 meses longe do Hospital.

domingo, 20 de janeiro de 2013

Sobre a cirurgia do Pablo

Gostaria de esclarecer algumas coisinhas a respeito da consulta e da cirurgia que o Pablo precisa fazer. Muitas pessoas estão me indicando excelentes médicos, em várias cidades, que atendem pelo plano do Pablo (Unimed Nacional) e fico muito agradecida por isso. Vejo o quanto meu filho é querido e quantas pessoas querem muito ajudá-lo. Infelizmente o procedimento que ele precisa fazer não é feito por todo neurocirugião. Ele precisa fazer uma neuroendoscopia no 4°ventrículo, para recomunicá-lo ao restante do cérebro. Através dessa neuroendoscopia será colocado um tipo de cateter que vai pegar o líquido que está represado lá e levar para a área de hidrocefalia no cérebro, drenando tudo com uma DVP. Pelo menos é essa a proposta cirúrgica inicial. Além de tudo isso, preciso achar um médico realmente bom porque a área afetada é muito delicada e vital. O médico que o levamos no Rio é o Dr Gabriel (como muitos aqui já suspeitavam). Ele é referência no país e a opinião dele foi muito relevante pra gente. O médico que trata do Pablo em BH também é referência nessa área (Dr José Aloysio) e foi muito elogiado pelo próprio Dr Gabriel que nos disse, inclusive, que faz essa cirurgia melhor até do que ele mesmo (além de nos atender pelo plano). Parece então que a solução é óbvia, mas não é. Alguns de vocês devem se lembrar do mal estar que tive com ele no ano passado, na última internação do Pablo em BH. É claro que eu não sou orgulhosa a ponto de não levar o Pablo lá por conta disso. Lógico que eu chegaria lá com ele como se nada tivesse acontecido, pelo bem do meu filho. O problema é que nessa mesma ocasião ele me disse que tinha operado o 4°ventrículo do Pablo e, não sabemos porque, isso não foi feito. Óbvio que pode ter uma explicação para isso, mas com tudo que aconteceu será difícil voltar com o Pablo lá e dizer que alguma coisa "deu errado". Essa é nossa única opção, já que não temos a grana que o Dr Gabriel nos cobrou (30 mil só de honorários médicos, fora o Hospital). Ainda não sei como tudo vai se desenrolar e torço pra que seja da melhor forma possível. Já marquei os exames e, ficando prontos, vamos ao Dr José Aloysio. E é só o que temos até aqui. Algumas pessoas nos deram a ideia de fazer uma Campanha e arrecadar o dinheiro, mas infelizmente o Pablo não pode esperar e levantar esse montante vai levar muito tempo (o que não temos). Se nos aparecer outra opção mantenho todos aqui informados. É um dia de cada vez, como sempre foi. Obrigada a todos por gostarem tanto do meu pequeno.

terça-feira, 15 de janeiro de 2013

Voltamos da consulta

Antes de comentar a opinião do médico na consulta gostaria de deixar claro que nós jamais negligenciamos o nosso filho e se esperamos até agora foi com o consentimento do neurocirurgião que acompanha o Pablo aqui em Juiz de Fora. Se ele, que é o especialista, que é quem estudou para isso, nos disse que ainda dava para fazer acompanhamento com exames e não tinha necessidade de uma intervênção de emerência parecia que poderíamos confiar. Além disso o Pablo sempre esteve clinicamente muito bem, o que sempre reforçou tal tese. Portanto, mais uma vez, não nos julgue sem nos conhecer, sem acompanhar de perto toda nossa luta, nossos esforços e nossas brigas pelo melhor tratamento possível para o Pablo. Agora vamos ao parecer do médico. Ele nos disse exatamente o que já estávamos esperando. O Pablo precisa ser operado novamente do 4°ventículo, precisa colocar nova DVP e isso não pode esperar. Pediu novos exames e fez seu preço. Ele não atende por nenhum plano e só opera com o "dinheiro na mão". Não quero nem discutir aqui a justiça disso pois já fomos lá sabendo dessa condição. Resolvemos levar o Pablo mais uma vez a BH e saber o que o neuro de lá pode fazer por ele. Por enquanto é só o que sabemos e que temos condições de fazer. Depois, quando tivermos "digerido" melhor a situação eu conto as coisas com mais detalhe. Sandra, me passa os contatos da médica da Camilinha?

segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

Consulta com neuro

Hoje levamos o Pablo ao neurologista. Saimos de lá bem chateados, nem sei bem porque já que estamos cientes do agravamento do quadro do Pablo. Acho que sempre temos a sensação de que alguém vai dizer que não é nada, que está tudo muito bem e tal, mas a verdade sempre vem, doendo ou não. Como aqui em Juiz de Fora ninguém de fato tem coragem de operá-lo e o neurocirurgião de BH já "deu no que tinha que dar" (foram quase essas as palavras dele mesmo), marcamos uma consulta com um especialista no Rio de Janeiro. O problema no 4°ventrículo está só piorando e pressionando cada vez mais o tronco encefálico, que é basicamente responsável pela respiração, o que faz com que o Pablo corra risco de morte súbita. Por esse motivo vamos fazer essa última tentativa e levá-lo ao tal "bam bam bam" de lá. Detalhe: consulta só no particular porque ele não atende plano nenhum. Valendo a pena é o que nos importa. Como já fizemos tantas outras vezes, apertamos aqui e ali e tudo se ajeita. E ele? Bem, Pablo continua com o sorriso de sempre no rosto. A carinha meiga e tranquila, como se nada estivesse acontecendo com ele. Vai entender. Semana que vem estamos partindo pro Rio, que por sorte fica bem perto daqui, umas 2 horas de carro. Depois conto como foi.

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

2013 atrasado

Nossa, nem percebi que já fazia mais de um mês que não postava nada. A correria nem me deixa sentir o tempo passar... Passamos muito bem de Natal e Ano Novo. As crianças conseguiram se manter acordadas até tarde e, no dia seguinte, acordaram com as galinhas como de costume (como pode?). Esse ano foi o primeiro em que eles escolheram o que gostariam de receber do Papai Noel. Claro que a lista era quilométrica e, com muita conversa, conseguimos reduzir para um brinquedo pra cada. Dia 4 de fevereiro começam as aulas. Quem diria que meus pequenos chegariam tão rápido a esse momento. Ontem fui comprar os uniformes. 6 camisetas, 4 bermudas, duas saias, 6 conjuntos de frio. Nem preciso dizer a conta no final. Bem que Papai Noel poderia ter quebrado meu galho e trazido uniformes de presente pra tropinha, hehe. Pablito não irá com os manos nessa nova jornada, mas tem suas outras coisinhas pra fazer. Ele continua indo super bem. Longe do Hospital, menos infecções (graças ao Verão que nunca foi tão amado aqui em casa), respondendo bem as terapias... Porém nada pra ele é só calmaria. Fizemos uma ressonância em setembro que mostrou uma piora significativa na hidrocefalia, embora ele contiune exatamente como antes, fofo, risonho, ativo e feliz. Por isso resolvemos não mexer em nada, pelo menos por enquanto. Sinceramente não sei até quanto vale a pena internar, abrir, mexer, costurar... Ele sofre demais com tudo isso e não sei até quando ele vai aguentar. Talvez por esse motivo resolvemos dar um tempo a ele e esperar que ele nos diga quando intervir. Alguns dias antes do Natal ele apareceu com um caroço na cabeça que parece ser devido a hidro. Estamos com uma outra ressonância marcada para o dia 16 e com consulta com o neuro para semana que vem. Continuo tentada a esperar, pois o Pablo continua exatamente igual, sem piora alguma. Vamos continuar estudando junto com os médicos quando será a hora certa para intervir. Já sei que terei meu menino mais uma vez numa mesa de cirurgia... Agora é esperar pra ver quando será. De qualquer forma as coisas estão muito bem. Continuo vivendo com ele um dia de cada vez e curtindo cada segundo que Deus nos dá. Ele ainda é o rei da casa e sei que pretende reinar por muito tempo ainda. Segue a foto cartão atrasada, hehe:
Que 2013 seja maravilhoso!

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