Voltamos da consulta

Antes de comentar a opinião do médico na consulta gostaria de deixar claro que nós jamais negligenciamos o nosso filho e se esperamos até agora foi com o consentimento do neurocirurgião que acompanha o Pablo aqui em Juiz de Fora. Se ele, que é o especialista, que é quem estudou para isso, nos disse que ainda dava para fazer acompanhamento com exames e não tinha necessidade de uma intervênção de emerência parecia que poderíamos confiar. Além disso o Pablo sempre esteve clinicamente muito bem, o que sempre reforçou tal tese. Portanto, mais uma vez, não nos julgue sem nos conhecer, sem acompanhar de perto toda nossa luta, nossos esforços e nossas brigas pelo melhor tratamento possível para o Pablo. Agora vamos ao parecer do médico. Ele nos disse exatamente o que já estávamos esperando. O Pablo precisa ser operado novamente do 4°ventículo, precisa colocar nova DVP e isso não pode esperar. Pediu novos exames e fez seu preço. Ele não atende por nenhum plano e só opera com o "dinheiro na mão". Não quero nem discutir aqui a justiça disso pois já fomos lá sabendo dessa condição. Resolvemos levar o Pablo mais uma vez a BH e saber o que o neuro de lá pode fazer por ele. Por enquanto é só o que sabemos e que temos condições de fazer. Depois, quando tivermos "digerido" melhor a situação eu conto as coisas com mais detalhe. Sandra, me passa os contatos da médica da Camilinha?

Consulta com neuro

Hoje levamos o Pablo ao neurologista. Saimos de lá bem chateados, nem sei bem porque já que estamos cientes do agravamento do quadro do Pablo. Acho que sempre temos a sensação de que alguém vai dizer que não é nada, que está tudo muito bem e tal, mas a verdade sempre vem, doendo ou não. Como aqui em Juiz de Fora ninguém de fato tem coragem de operá-lo e o neurocirurgião de BH já "deu no que tinha que dar" (foram quase essas as palavras dele mesmo), marcamos uma consulta com um especialista no Rio de Janeiro. O problema no 4°ventrículo está só piorando e pressionando cada vez mais o tronco encefálico, que é basicamente responsável pela respiração, o que faz com que o Pablo corra risco de morte súbita. Por esse motivo vamos fazer essa última tentativa e levá-lo ao tal "bam bam bam" de lá. Detalhe: consulta só no particular porque ele não atende plano nenhum. Valendo a pena é o que nos importa. Como já fizemos tantas outras vezes, apertamos aqui e ali e tudo se ajeita. E ele? Bem, Pablo continua com o sorriso de sempre no rosto. A carinha meiga e tranquila, como se nada estivesse acontecendo com ele. Vai entender. Semana que vem estamos partindo pro Rio, que por sorte fica bem perto daqui, umas 2 horas de carro. Depois conto como foi.

2013 atrasado

Nossa, nem percebi que já fazia mais de um mês que não postava nada. A correria nem me deixa sentir o tempo passar... Passamos muito bem de Natal e Ano Novo. As crianças conseguiram se manter acordadas até tarde e, no dia seguinte, acordaram com as galinhas como de costume (como pode?). Esse ano foi o primeiro em que eles escolheram o que gostariam de receber do Papai Noel. Claro que a lista era quilométrica e, com muita conversa, conseguimos reduzir para um brinquedo pra cada. Dia 4 de fevereiro começam as aulas. Quem diria que meus pequenos chegariam tão rápido a esse momento. Ontem fui comprar os uniformes. 6 camisetas, 4 bermudas, duas saias, 6 conjuntos de frio. Nem preciso dizer a conta no final. Bem que Papai Noel poderia ter quebrado meu galho e trazido uniformes de presente pra tropinha, hehe. Pablito não irá com os manos nessa nova jornada, mas tem suas outras coisinhas pra fazer. Ele continua indo super bem. Longe do Hospital, menos infecções (graças ao Verão que nunca foi tão amado aqui em casa), respondendo bem as terapias... Porém nada pra ele é só calmaria. Fizemos uma ressonância em setembro que mostrou uma piora significativa na hidrocefalia, embora ele contiune exatamente como antes, fofo, risonho, ativo e feliz. Por isso resolvemos não mexer em nada, pelo menos por enquanto. Sinceramente não sei até quanto vale a pena internar, abrir, mexer, costurar... Ele sofre demais com tudo isso e não sei até quando ele vai aguentar. Talvez por esse motivo resolvemos dar um tempo a ele e esperar que ele nos diga quando intervir. Alguns dias antes do Natal ele apareceu com um caroço na cabeça que parece ser devido a hidro. Estamos com uma outra ressonância marcada para o dia 16 e com consulta com o neuro para semana que vem. Continuo tentada a esperar, pois o Pablo continua exatamente igual, sem piora alguma. Vamos continuar estudando junto com os médicos quando será a hora certa para intervir. Já sei que terei meu menino mais uma vez numa mesa de cirurgia... Agora é esperar pra ver quando será. De qualquer forma as coisas estão muito bem. Continuo vivendo com ele um dia de cada vez e curtindo cada segundo que Deus nos dá. Ele ainda é o rei da casa e sei que pretende reinar por muito tempo ainda. Segue a foto cartão atrasada, hehe:

Que 2013 seja maravilhoso!

No site da Bebê Abril

Fiz um post no blog Confessionário do site da Bebê Abril, contando as "desventuras" de se ter quadrigêmeos. Passem por lá. http://www.google.com/url?q=http%3A%2F%2Fbebe.abril.com.br%2Fblogs%2Fconfessionario%2F2012%2F11%2F19%2Fquatro-filhos-de-uma-vez-e-uma-experiencia-unica%2F&sa=D&sntz=1&usg=AFQjCNHHE85udj_o54PFfN8ZbYm6n8SXeg

Troco THERATOGS (trocado)

EDITADO: Theratogs já trocado. Obrigada! Oi! Estou trocando o Theratogs do Pablo, tamanho P. Ele é do modelinho Infant (15 - 25 lbs) TT100, azul. Foi comprado nos EUA e só usei uma parte frontal e, como vêm duas, a outra está intacta. A maioria das peças nunca forma usadas, somente o culote, a parte traseira e algumas poucas faixas. Está novinho. Custa cerca de 600 dólares lá fora e quase 3 mil reais aqui no Brasil. Troco por duas almofadas da Fom pra posicionamento do Pablo (passo o link da loja para quem interessar). Daí a pessoa pode pagar com cartão no site da Fom e levar o Theratogs por muito menos da metade do preço, que tal? O Theratogs foi muito bom pra ele, mas por causa do cateter totalmente implantado que ele está usando no peito não achamos mais prudente continuar com essa terapia e as almofadas servirão pra dar-lhe mais conforto (meu menino está crescendo e cada vez fica mais difícil posicioná-lo de forma correta). Quem interessar pode me mandar um email ou deixar um recadinho aqui no post. Bj!

4 anos da tropinha!

Sábado, dia 06, fizemos 4 anos! Parece que foi ontem que nossa mamãe estava com aquele barrigão gigante e cheia de expectativas com a nossa chegada. Foram dias difíceis e mais outros tantos quando ainda estávamos na uti. Ah, e nosso amado irmão Pablo completou conosco esses 4 anos de vitórias. Que alegria poder festejar a vida! Somos mesmo crianças muito amadas (embora mamãe ainda nos ache apenas bebês, hehehe). Obrigada a todos que torceram e continuam a torcer por nós. Heitor, Helena, Pablo e Lúcio.

Chupeta não!

Engatinhar, andar, falar, desfraldar, desmamar... agora é tirar a deliciosa chupeta. Aqui em casa a chupeta sempre foi mágica e recomendo a todos os pais porque ajudam muito a acalmar os bebês. Não sei o que seria de mim sem elas, hehe. Bem, agora a turminha vai completar 4 anos (já? nem acredito!). Ficamos apreensivos com esse momento. Foi então que tive a ideia de combinar com eles que assim que as caminhas novas chegassem as chupetas deveriam ser doadas, junto com os berços, para bebezinhos pequenos e que eles já não precisavam mais delas. E foi assim. As camas chegaram e as chupetas se foram, simples assim. Sem choro, sem pedir o bico durante a noite, sem nada. Confesso que o Lu e eu "quebramos a cara" porque esperávamos muito choro e muita confusão, mas foi tudo tranquilo e, ao que parece, no tempo deles. Sábado que vem eles completam 4 anos. Estou feliz em ver os progressos dos meus "bebês" e, ao mesmo tempo, triste por passar tão rápido. Próximo passo: Escolinha! Com certeza eles vão tirar de letra. E eu? Hehehehe.