Infecção respiratória de repetição

Pois é. Pablo está novamente com o quadro típico de infecção respiratória.
Eu sei que o quadro neurológico dele é grave e ele é mesmo propenso a isso, mas não é fácil vê-lo, pelo menos uma vez ao mês, passar por essa dificuldade respiratória.
Já sei como lidar com ele nesses momentos, já sei exatamente o que o médico vai prescrever e mesmo assim me sinto de mãos atadas.
O quadro sempre se inicia do mesmo jeito. Ele começa com uma tosse seca, depois aumenta a produção de secreção, ele começa a salivar mais que o normal, fica prostrado, com olheiras, febril... Tudo evolui rapidamente e, desde o início da crise até o auge, bastam poucas horas.
Já estou na rotina de nebulizações e aspirações a cada quatro horas.
Já me disseram que com a idade as crises diminuem mas não é o que eu tenho percebido com ele. Tomo todas as precauções possíveis. Mantenho o quarto dele super limpo, estou sempre mudando ele de decúbito, além da fisioteraia respiratória constante. Mesmo assim as infecções são recorrentes.
Não sei mais o que fazer pra evitar as crises e deixá-lo por mais tempo confortável e feliz.
Impotente, é assim que me sinto.

Notícias de 2012

Oi!
Aqui estamos todos bem. As tarefas de casa continuam as mesmas e muitas (isso não muda). Ainda não sei até qdo darei conta de tudo sozinha, ainda mais que o marido volta a trabalhar segunda-feira. Tinha mesmo muita vontade de colocar a criançada na creche, meio período, ficando só com o Pablo... Vamos ver se apertando mais isso cabe no orçamento. Quem sabe.
Estamos na expectativa de irmos ou não pra BH dia 12. Com essas chuvas parece que a estrada está parcialmente interditada (levando até 8 horas numa viagem que se gasta umas 4). Como ainda temos alguns dias pela frente estamos torcendo pra tudo se normalizar. Assim Pablito poderá ser examinado decentemente pelo neurocirurgião. Ainda está se queixando de dores, coitadinho.
É torcer pra São Pedro dar uma trégua.
:)

Ho ho ho!

Espero que tenham passado um ótimo Natal.
Esse ano a ceia foi aqui em casa (bem melhor q a do ano passado q passamos com o Pablo no hospital). As crianças ficaram alucinadas com os presentes que o Papai Noel deixou embaixo da árvore. Foi lindo de ver.
A parte "ruim" é q Pablito está reclamando de dor no trajeto da válvula. Dia 12 estaremos em BH em consulta com o neurocirurgião. Já levei ele aqui mas não deu em nada. Tirando a dor ele está bem. Não mostrou nenhum problema neurológico q justificasse uma internação de urgência (graças a Deus).
E que venha 2012 cheio de bênçãos e muita saúde!
Fiquem todos com Deus!

Estamos na Revista

Oi pessoal!
Saiu uma matéria conosco na Revista Sou Mais Eu! Eu ainda não li (hehehe) mas devo fazer isso hoje a noite.
Quem quiser ver também, estamos na edição 264 (a última). Espero que tenha ficado legal.
Outra novidade é que estou pensando em mudanças no blog.
Acho que já consegui contar uma boa parte da história da Tropinha, mas acredito que daqui pra frente eles merecem mais privacidade.
Lógico que continuarei por aqui contando as coisas mais relevantes, mas o blog agora será dedicado a contar a história do Pablo. Acho que a ideia inicial desse cantinho já foi cumprida e quero aproveitar esse espaço para contar minhas experiências com a reabilitação do meu filho especial.
Assim, não se espantem se eu passar longos períodos sem postar e fotos das crianças serão mais raras.
Assim vou me despedindo aos poucos de vocês e me desapegando desse mundo virtual tão viciante (e gostoso).
Agora minha sincera intenção é montar um livro com esses quase 4 anos de histórias. Só não sei bem por onde começar...
Se alguém se habilitar, estou as ordens.
Abraços!

Papai Noel só pagando?

Oi!
Hoje levamos a turma ao Shopping pra vermos o Papai Noel. A decoração estava impecável! Linda mesmo!
O Papai Noel estava lá no meio de tudo, sentado em sua enorme poltrona e foi então que vimos uma moça na frente da cerquinha que nos separava dele. Pra nossa surpresa, pra chegar perto do Bom Velhinho só pagando. Como assim????
Pra chegar perto dele R$5,00 (pra cada um, ou seja, R$20). Se fosse fotografar pagava R$10 (no nosso caso R$40, né). Achei um tremendo absurdo!
Se as pessoas já vão ao Shopping pra gastar, pagam estacionamento, param pra fazer um lanche, ainda precisam pagar pra chegar perto até do Papai Noel?
Gente, eu sei que era o Shopping, que eles vizam o lucro, mas achei muito exagero. Cadê a magia do Natal? Achei nojento da parte deles cobrar por um sonho de criança.
Me recusei a pagar por isso. Os meninos viram o velhinho de longe mesmo (acho q até ficaram com medo dele, hehe), fomos ver a decoração e tiramos fotos com os muitos Papais Noéis de brinquedo que estavam espalhados por lá. Pra eles deu na mesma.
Achei um abuso.

Melhores

A tempestade já está passando. Heitor está bem e Pablo muito melhor.
Amanhã levarei os dois ao médico pra saber se está tudo ok mesmo, mas já estão todos levados como tem que ser.
Agradeço imensamente a Pat pelos relatos maravilhosos que sempre faz pra me dar forças. Sua garra é invejável. Gostaria de colocar seu relato aqui no blog, se vc puder contribuir conosco com sua história ficaria bem feliz.
Abraços em todos que torcem sempre por nós.

Só faltava o Pablo mesmo

Ele bem que resistiu as viroses e a esse clima tenebroso, mas desde domingo Pablito está com a infecção respiratória de sempre. É coisa rotineira, a qual já estou acostumadíssima, mas desde a perda da Tainá pelo mesmo motivo nosso coração fica ainda mais apertado.
Ele fica bem amoado, olhinhos fundos, muita secreção (chamamos de meleca verde, pra diferenciar da secreção normal), muita dificuldade em respirar, febre...
Já estou com a rotina de tratamento de sempre: Antibiótico, nebulizações e aspirações de 4 em 4 horas.
A novidade é que o trajeto da válvula está avermelhado, com aspecto de inflamado. Ao que tudo indica é uma reação da própria infecção respiratória, mas já marquei consulta com o neurocirurgião pra uma avaliação especializada.
Quanto ao Heitor, já está melhorzinho. Ainda um pouco enjoadinho devido a garganta, mas não teve nenhuma outra convulsão (Graças a Deus) e está sem febre desde domingo.
E eu continuo com minha rotina dupla, tripla, quadrupla... Deus me dê muita saúde.

Editando pra responder a pergunta da Lála.
A aspiração do Pablo é feita com aspirador portátil e elétrico. É um modelo usado por dentistas, q aspira sangue e secreção.
Eu uso o aspirador e uma sondinha traqueal número 6 (descartável). A sonda é introduzida pela boca e narinas até, mais ou menos, um palmo a dentro.
É como fazem nos hospitais e clínicas (aspiração feita a vácuo). Bem diferente daqueles aspiradores manuais vendidos em farmácias q tiram a secreção dos narizinhos dos bebês.
Isso é necessário pq a secreção do Pablo é abundante (ele é hipersecretivo, por causa da paralisia cerebral). É uma coisa ruim de fazer, de ver fazer e, com certeza, de receber, mas salva a vida dele.
O aspirador q eu uso é da fisioterapeuta dele (emprestado, mas mora aqui em casa) e ela mesma me treinou pra fazer em casa.
Pra vc ter uma idéia, com essas aspirações evitamos muitas pneumonias nele.
Consegui explicar? Espero q sim.
Agradeço sua preocupação e sua intenção em me ajudar. Obrigada.