Blog da Tropinha!

Voltei

2012-01-31T08:44:00.001-02:00

Estou de volta a BH.
As coisas ainda estão meio que na mesma. O tal exame que ele fez pra visualisar as veias (dooplex, eu acho) não trouxe nenhuma novidade. Enquanto isso os médicos estão pensando...
Eu tenho por mim que o que eles querem é que nós tomemos a decisão de levá-lo pra casa, passando a responsabilidade para as nossas mãos.
Uma coisa eu digo: Dessa semana não passa!
Mudando um pouco de assunto, aproveitei muito o trio. Quando cheguei em casa ganhei muitos beijos e abraços.
Aproveitei também que estávamos só nós 4 em casa e fiz o desfralde do Lúcio. Eu vi que ele estava reclamando da fraldinha suja e resolvi fazer a tentativa. Funcionou!
Em 3 dias ele não sujou mais a cuequinha de xixi. O cocô ainda dá suas escapadas, mas fiquei feliz com o progresso do meu pequeno.
Valeu a pena esperar pelo momento dele (3 anos e 3 meses). Notei que quando tentei desfraldá-lo antes (2 anos e pouco) ele ficava bem frustrado por não conseguir.
Mamãe de quadrigêmeos tem sempre uma tarefa pra cumprir, hehe.
Abraços e obrigada pela enorme torcida e pelas orações.

Válvula retirada

2012-01-24T13:58:00.002-02:00

Correu tudo bem. Foi com anestésico local, sem intercorrências.
Vou pra JF hoje e papai fica.
Depois da cirurgia colocaram uma faixinha na cabecinha dele e ele ficou lindo!

Depois de tanta pose ele se cansou e se escondeu, hehe.
Essa é minha verdadeira fortaleza.

Ainda aguardando...

2012-01-22T13:48:00.001-02:00

Estamos aqui aguardando... Essa espera não é fácil, parece sem fim.
O que temos de concreto é a retirada da válvula na terça-feira. O neuro vai retirá-la com anestesia local, assim o combate da infecção fica mais eficaz. Os exames mostraram meningite, só que branda, se é que pode-se classificar algo assim.
Na quinta-feira ele fará um exame, ultrassom colorido, da região da clavícula e membros inferiores. Esperamos que esse exame nos mostre pelo menos uma veia e traga a solução pro caso do Pablo.
Essa semana trocarei de lugar com o papai. Ele vem e eu vou.
Estou segurando a onda, mas a saudade dos meninos está doendo. O que mais sinto falta é do cheirinho deles.
Agora é orar, pedir e confiar. Com a graça de Deus esse exame trará o nosso milagre.

Um caso raro na Medicina

2012-01-19T09:30:00.000-02:00

Ontem tentaram o acesso de novo. Foram dois cirurgiões vasculares e mesmo assim não conseguiram.
A conclusão é que o caso do Pablo é raro, pra não dizer único. Os médicos já não sabem mais o que fazer. Agora a preocupação nem é mais com os antibióticos pq, esses já estão sendo feitos de forma injetável, de 12 em 12 horas. Sei que as injeções doem (ele grita durante a aplicação) mas é o que tem pra ser feito nese momento.
A preocupação agora é outra. Sem esse acesso venoso é impossível fazer a cirurgia. Portanto os médicos ainda não sabem o que fazer. Por enquanto a única possibilidade existente é retirar a DVE (com anestésico local) e só. Sem DVP, sem DVA, sem nada. Ele iria pra casa sem válvula nenhuma. Pra mim isso soa como uma bomba relógio, fadada a explodir algum dia. Mesmo assim prefiro acreditar que isso seja coisa do Pablo, uma forma dele dizer o que deve ser feito.
Olhando pra ele o que eu vejo? Um menininho feliz, que ri sozinho, brincando com a orelinha e fazendo bolinha de cuspe.

A tempestade

2012-01-17T17:27:00.001-02:00

Nada pro Pablo é fácil, infelizmente.
Ontem ele perdeu o acesso e foi levado ao Centro Cirúrgico na tentativa de fazer um acesso central (profundo). Eu avisei ao cirurgião que em junho tínhamos passado por algo parecido, que ele não pôde ter o cateter permanente implantado, blá blá blá... E foram eles atrás de uma veia.
3 horas depois e a notícia: NÃO TEM ACESSO CENTRAL!
Isso foi lá pelas 11 da noite. Eu fiquei nervosa, minha pressão caiu...
Hoje eles vão tentar de novo, mas com o cirurgião vascular.
Pra piorar, ou melhor, dificultar ainda mais, o neuro não sabe qual tipo de válvula colocar.
A DVA necessita da veia jugular pra chegar ao coração e ele não tem mais essa e nem outras veias profundas. Moral da história: O Pablo tá aqui, super bem, alegre, ativo, mas seu corpo não aguenta mais tanta manipulação.
Na terça-feira que vem ele fará uma ventriculostomia pra recomunicar as áreas do cérebro e, principalmente, o 4° ventrículo (que já está totalmente sequestrado).
A colocação da válvula fica pra depois.
E eu aqui, longe dos outros, sem poder fazer nada. Hoje o papai me ligou dizendo que o Heitor fez xixi e cocô na cuequinha. Que dó! Ele já está desfraldado há tempos. Com certeza está sentindo toda essa situação e não sabe como se expressar.
É duro.

DVA - Derivação ventrículo atrial

2012-01-16T14:25:00.001-02:00

Pablinho está bem. Continua com os antibióticos (já perdeu o acesso duas vezes, mas ainda não precisou de veias profundas e está aguentando com as periféricas).
Ontem o médico me deu a notícia que eu já desconfiava. O peritônio do Pablo já não está mais suportando o líquor que desce do ventrículo (são muitas aderências). Outra opção seria a DVP pleural, ou seja, pelo pulmão. Por motivos óbvios o pulmão do Pablo está descartado pra receber qualquer válvula. Sobrou então a opção endocárdica, ou seja, a válvula agora será derivada para o coração.
Continua uma parte dentro da cabeça (no ventrículo) só que agora o cateter levará o líquor para o átrio. Caberá ao coração drenar o líquido cefalorraquidiano.
Dá um pouco de medo, mas sei que somente isso o fará voltar pra casa e pra nossa família.
A cirurgia ainda não foi marcada (creio que entre quarta e sexta dessa semana). Assim que souber a data venho contar.
Com fé em Deus agora será uma solução definitiva.
Abraços!

Ainda internado

2012-01-15T09:26:00.000-02:00

Ainda estamos em BH. Pablo está ótimo, nem parece que está internado. Mesmo com DVE, talinha na mão (pra não arrancar o acesso), continua com cara de "Não tenho nada. Nada me atinge."
Ontem o papai voltou pra JF e está com as crianças. Ficamos mais tranquilos desse jeito pq sabemos que, mesmo sendo pequenos, eles sabem qdo tem algo de estranho acontecendo.
Espero que apareçam ajudantes por lá pq, mesmo sendo um papai maravilhoso, homens sempre se atrapalham nessas horas.
E eu fico daqui na torcida que tudo acabe bem depressa.

Em BH e internado...

2012-01-13T17:29:00.000-02:00

Estou aqui no hospital com o Pablo. Ontem, após a consulta com o neuro, já viemos direto pro hospital interná-lo. A suspeita é de infecção na válvula.
Hoje pela manhã eles já o levaram ao Centro Cirúrgico e exteriorizaram a válvula. Entraram com antibióticos e agora é aguardar a evolução pra sabermos qual será o próximo passo.
O trio ficou com minha tia (como sempre ela me socorre). Se eu já não estava muito bem, agora então nem se fala. Estou mesmo muito cansada, esgotada.
O Pablo está bem (pra mim ele parece ótimo). Sem queixas de dor, calmo, bem cuidado...
Não tenho do q me quaixar. Mesmo assim estou aos cacos.
Assim q tiver novidades eu volto.

Opinimãe! Já conhece?

2012-01-11T19:10:00.000-02:00

Opinimãe! Já conhece?

O Opinimãe (http://opinimae.com) vem para acabar com as dúvidas das mães brasileiras! Das mães, pais, tios, tias e quem mais estiver procurando por produtos materno-infantis.

Como?
Dentro do Opinimãe estão expostos vários produtos da linha materno-infantil, divididos em categorias e você pode usá-lo de três maneiras muito práticas:

1- Inscrevendo-se, opinando e dizendo a todos o que você achou daquele produto que conhece.
Sim, isso mesmo é você quem opina, a opinião ali vem de pessoas reais, que usam e aprovam ou desaprovam os produtos. Seus comentários serão levados a sério. Os comentários são sinceros e são todos publicados, mesmo com críticas negativas, isso quer dizer que a opinião é verdadeira e livre de cachês ou marketing.

2- Pesquisando o que os outros dizem sobre um produto que você tenha dúvidas.
O Opinimãe não é um site de testes e sim de opinião pública. Quem melhor para dar opinião que as mães e pessoas que convivem com o produto em questão? Esse espaço será um local seguro para pesquisa com opiniões diretas, de mãe para mãe.

3- Controlando a qualidade dos produtos.
Exatamente isso! O Opinimãe é um espaço que nós vamos construir juntas, opinando e mostrando a verdade sobre o que conhecemos, ajudando assim futuras mães inseguras a comprar o que realmente é bom para seus filhos e impedir que produtos de baixa qualidade sejam propagados. Podemos elevar o nível de produtos bons, para que fiquem ainda melhores com comentários construtivos.
Então, que tal? Vamos nós dizer a eles como eles devem ser ao invés de nos dizerem o que comprar?

Vem com a gente! Opine mãe!
http://opinimae.com

Link direto pelo banner ao lado!

Infecção respiratória de repetição

2012-01-09T17:07:00.000-02:00

Pois é. Pablo está novamente com o quadro típico de infecção respiratória.
Eu sei que o quadro neurológico dele é grave e ele é mesmo propenso a isso, mas não é fácil vê-lo, pelo menos uma vez ao mês, passar por essa dificuldade respiratória.
Já sei como lidar com ele nesses momentos, já sei exatamente o que o médico vai prescrever e mesmo assim me sinto de mãos atadas.
O quadro sempre se inicia do mesmo jeito. Ele começa com uma tosse seca, depois aumenta a produção de secreção, ele começa a salivar mais que o normal, fica prostrado, com olheiras, febril... Tudo evolui rapidamente e, desde o início da crise até o auge, bastam poucas horas.
Já estou na rotina de nebulizações e aspirações a cada quatro horas.
Já me disseram que com a idade as crises diminuem mas não é o que eu tenho percebido com ele. Tomo todas as precauções possíveis. Mantenho o quarto dele super limpo, estou sempre mudando ele de decúbito, além da fisioteraia respiratória constante. Mesmo assim as infecções são recorrentes.
Não sei mais o que fazer pra evitar as crises e deixá-lo por mais tempo confortável e feliz.
Impotente, é assim que me sinto.

Notícias de 2012

2012-01-05T14:56:00.000-02:00

Oi!
Aqui estamos todos bem. As tarefas de casa continuam as mesmas e muitas (isso não muda). Ainda não sei até qdo darei conta de tudo sozinha, ainda mais que o marido volta a trabalhar segunda-feira. Tinha mesmo muita vontade de colocar a criançada na creche, meio período, ficando só com o Pablo... Vamos ver se apertando mais isso cabe no orçamento. Quem sabe.
Estamos na expectativa de irmos ou não pra BH dia 12. Com essas chuvas parece que a estrada está parcialmente interditada (levando até 8 horas numa viagem que se gasta umas 4). Como ainda temos alguns dias pela frente estamos torcendo pra tudo se normalizar. Assim Pablito poderá ser examinado decentemente pelo neurocirurgião. Ainda está se queixando de dores, coitadinho.
É torcer pra São Pedro dar uma trégua.
:)

Ho ho ho!

2011-12-27T11:30:00.000-02:00

Espero que tenham passado um ótimo Natal.
Esse ano a ceia foi aqui em casa (bem melhor q a do ano passado q passamos com o Pablo no hospital). As crianças ficaram alucinadas com os presentes que o Papai Noel deixou embaixo da árvore. Foi lindo de ver.
A parte "ruim" é q Pablito está reclamando de dor no trajeto da válvula. Dia 12 estaremos em BH em consulta com o neurocirurgião. Já levei ele aqui mas não deu em nada. Tirando a dor ele está bem. Não mostrou nenhum problema neurológico q justificasse uma internação de urgência (graças a Deus).
E que venha 2012 cheio de bênçãos e muita saúde!
Fiquem todos com Deus!

Estamos na Revista

2011-12-13T17:26:00.000-02:00

Oi pessoal!
Saiu uma matéria conosco na Revista Sou Mais Eu! Eu ainda não li (hehehe) mas devo fazer isso hoje a noite.
Quem quiser ver também, estamos na edição 264 (a última). Espero que tenha ficado legal.
Outra novidade é que estou pensando em mudanças no blog.
Acho que já consegui contar uma boa parte da história da Tropinha, mas acredito que daqui pra frente eles merecem mais privacidade.
Lógico que continuarei por aqui contando as coisas mais relevantes, mas o blog agora será dedicado a contar a história do Pablo. Acho que a ideia inicial desse cantinho já foi cumprida e quero aproveitar esse espaço para contar minhas experiências com a reabilitação do meu filho especial.
Assim, não se espantem se eu passar longos períodos sem postar e fotos das crianças serão mais raras.
Assim vou me despedindo aos poucos de vocês e me desapegando desse mundo virtual tão viciante (e gostoso).
Agora minha sincera intenção é montar um livro com esses quase 4 anos de histórias. Só não sei bem por onde começar...
Se alguém se habilitar, estou as ordens.
Abraços!

Papai Noel só pagando?

2011-12-04T22:50:00.000-02:00

Oi!
Hoje levamos a turma ao Shopping pra vermos o Papai Noel. A decoração estava impecável! Linda mesmo!
O Papai Noel estava lá no meio de tudo, sentado em sua enorme poltrona e foi então que vimos uma moça na frente da cerquinha que nos separava dele. Pra nossa surpresa, pra chegar perto do Bom Velhinho só pagando. Como assim????
Pra chegar perto dele R$5,00 (pra cada um, ou seja, R$20). Se fosse fotografar pagava R$10 (no nosso caso R$40, né). Achei um tremendo absurdo!
Se as pessoas já vão ao Shopping pra gastar, pagam estacionamento, param pra fazer um lanche, ainda precisam pagar pra chegar perto até do Papai Noel?
Gente, eu sei que era o Shopping, que eles vizam o lucro, mas achei muito exagero. Cadê a magia do Natal? Achei nojento da parte deles cobrar por um sonho de criança.
Me recusei a pagar por isso. Os meninos viram o velhinho de longe mesmo (acho q até ficaram com medo dele, hehe), fomos ver a decoração e tiramos fotos com os muitos Papais Noéis de brinquedo que estavam espalhados por lá. Pra eles deu na mesma.
Achei um abuso.

Melhores

2011-12-01T13:15:00.000-02:00

A tempestade já está passando. Heitor está bem e Pablo muito melhor.
Amanhã levarei os dois ao médico pra saber se está tudo ok mesmo, mas já estão todos levados como tem que ser.
Agradeço imensamente a Pat pelos relatos maravilhosos que sempre faz pra me dar forças. Sua garra é invejável. Gostaria de colocar seu relato aqui no blog, se vc puder contribuir conosco com sua história ficaria bem feliz.
Abraços em todos que torcem sempre por nós.

Só faltava o Pablo mesmo

2011-11-29T14:55:00.002-02:00

Ele bem que resistiu as viroses e a esse clima tenebroso, mas desde domingo Pablito está com a infecção respiratória de sempre. É coisa rotineira, a qual já estou acostumadíssima, mas desde a perda da Tainá pelo mesmo motivo nosso coração fica ainda mais apertado.
Ele fica bem amoado, olhinhos fundos, muita secreção (chamamos de meleca verde, pra diferenciar da secreção normal), muita dificuldade em respirar, febre...
Já estou com a rotina de tratamento de sempre: Antibiótico, nebulizações e aspirações de 4 em 4 horas.
A novidade é que o trajeto da válvula está avermelhado, com aspecto de inflamado. Ao que tudo indica é uma reação da própria infecção respiratória, mas já marquei consulta com o neurocirurgião pra uma avaliação especializada.
Quanto ao Heitor, já está melhorzinho. Ainda um pouco enjoadinho devido a garganta, mas não teve nenhuma outra convulsão (Graças a Deus) e está sem febre desde domingo.
E eu continuo com minha rotina dupla, tripla, quadrupla... Deus me dê muita saúde.

Editando pra responder a pergunta da Lála.
A aspiração do Pablo é feita com aspirador portátil e elétrico. É um modelo usado por dentistas, q aspira sangue e secreção.
Eu uso o aspirador e uma sondinha traqueal número 6 (descartável). A sonda é introduzida pela boca e narinas até, mais ou menos, um palmo a dentro.
É como fazem nos hospitais e clínicas (aspiração feita a vácuo). Bem diferente daqueles aspiradores manuais vendidos em farmácias q tiram a secreção dos narizinhos dos bebês.
Isso é necessário pq a secreção do Pablo é abundante (ele é hipersecretivo, por causa da paralisia cerebral). É uma coisa ruim de fazer, de ver fazer e, com certeza, de receber, mas salva a vida dele.
O aspirador q eu uso é da fisioterapeuta dele (emprestado, mas mora aqui em casa) e ela mesma me treinou pra fazer em casa.
Pra vc ter uma idéia, com essas aspirações evitamos muitas pneumonias nele.
Consegui explicar? Espero q sim.
Agradeço sua preocupação e sua intenção em me ajudar. Obrigada.

Momento de Pânico!

2011-11-25T22:20:00.001-02:00

Ontem passei um susto sem tamanho.
O Heitor amanheceu com febre, dei dipirona e a febre baixou. Depois, mais a tarde, voltou. Mediquei, ele ficou melhor, estava brincando e parecia tudo bem.
Fui ao banheiro e escutei a Helena gritar: Mamãe, vem ver o Heitor!
Saí correndo e quando chegue no quarto ele estava caído no chão convulsionando. Foi a cena mais apavorante que já vivi. Depois ele ficou mole, totalmene inconsciente e eu apavorada. Não sabia o que fazer e só chorava e gritava por ele.
Olhei a boquinha pra ver se tinha alguma obstrução, liguei pro pai e disse q viesse correndo e já fosse ligando pro Resgate.
Em menos de 10 minutos o papai e o Resgate chegaram e meu pequeno foi levado pro hospital desfalecido.
Eu fiquei aqui com os outros 3 em estado de choque, chorando e apavorada. Não sabia o q fazer.
Liguei pra minha mãe e ela chegou em seguida. Fui pro hospital e meu filhinho já estava acordadinho e bem.
Ficamos lá até de madrugada e depois viemos com ele pra casa. O médico disse que foi convulsão por febre, que não é algo incomum e me garantiu não ser nada neurológico. Fez exames de sangue, urina, raio X e só detectamos uma infecção leve de garganta.
Passei o dia todo olhando pra ele, perguntando se estava tudo bem...
Marquei neurologista pra ele, assim tiro todas as dúvidas e fico mais tranquila.
Hoje estou mais aliviada, mas aquele momento terrível nunca mais sairá da minha cabeça.

Corre sabonete!

2011-11-23T22:48:00.001-02:00

Lucinho sempre gostou de brincar com coisas inusitadas. Pregador de roupas, colher, chinelo, absorvente... A mania agora é o sabonete. Hoje ele estava feliz da vida com seus 8 sabonetes, dois de cada cor, e joga pra lá, joga pra cá, de repente ele solta a pérola: Corre sabonete!
KKKKK!!! O que será que se passa nessa cabecinha tão criativa?
:)

Papai Ieiél vem aí! (com foto)

2011-11-19T23:02:00.001-02:00

Esse ano a montagem da árvore foi bem divertida. Antes das crianças nascerem nem esse hábito nós tínhamos, hoje esse momento é uma festa e tanto!
Cada um foi colocando os enfeites e a árvore ficou bonita que só.
Depois de tudo ajeitado, esperei a noite chegar, liguei as luzes e levei o Pablo pra ver. Ele ficou olhando com os olhinhos esbugalhados, parece que gostou da árvore do Papai Ieiél!

Editado para colocar a foto desse momento.

Inclusão X Acessibilidade

2011-11-15T14:14:00.001-02:00

A moda é falar em inclusão. Na teoria, lindo; na prática, praticamente inexistente.
Sou professora e sempre discutimos muito esse tema nas escolas. Confesso que minha oratória hoje, após o nascimento do Pablo, mudou muito.
Eu realmente acredito que a inclusão seja o ideal a ser buscados por todos, deficientes ou não. Mas vejo que as coisas vêm sendo feitas de forma extremamente equivocada. Inclusão não tem absolutamente nada a ver com caridade ou piedade. Na minha opinião a inclusão só existe quando passa desapercebida aos olhos de tão comum e normal que se parece. Só assim pode-se dizer que existe inclusão. Enquanto o normal for visto como diferente (sim, deficiente é normal) a inclusão vai sempre me parecer caridade ou piedade.
Mas na verdade o propósito do post não é apenas esse, colocar minha singela opinião (que com certeza passará por mudanças de acordo com minhas vivências, coisa normal a todos nós). Eu queria colocar aqui minhas experiências a respeito desse mundo tão "moderno", que adora falar sobre a tal inclusão.
Sinceramente acho impossível haver qualquer tipo de discussão sobre esse assunto sem discutir a acessibilidade. Um deficiente que não tem seu direito de ir e vir respeitado jamais se sentirá incluído. São tantos os obstáculos que vcs nem imaginam, por isso resolvi colocar aqui apenas alguns dos que tenho encontrado junto ao meu filho Pablo.
Começando então pela arquitetura. Hoje em dia, ao entrar em qualquer lugar, mesmo não estando acompanhada do meu filho, procuro observar se exite acesso igual para todos. E a resposta na imensa maioria das vezes é NÃO.
Imagine vc, dependente de uma cadeira de rodas, precisar de ajuda para as tarefas mais simples, como entrar em uma loja de sapatos, fazer um lanche em uma lanchonete, entrar em um cinema...
E as ruas e calçadas? Uma vergonha! As calçadas são armadilhas, cheia de buracos. As rampas para travessia são uma piada a parte. Quando tem, ou são muito íngremes ou existe a de descida mas não existe a de subida na outra calçada.
E as vagas de deficientes? Quase sempre estão ocupadas por pessoas "educadas" e com muita pressa (justificativa padrão) mas que não possuem deficiência alguma. Chego a acreditar que nessas horas devem até desejar ser deficiente.
E os ônibus? Aqui até não posso reclamar da quantidade de adaptados, que me servem muito bem. O que não consigo entender é pq alguns motorista ainda insistem em desrespeitar o DIREITO do usuário. Muitas vezes já fui deixada no ponto (creio que por preguiça do motorista em abaixar a plataforma para eu entrar com o Pablo). Além disso existem motoristas que me negam a entrada pq meu filho não usa cadeira de rodas padrão. Ele anda no carrinho, mas tem a carteira de deficiente. O carrinho é a cadeira de rodas dele, já que pelo seu tamanho não pode ser transportado na cadeira padrão ainda (ele tem o tamanho de um bebê de 1 ano).
Já perdi as contas de qtas vezes precisei brigar para ver o DIREITO do meu filho RESPEITADO. Mas isso eu faço com orgulho.
Muita gente vai dizer: Tá reclamando de barriga cheia. As coisas já melhoraram muito. Além disso, quer que todos os lugares tenham acesso para cadeirantes? Nem tem tanto cadeirante assim no mundo!
Sim, as coisas realmente já foram piores. Mas se pensarmos bem, já vivemos até nas cavernas! Então, se queremos viver de coisas boas, os deficientes tb querem, pq não?!
Realmente os deficientes são a minoria. Que bom pra quem pensa assim! Justificaria tantas atrocidades praticadas pelo mundo! As minorias que se calem pq a maioria é que tem vez.
Eu quero muito ver um mundo onde meu filho e todos os outros deficientes possam ser vistos como normais, pq é assim que eles são. Tenho 4 crianças em casa e não consigo ver anormalidades entre elas, a não ser as diferenças genéticas e temperamentais comums a todos os seres humanos do planeta.
Meu filho tem o direito de ir e vir, de conviver com os outros e, princialmente, de ser visto como o ser humano que é. Um menino incrível, com suas habilidades particulares e totalmente normal. Não é doente, não é coitado, não é um fardo. É um cidadão qualquer, que merece ter seus direitos preservados. Tem uma mãe brava (rsrs) que vai lutar por ele e pelos iguais a ele.
Fica aí a pergunta: É possível haver inclusão sem acessibilidade (de verdade, como deve ser)?

Luto

2011-11-13T17:51:00.001-02:00

Olá! Primeiro gostaria de esclarecer sobre o cpf da Elaine.
Infelizmente ainda não tenho o número, portanto quem puder depositar em envelope... Sei que é complicado e por isso vou tentar falar com ela sobre o cpf. Eles viajam amanhã pra SP para a cirurgia.
Estaremos todos na torcida pelo sucesso e pela saúde dos meninos.
Ontem foi um dia bem triste por aqui. O Pablo perdeu outra amiguinha de luta, a Tainá.
Nos conhecemos na fisioterapia há quase 3 anos, a mãe dela é uma guerreira muito especial. Cuidou 10 anos incansavelmente desse anjo que ontem se libertou da matéria. Foi muito triste vê-la no caixãozinho, mas é reconfortante saber que hoje ela pode correr, falar, pular, dançar e comer todas as coisinhas gostosas que não comeu por aqui. Que Deus conforte o coração da mãezinha Meire e que cuide da Tainá até o reencontro das duas.
No mais estamos todos bem. Muito trabalho, pouco tempo de sobra e muito amor por essas 4 jóias que tenho aqui em casa.
Bj!

Vamos ajudar os gêmeos siameses da Elaine!

2011-11-11T20:07:00.000-02:00

Oi pessoal!
Primeiro quero justificar minha ausência: Falta total de tempo! Mas estamos todos bem, graças a Deus.
Hoje venho aqui fazer um pedido especial. Nasceram dois gêmeos siameses na cidade de Santos Dumont, cidadedezinha pequena próxima a minha.
Os bebês precisam ir para São Paulo fazer a cirurgia de separação e seus pais estão desempregados (inclusive o pai das crianças foi demitido por precisar se ausentar com frequencia pra acompanhar os filhos até SP). A cirurgia será de graça, mas eles precisam se hospedar na cidade.
A história deles é linda e repleta de amor. As crianças são uma bênção e precisam de nossa ajuda pra terem a vida normal que merecem.
Graças a Deus a união dos dois é na região do abdomem e eles não compartilham órgãos. Assim acreditamos que tudo correrá bem e será um sucesso. A única desvantagem que, com certeza é insignificante e será tirada de letra, é que cada um ficará com uma perninha.
Segue uma foto desses dois tesouos pra vcs verem.

Abaixo segue uma reportagem com um breve relato da história deles:

A balconista Elaine de Almeida descobriu que teria gêmeos siameses após o primeiro ultrassom. O problema é considerado raro na medicina, e acontece apenas em uma a cada 100.000 famílias. Segundo o obstetra Alexandre Ronzaini, a formação de gêmeos siameses acontece quando a divisão do óvulo fecundado no útero não é completa.

O parto de Elaine aconteceu em São Paulo. A família ainda vai até lá para que os bebês realizem exames de rotina; o acompanhamento custa caro, mas tem a ajuda de familiares e amigos. A rotina também é complicada: tarefas simples, como amamentar e dar banho, são mais difíceis.

Atualmente os bebês estão com quatro meses de idade. A cirurgia é custeada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas só pode ser feita a partir dos seis meses. Enquanto isso, a família busca conhecer mais sobre o caso. Os recém-nascidos têm os órgãos já separados, o que, segundo a pediatra neonatal Márcia Mizrahy, facilita a resolução do problema.

Vamos ajudar! Cada um dado um pouquinho será uma grande ajuda!
Conta Poupança do Banco Bradesco
Ag 1929-1
Conta 12490-7
Elaine Aparecida de Almeida

Tá frio ou tá calor?

2011-11-02T22:49:00.001-02:00

Dia sim dia não o tempo muda. Haja!
Eu fico aqui de coração na mão com medo do Pablo ficar gripado e aí vcs já sabem como é. Eu amo o verão, mas não é por causa do calor ou por conta dos passeios maravilhosos que ele nos proporciona. É porque no verão eu tenho um pouco mais de paz sabendo que meu filhote terá bem menos infecções respiratórias e poderá respirar mais aliviado. O que não dá é esse esquenta esfria.
A carinha dele continua linda. Ele deu uma "evoluída" em termos de interação. Anda respondendo muitíssimo bem aos nosso estímulos de fala. Responde na sua linguagem às nossas longas conversas. Dá muito orgulho vê-lo tão crescido. Babo, babo e babo, muuuuito.
Estamos apenas com problemas no transporte dele no carro. A cadeirinha parece que não está legal. Já pensei e repensei numa adaptação mas ainda não achei nada que resolva. Ele está ficando com a cabeça muito solta e, as vezes, fica pendente. Se alguém souber de alguma adaptação pra crianças PCs andarem de carro...
Vejam meu fofo fazendo o que mais faz na vida: Sorrir!

Aproveito pra trazer notícias da Vitória, que está bem melhor. O blog dela é "Nossa amada Vitória de Cristo". Vale a pena conhecer.

Bjs e até o dia que me sobrar uns minutinhos, hehe.

Orações pela Vitória

2011-10-29T14:36:00.000-02:00

Olá amigos!
Peço a todos muitas orações pela pequena grande guerreira Vitória de Cristo.
Ela está internada na uti em estado grave e precisa muito do apoio de todos nós. Seus pais precisam receber nossas vibrações de força e otimismo.
Quem quiser conhecer essa linda menininha, tão amada e tão feliz, o blog dela está na minha lista ao lado.
Vamos pedir juntos pela melhora dela e que seus pais sejam fortes e confiantes, como sempre foram até agora.
Abraços!

Respostas

2011-10-23T20:08:00.001-02:00

Oi!
Sempre que coloco algum post sobre o Pablo acabo conhecendo muitas outras histórias igualmente emocionantes.
Pat querida, me interessei demais em saber sobre os motivos da sua gastrostomia e como foi tudo, desde o início até hoje.
Suellen, qto a marca do boton do Pablo é Passport. De todos os modelos q já vi é o que acho mais prático e das duas vezes que precisamos trocá-lo foi por defeito de uso (começou a vazar, creio que o sistema abre fecha estragou).
É muito bom trocar vivências.
Abraços!

Sobre a gastrostomia

2011-10-20T15:29:00.002-02:00

Fazem quase 3 anos que devo esse post aqui. Desde que o Pablo colocou a tal sonda que penso nesse post dedicado as mamães e futuras mamães de crianças gastrostomisadas.
Então vamos a ele!
Esses dias uma menina que conheci em uma das internações do Pablo me ligou aos prantos pq seu bebezinho teve a indicação de fazer a cirurgia de gastrostomia... me passou um filme na cabeça. Me lembrei de todos os momentos de aflição que passei qdo recebi essa mesma indicaçaõ pro Pablo e de como foi difícil aceitar e aprender a lidar com algo tão diferente (até então).
Hoje eu digo que não há nada mais fácil e prático de manusear. A gastrostomia é algo realmente tranquilo. Nós nunca tivemos nenhum problema sério com o uso dela. Lógico que já passamos por alguns percalços, mas a prática certamente se dá com o tempo. Me lembro que ainda no primeiro mês de uso o Pablo arrancou a sonda, hehe. Na época ele ainda usava a sonda de fole, que é uma borrachinha comprida (usou por 3 meses até o corpo de adaptar e trocou pelo bóton, esteticamente mais "bonito" e de manuseio mais fácil). Ele simplesmente puxou a sonda e o buraquinho na barriga ficou aberto jorrando leite e suco gástrico. Corremos com ele pro hospiatal e na mesma hora passaram outra sonda. Depois do susto nós achamos bem engraçado como um bebê tão pequeno poderia fazer tanta arte!
Depois que trocaram o fole pelo bóton tudo melhorou. A aparência na roupa é bem menor, a limpeza é muito mais fácil, o risco de arrancar é quase zero... Só tivemos que trocá-lo por duas vezes por defeito na peça (creio q devido ao uso).
A alimentação dele é toda batida pra que fique sem pedaços. Coloco em uma seringa de 60 ml, uso um adaptador (que já vem com o bóton) e pronto. Fácil assim. Na hora do banho é só lavar com sabonete e enxaguar bem (eu passo até xampu, hehe).
O bóton do Pablo tem um sistema q abre e fecha sozinho, não precisando de tampa. Eu acho bem mais prático assim, mas já vi outros modelos de botóns que vêm com tampa.
Nunca tive nenhum problema de ferir ou sair parte da pele estomacal pelo buraquinho (embora sei q isso pode acontecer). Acredito que manter a maior higienie possível é importante pra que isso não ocorra. Qdo percebo alguma secreção ao redor do buraquinho (coisa raríssima) faço uma higienie caprichada com álcool e envolvo o bótón com uma gase até notar que secou. Nesses quase 3 anos só tive que fazer isso umas 3 ou 4 vezes, não mais que isso.
Segue uma foto do Pablo sendo alimentado pela gastrostomia:

Quanto aos motivos pro uso da sonda são muitos. O caso do Pablo é por conta da paralisia cerebral que fez com que ele, além de perder a capacidade de sucção, não conseguisse abrir toda a boca. Não sabemos se é algo permanente (não me preocupo com isso pois meu filho é totalmente normal, com ou sem sonda) ou reversível. De qualquer forma, ele faz tratamento com fonoaudióloga desde que colocou a gastro. Essa foto foi tirada em uma das seções (reparem no cabelinho punk, hehehehe):

E acho que é só. Não é melhor do que uma criança que come pela boca, mas tem suas vantagens (como tudo nessa vida).
Será que consegui explicar? Qualquer dúvida é só perguntar.
Bjocas!

Festinha atrasada!

2011-10-16T17:23:00.003-02:00

Só hoje arrumei um tempinho pra uma postagem decente. Domingo passado fizemos um bolinho apenas para familiares próximos, em comemoração aos 3 anos da tropinha. Esse ano foi especial pq, além de comemorarmos mais 1 ano do Pablo, pudemos festejar a cura do Lúcio. Foi aqui em casa mesmo, tudo bem simples mas com muito carinho. O bolo delicioso foi a tia Marlene (mãe de um amigo de fisioterapia do Pablo) que fez, os docinhos foram a tia Bella (fisioterapeuta), o painel e infeites foram empréstimos da tia Mirian e o resto foi a criatividade da mamãe.
As crianças amaram! Pela primeira vez eles tiveram a exata noção que a festa era delas, com direito a ansiedade e tudo.

Além disso temos outras novidades. Heitor já está totalmente desfraldado, inclusive a fralda noturna desde ontem ele não usa mais. Helena não teve mais escapes e só usa fraldinha a noite. Lucinho estamos adiando... ele realmente ainda não está preparado.
Depois coloco fotos pra vcs verem. Hoje a internet tá impossível de carregar.
Ah! A rifa do Patati Patatá já foi "entregue". A Teresa não quis o boneco e resolveu fazer uma doação em espécie pra uma instituição. Como ela gentilmente deixou q eu escolhece a instituição, optei pela Fundação Ricardo Moysés Júnior. Trata-se de uma instituição séria, que ajuda no tratamento de crianças com câncer, dando suporte inclusive aos familiares. Quem quiser conhecer e ajudar tenho certeza que será de muita valia.
Um abraço!

Resultado da rifa!

2011-10-15T18:16:00.001-03:00

Desculpem o atraso!
O sorteio do dia das crianças foi feito no dia 13. Segue o resultado:
1° prêmio 05272, ou seja, o ganhador da dezena 72: Teresa Cristina!
Te mando um e-mail hoje ainda.
A todas que me ajudaram meu muitíssimo obrigada!
Bjocas!

Fotos

2011-10-11T19:03:00.002-03:00

As crianças vão crescendo (mais rápido do que se imagina) e suas necessidades se modificando. Nem mais nem menos trabalho que antes, apenas diferente.
Agora que Heitor e Helena estão desfraldados podemos pensar: Menos fraldas pra trocar, menos trabalho vão dar!
Engano! É um tal de "xixi mamãe!" o dia todo. As vezes estou trocando uma fralda (ou do Pablo ou do Lúcio) e me aparece um com a mãozinha entre as pernas querendo ir a privadinha. E sai mamãe correndo pro banheiro, afinal são dois mocinhos mas não podem ir ao banheiro sozinhos, não é?! Que coisinha mais fofa vê-los assim tão "independentes".
Em breve vou tentar o desfralde do Lúcio, embora não o veja amadurecido pra tanto vou fazer o primeiro teste no início do mês.
Esses dias de mamãe em tempo integral estão desafiadores! Não é tarefa fácil cuidar sozinha de casa e de 4 crianças. Varrer, limpar, passar, cozinhar... e ainda ter que ouvir do papai: Vc não fez janta? KLGPTMVKTOT!!!!! Fala sério!
A minha "ajudante" tem sido a Banhita (cadeira de banho do Pablo) que só consegui comprar com a ajuda de vcs. Se não fosse assim eu já estaria torta e entrevada. O banho é uma hora cansativa pq dou em um de cada vez, sorte nossa que o Pablo não precisa mais tomar banho na banheira de chão.
Tirei uma foto dele todo feliz tomando uma chuveirada relaxante! (foto abaixo)
Ah, e ainda tem a faculdade que a doida aqui resolveu fazer. Se bem que aquilo lá pra mim é o momento relax, hehe.
As coisas só estão funcionando bem (na medida do possível) por conta da rotina. Se não fosse assim o caos estaria instalado!
E assim já se foram 3 anos.
Seguem fotos atuais da tropinha linda da mamãe!

Números

2011-10-11T12:51:00.001-03:00

Pessoal, segue abaixo a numeração da rifa.
Desculpa não ter colocado antes, mas o tempo aqui está cada vez mais escasso. Além disso Pablito pegou outra infecção... mas tá tudo controlado.
Se amanhã correr a loteria (por causa do feriado não sei se correrá) o sorteio será o da dezena do primeiro prêmio. Caso não tenha a loteria fica pra data seguinte (se não me engano é no sábado).
Eu aviso!

Fernanda Martins 00 a0 03
Ana Tamashiro 04 ao 06
Erika 07 08
Tania 09 10
Sandra 11 ao 14
Lidiane 15 ao 19
Flavia blog 20 ao 23
Camila 24 ao 31
Patrícia 32 33
Daniellen 34 ao 43
Suzanne 44 ao 47
Flavia Queiroz 48 49
Simone 50 ao 53
Karla 54 ao 57
Tais 58 ao 60
Paula 61 ao 64
Mamãe Fernanda 65 ao 68
Sandra F. 69 70
Teresa 71 ao 99

Vendidas!

2011-10-08T14:57:00.000-03:00

Amigos e amigas, as rifas foram vendidas! Obrigada a todos!
Essa semana coloco a relação dos números e nomes aqui no blog, ok?
Mudando de assunto, tirei a fraldinha da Helena no dia do aniversário deles. Até agora tá indo muito bem, com poucos escapes. Deixei o Lúcio pro final do ano e o Pablo talvez nunca passe por essa fase, mas outras conquistas com certeza virão.
Depois conto com calma as novidades.
Bjs!

Susto!

2011-10-01T19:24:00.001-03:00

Primeiramente preciso justificar minha enorme ausência, mas creio que vcs devem imaginar o motivo. Sem babá ficou praticamente impossível acessar internet durante a semana. Mesmo assim ainda estou conseguindo levar (exausta mas inteira, hehe).
Além disso passei por um susto com o Pablo. Essa semana ele teve uma crise respiratória terrível. O tempo está seco demais e ele pegou alguma infecção pulmonar e aí vcs já viram, foi uma correria pra que ele não fosse novamente internado.
Semana que vem eles farão 3 aninhos e fiquei com medo de passar essa data com meu baixinho no hospital. Sorte minha que já estou escolada nesse assunto. Fiz tudo que vcs imaginarem pra livra meu pequeno da uti. Coloquei ele pra dormir sentado (na cadeirinha do carro), suspendi a dieta e fui aumentadndo aos pouquinhos, aspirei, nebulizei... inclusive de madrugada! Até um oxímetro eu arrumei emprestado! Assim pude monitorar a saturação e ver se ele estava respirando bem ou se precisava de oxigênio (aí sim o levaria ao hospital).
Com a graça de Deus e muito esforço meu, do meu marido e da fisioterapeuta ele melhorou! Que alívio!
Nosso compromisso é de pelo menos 1 ano longe do hospital pra tentar recuperar as veinhas dele. Dessa vez ele escapou, mas me assustou.
Quinta-feira é o dia da Tropinha ficar mais crescida! Já são 3 anos! Não sei se consigo postar na data mas fica aqui o lembrete pra vcs.
Voltando ao assunto da rifa, já vendemos 57 números! Faltam 43.
Agradeço a todos que já colaboraram e continuo contando com a ajuda de todos.
Pra participar basta fazer o depósito na minha conta (números no post mais abaixo) e depois me mandar um email ou uma mensagem dizendo qtos números comprou. Cada número por apenas R$5,00!
Bjs!

Pequeno balanço semanal

2011-09-23T14:03:00.002-03:00

Hoje faz uma semana que estou sem a ajuda da babá. Confesso que está cansativo mas não impossível de levar. Os primeiros dias foram piores mas seguindo a rotina fica tudo mais organizado. A Helena que teve uma febre no início da semana e acabei dormindo muito mal pq ela ficou na minha cama. Isso atrapalhou um pouco, mas ela já está bem melhor.
Nossa espectativa é, com esses cortes nos gastos, acertar nossa vida financeira de vez. Assim espero!
A noite ainda vou pra faculdade, hehe. Mas as aulas são meu momento lazer!
No próximo dia 6 a tropinha completa 3 anos! Meu Deus, como passou rápido! Dessa vez não faremos festa, só um bolinho pra comemorar. Foi mais um ano de muitas conquistas. Pablito está conosco firme e forte, Lucinho curado do coração... São muitas coisas a agradecer.
A luta é grande mas vale cada segundo. O sorriso e a saúde dos meus filhotes não tem preço. Cada palavrinha nova, cada abraço, cada beijo! E o blog provavelmente já fez seus 3 anos também. Já são mais de 700 mil visitas e muitos amigos queridos!
Obrigada a todos!

Atualizando os números da rifa:
43 vendidas, faltam 57! Quer participar? Veja a postagem e saiba como:
http://beriquerserfeliz.blogspot.com/2011/09/rifa-patati-patata.html
Quem quiser divulgar agradeço!!!

Sobre algumas coisas...

2011-09-18T17:40:00.002-03:00

Tô devendo um post sobre os progressos do Pablo nas suas terapias. Nada mais justo, já que estou fazendo a rifa justamente para darmos continuidade a isso.
Então vamos lá!
Depois da última internação dele muitas coisas mudaram. Ele ficou 1 mês internado (de maio a junho) e, por esse motivo, fez duas escaras enormes (já comentei aqui). Uma na cabeça e a outra na perna direita (no tornozelo, pra ser mais exata). A da cabeça curou rápido e, embora ainda não tenha nascido nenhum cabelinho no local, cicatrizou e fechou.
A do tornozelo ainda está aberta. Já fechou quase toda, mas é muito mais demorada e, infelzimente, atrapalhou um pouco no desenvolvimento do Pablo. Desde maio ele não usa as órteses (que são as botinhas que nos auxiliam para colocá-lo de pé) e sem elas ele fica com os pés bem mais tortos. É claro que deve ser reversível (assim esperamos), mas enquanto a ferida estiver aberta não dá pra forçar e correr o risco de abrir de novo.
Outro fato que está ocorrendo é que o Pablo pegou um "vício" de esfregar cuspe na orelha direita. Parece engraçado (e as vezes até é), mas isso está atrapalhando em alguns aspectos. Como ele só movimenta o lado direito, só pega os brinquedos com a mão direita, esse vício está fazendo com que ele deixe tudo de lado e fique só por conta da orelha.
Já tentamos de tudo e ele ainda não conseguiu parar. Não posso imobilizar a mão pq corro o risco dele não mais movimentá-la e o que queremos é justamente o contrário. Agora estamos tentando a solução de tapar a orelhinha. Vamos ver se funciona.
Outra novidade é que estou definitivamente sem babá. Ainda está cedo pra dizer se está funcionando, mas espero que tudo fique bem. Minha tia ficará aqui as duas vezes por semana em que levo o Pablo as terapias. Eram 4 vezes na semana, mas diminuimos pela metade. Tudo para deixar as coisas se acertarem e podermos dormir tranquilos.
Então fica aqui de novo a dica da rifa:
Quem quiser participar basta depositar a quantia, me dizer qtos números comprou e eu marco aqui. Já vendemos 14, faltam 86!
Tá tudo explicadinho nos posts abaixo.
Bjs!

De novo?

2011-09-14T17:53:00.002-03:00

Antes de mais nada deixo aqui meu recado para taize.moreira:
Não sei quem é vc (e não lamento isso) mas agradeço sua visita. Sei que deve ser uma pessoa muito ocupada e, por isso, te peço que não perca seu precioso tempo lendo meu blog.
Ah, e se vc não percebeu os comentários são moderados, portando só serão publicados os que passarem por minha aprovação.
Seja feliz e não se preocupe comigo e meus filhos pq nós somos muito felizes. Pena que isso te incomode tanto.

Página virada. Não se preocupem com o texto acima. Alguma pessoas são tão infelizes que acreditam que podem ter um tiquinho de felicidade atacando as outras.
Mas vamos ao que realmente interessa!
Amanhã será meu último dia com a babá. A partir daí será eu e eu mesma. Deus queira que dê tudo certo. Confesso que tô meio apreensiva, mas o que não tem remédio remediado está.
Sobre a rifa:
Está valendo até o dia 12 de outubro. Correrá na loteria seguinte.
Bjs!

Rifa: Patati Patatá!

2011-09-10T13:34:00.000-03:00

Oi pessoal!
Obrigada pelos conselhos. O pulso já está ótimo e prontinho pra outra, hehe.
Estamos todos muito bem, graças a Deus.
Estou, mais uma vez, precisando da ajuda de todos vcs. Nem preciso colocar aqui todas as nossas dificuldades em equilibrar as despesas e continuar nossa longa caminhada com as crianças. Esse mês precisamos de uma ajuda pra custear as terapias do Pablo. Pra ficar uma coisa mais legal e menos apelativa possível, resolvi fazer uma rifa que a criançada vai amar. O dia das crianças esté chegando e pensei no seguinte:
Uma rifa de um dos bonecos do Patati Patatá. O ganhador escolhe qual quer levar (os modelos estão na figura aí em cima). O boneco vai pra sua casa novinho, na caixa e com todo carinho do mundo.
Valor da rifa: R$5,00.
O número sorteado será o da dezena da loteria mais próxima ao dia das crianças.
Quem comprar me avisa quantos números, por email ou pelo blog mesmo.
A conta pra depósito é em meu nome.
Ag 2995-5
Cta 6932-9
Banco do Brasil.
Conto muito com a ajuda de todos (mais uma vez!).
Mil beijos meus e da tropinha toda.

Pulso doendo

2011-09-06T13:56:00.000-03:00

Desde ontem meu pulso esquerdo está doendo horrores. Não estou conseguindo fazer quase nada com a mãe esquerda que dói (imaginem se posso me dar esse luxo!).
Acho que foi mal jeito que dei na hora de pegar a turminha no colo. Alguém tem alguma dica?
Bjs!

Pedimos tanto...

2011-09-03T18:45:00.001-03:00

Há dias que andava preocupada com o coraçãozinho do Lúcio. Não sei se vcs se lembram mas ele nasceu com um problema cardíaco (CIA), que é que um buraco ligando os dois lados do coração. Uma CIA importante, de quase 1cm. Ele fazia acompanhamento com a cardiologista desde nascido e, agora após os 3 aninhos, deveria fazer a cirurgia.
Isso não era uma coisa bem resolvida dentro de mim, tanto que sempre evitei falar no assunto. Sei que essa cirurgia seria demais pra mim e que não suportaria passar por um momento desses com outro dos meus filhos.
Todos os dias pedia que Jesus curasse meu menino. A médica dele chegou a me dizer que o caso dele só mesmo um milagre resolveria e isso pra mim já foi o suficiente pra acreditar e pedir.
O coração dele era maior que o normal e existia uma complicação pulmonar (Hiperfluxo pulmonar) e, por isso, ele sempre tomou medicações.
Ontem fomos ao hospital fazer o ecocardiograma de rotina e avaliarmos qual seria o momento da cirurgia. Papai foi comigo pq Lucinho teria que ser sedado, já que não fica quieto.
Pois foi assim que aconteceu:
Chegamos no hospital, a médica lhe deu o sedativo, ele custou a dormir mas não resistiu e apagou. Começando o exame a Dra nos olha assustada e diz: Cadê o buraco? Não acredito, não tem mais nada aqui!
E ficamos lá, fazendo e refazendo o exame até que veio o resultado. Sem CIA, coração de tamanho normal e nada nos pulmões.
Ficamos todos emocionados, inclusive a tia Sara (ser humano ímpar e cardiologista do Lúcio).
Moral da história: Lúcio está de alta médica e todos seus medicamentos foram suspensos.
Tia Paty trouxe um bolo e cantamos parabéns pro nosso pequeno. Uma nova etapa na vida do nosso anjinho loiro.
Obrigada Jesus por isso!

Rei Pablo!

2011-09-01T14:30:00.002-03:00

Diferentemente dos irmão Pablito não é príncipe e sim rei. Até os manos o chamam assim. Um menininho especial não pela sua deficiência mas por toda sua força e sua serenidade. Nos ensina todos os dias o quanto a vida é muito maior do que imaginamos. Um corpinho aparentemente frágil onde se esconde um verdadeiro e bravo guerreiro. Somos uma família de muita sorte por compartilharmos nossas vidas com ele. Apaixonante, lindo, doce e muito, muito perfeito.

Príncipe Lúcio!

2011-08-31T13:18:00.000-03:00

Meu Lucinho é como um anjinho: Loirinho, branquinho de olhinhos azuis da cor do céu. É um verdadeiro bebezão! Chora, ri, pula, grita... Somos mesmo papais de sorte!

Príncipe Heitor

2011-08-29T17:35:00.000-03:00

Meu príncipe Heitor! Lindo, carinhoso, inteligente! Menino esperto e muito arteiro. Papai e eu nos derretemos por tamanha inteligência e astúcia! Fofo!

Princesa Helena

2011-08-25T13:41:00.000-03:00

Linda, doce, delicada, florzinha da mamãe e do papai. Impossível não se apaixonar por ela. Helena, a mais bela entre as belas. A mais linda de todas! Minha Helena!

Quase 3 aninhos!

2011-08-24T13:25:00.000-03:00

Oi pessoal! Por aqui estamos todos bem. As crianças prestes a completar 3 anos e cada dia que passa estão mais inteligentes e engraçadas. Fofos demais!
As personalidades estão se mostrando cada dia mais distintas.
Helena é a princesinha da casa. Ela mesma se intitula princesa Helena e não adimite ser chamada apenas de Helena. Ama batom, esmalte, colares, brincos... Bem diferente de mim que uso a aliança, o relógio e olhe lá.
Ela é simplesmente apaixonada por vestidos. Vve dançando nas pontas dos pés como uma bailarina. Cuida dos irmãos como uma mamãe Helena (como ela mesma diz). Limpa a baba do Pablo, ajuda a dar a dieta, faz carinho... Pela manhã ela corre pro quartinho dele e diz: Bom dia Pablo!
Uma princesa linda com um gênio super forte (isso é da mãe, hehe)!
Heitor é o hominho da casa. Ele é muito mais maduro que os irmãos e isso é algo que me impressiona. Já está totalmente desfraldado, fala muito bem, canta, tem um raciocínio lógico de espantar, desenha peixinhos, bonequinhos, bolinhas (nada de rabiscos!)... É super carinhoso! Apaixonante! Ele e a Helena são muito ligados, parece que se conhecem faz tempo.
Lúcio é o bebezinho da casa. Chora pra tudo, cai a toa, gosta de brincar sozinho, ama dançar Patati Patatá, chupa no mínimo duas chupetas por vez... Muito carinhoso, adora qdo os imãos lhe dão um abraço. Fica todo bobo. Sua brincadeira preferida é empurrar carrinhos. Um bebezinho lindo, loiro e super meigo. Docinho!
Pablo é aquilo tudo que todos nós já sabemos. Praticamente não reclama de nada. Enfrenta tudo com a melhor cara desse mundo! Finge que está dormindo qdo não quer fazer determinada atividade, sorri qdo brincamos com ele e faz beicinho qdo é reprovado (principalmente qdo está fazendo sua traquinagem preferida: esfregar cuspe na orelha). Tem os olhinhos mais espertos e vivos q já vi. Tem um brilho todo especial que é só seu. Um verdadeiro príncipe guerreiro.
Essa é a vantagem (uma delas) de se ter 4 filhos. Aprendemos a amar cada um com toda a sua individualidade. Isso é mesmo algo mágico.
Depois coloco fotos dos "anjinhos" pra vcs verem.
Abração!!!

Voltei!

2011-08-20T18:11:00.000-03:00

Estou de volta.
Estamos todos bem, graças a Deus. A correria que anda intensa, como sempre. As aulas recomeçaram, as crianças exigem mega atenção e as terapias do Pablo voltaram a todo vapor. Pena o dia só ter 24 horas, hehe.
Abração!

Ratos!!!!

2011-07-28T20:31:00.000-03:00

Como pode num único apartamento habitarem 3 ratinhos levados e tão lindos?
A fruteira aqui de casa vive decorada de frutinhas marcadas por dentinhos. São as maçãs, as peras e até as cascas das bananas!

E pra piorar tem fantasma assombrando essa casa!

Voltando a vida "normal", estamos tomando antibiótico Heitor, Helena e eu. Todos com a garganta inflamada. Fiquei dois dias com o corpo péssimo, nem sei como me arrastei pra fazer as coisas aqui de casa. Hoje amanheci bem melhor.
Bjs!

Uiiiii!

2011-07-21T13:53:00.000-03:00

Vamos a saga...
Ontem a Helena acordou vomitando. Foi no berço, na minha cama... nem água parava no estômago dela. Lucinho viu a mana e vomitou também (achq ficou nervoso).
Pedi socorro ao pai mas vcs sabem como são os homens... sem comentários.
Minha mãe veio pra cá me ajudar, ficou com os meninos e levei a princesa ao médico pra tomar um plasil.
Hoje ela já está boazinha de novo, graças a Deus.
Eu que não estou nada bem... Tem alguma coisa de muito errado na minha vida e sei, com toda certeza, que não tem nada a ver com meus filhos. Passo o dia todo com o peito apertado e muita vontade de chorar. Não tem medicação que me dê jeito.
:(

Férias? Azar o seu!

2011-07-19T13:58:00.000-03:00

Pois é pessoal, a babá está de férias. Merecidas e de direito, não há o que se dizer. Mas quem fica com a bomba na mão? Adivinhem: mamãe aqui ó!
Por que fui nascer mulher? Fala sério! Cuidar de 4 crianças é o de menos, vai fazer isso lavando, passando, faxinando e cozinhando. SOZINHA!
Não vou nem colocar minhas lamúrias aqui pq ninguém é obrigado a ouvir ladainha.
E depois, será que tiro férias também????
&*$%@#&%¨!#$%¨¨*&#!!!!!!

VIVO = LIXO

2011-07-17T11:43:00.000-03:00

Um desabafo que talvez sirva de alerta:
Antes de nos mudarmos pra esse apartamento tínhamos internet Velox a cabo (que era do prédio, dividiva pra várias pessoas) e hoje temos a internet VIVO (modem).
Quem estiver pensando em adquirir um plano de internet da VIVO fica aqui um alerta: É muito ruim mesmo! Péssimo! Uma enorme titica! Não cometam esse erro que cometi. A internet é uma porcaria, o serviço de call center é péssimo... não consegui ver nada de positivo.
Agora estamos tentando nos livrar desse elefante branco e estamos sujeitos a pagar uma multa.
Saudades da minha Velox antiga que era cabeada mas não tem nem comparação.
Morte a VIVO!
Dá vontade de tacar o pc na parede (ou na minha cabeça por ter sido tão burra).
Fui!

Sarah

2011-07-16T21:15:00.001-03:00

Ontem estivemos no Sarah. Primeiro quero colocar aqui a imprensão que tive de lá. Já tinha ouvido falar muuuito da Rede Sarah, mas quando olhamos de perto é outa coisa. O lugar é incrivelmente maravilhoso. Lindo! Me senti no céu, sem exageros.
Fiquei sonhando com o dia em que todos os lugares serão iguais àquele. Também fiquei imaginando como seria bom se todos tivessem a oportunidade que estávamos tendo... o lugar é repleto de pessoas com muitas diferenças e isso me fez imensamente feliz. Quem tiver a oportunidade de conhecer o lugar vai amar com certeza. A inscrição para atendimento é feita por telefone (inclusive a entrevista) e, com um pouco de paciência, vale a pena buscar apoio lá. Nós aqui demoramos 1 ano e meio pra ser chamados.
Fomos atendidos por uma médica e um fisioterapeuta (Dra Soraya e Marco Aurélio) e, como todos lá, foram super atenciosos. Recebemos orientações (na verdade nenhuma novidade pq já estou bem instruída com relação ao Pablo) e nos "presentiaram" com uma cadeirinha (cadeira de canto, eu até já conhecia) pra que tenhamos mais uma opção para posicionar o Pablo em suas brincadeiras com os irmãos. Não sei se voltaremos de novo ou quando isso acontecerá, mas a rede Sarah foi colocada toda a nossa disposição. Agora que fomos chamados fica bem mais fácil.
Existem Redes Sarah em outras cidades, quem quiser saber é só pesquisar na internet.
Semana que vem vamos com ele ao neurocirurgião (o médico dele é em BH - Dr José Aloysio da Costa Val). O levaremos a um médico aqui da cidade, caso necessite operar (creio que não precisará) o levamos a BH.
Aí vão umas fotos tiradas no Rio.

Meus pintinhos amarelinhos...

2011-07-13T17:57:00.000-03:00

...e uma pintinha cor de rosa no meio.

Sexta-feira vamos ao Rio levar Pablito ao Sarah. Vamos levá-lo ao neurocirurgião também pq o PC (cabeça) dele aumentou bastante esses dias. Pela minha "experiência" aposto no mal funcionamento da DVP. Se for isso provavelmente teremos que fazer uma nova troca de válvula... Mas ele está muito bem. Sem sintomas de pressão intracraniana e interagindo normalmente. Só tá bem cabeçudinho e não dá pra deixar passar.
Depois conto tudinho a vcs.
Bj, bj, bj!

Lúcio e a febre do Tati Tatai!

2011-07-06T11:36:00.000-03:00

Acreditem se quiser mas a primeira coisa que o Lúcio aprendeu a falar foi: Tati Tatai (Patati Patatá). Só depois falou mamãe, papai... o vocabulário dele ainda não é muito extenso, ao contrário dos irmãos.
Pela manhã ele acorda e a primeira coisa que diz: Tati Tatai! Se deixar passa o dia todo na companhia dos palhaços. Agora que ele tem o programa no SBT eles passam a manhã na minha cama gritando Tati Tatai amigos!
Confesso que até o marido e eu nos rendemos aos "encantos" da dupla. Várias vezes me pego cantarolando as musiquinhas! Mas vamos combinar que eles são realmente legais. As musiquinhas são fofas e a criançada ama!
O duro é ter que ouvir 200 mil vezes Tati Tatai, todos os dias! Tem horas que eu digo: Gente, o Tatai Tatai tá cansado de tanto cantar, vamos deixar ele descansar um pouco? E o que escuto de volta: Não mãe! Tati Tai amigo!
Huahuahua!!!!! Só acho uma pena que os produtos da marca deles sejam tão caros. Aí num dá.
Aí vai uma foto dos pimpolhos assistindo o programa do SBT:

Ah, domingo levamos a turma pra jogar bola, segue outra foto pra vcs verem:

O Pablo ficou assistindo a bagunça:

Bjocas!

Pra que tanto preconceito?

2011-07-05T18:10:00.001-03:00

Gente, o assunto do momento é a tal união civil entre pessoas do mesmo sexo. Como vcs sabem, estou cursando a faculdade de Direito e, por lá, esse foi o assunto do momento. Acho isso muito bom pq discutir e pensar sobre esses assuntos é sempre algo muito saudável.
Engraçado, na minha opinião, ver que esse assunto é tão polêmico. Por que as pessoas se preocupam tanto com a vida dos outros e diminuem tanto a felicidade alheia?
Da mesma forma que já ouvi a barbaridade de que melhor ter um filho bandido que um filho deficiente, ouvi frase igual com relação aos homossexuais.
Gente, eu estou longe de ser uma pessoa livre de preconceitos, mas estamos aqui nesse mundo pra tentarmos modificar esses sentimentos e sermos pessoas melhores (ou não???).
Só queria deixar minha opinião aqui, muito mais pelos meus filhos do que pra mim mesma. Quero que eles cresçam sabendo respeitar o próximo e desejando a felicidade de cada um, independente de crença, raça, gênero, deficiência, sexualidade...
Pois bem, após colocar minha opinião muitas vezes ouço a frase: Vc diz isso pq não tem um filho homossexual.
Isso não me preocupa nem um pouco, juro! Quero que meus filhos sejam felizes, pessoas de bem e vou sempre batalhar por isso. Do mesmo jeito que quero que o Pablo seja visto com um ser humano digno, quero o mesmo para os outros 3. E, sejam eles um dia homossexuais ou não, ficarei feliz em saber que estão felizes e seguros de si.
Não façam mal ao próximo e sejamos felizes. Deixem que todos sejam felizes!
:)

Não estou só!

2011-07-01T13:35:00.000-03:00

Que bom saber que muitas outras mamães passaram pelo desfralde de forma turbulenta, assim como eu. Adorei os conselhos!
Pena que nenhuma mamãe foi solidária o suficiente pra confessar que ronca também, huahuahua!!!!
Resolvi voltar com a fraldinha da Helena e aguardar um pouco mais. Sei que estava estressante pra ela, chegando ao ponto de segurar o cocô por 2 dias.
O Heitor já está desfraldado! Só está usando fralda a noite pra dormir. Algumas madrugadas ele acorda e me chama: Mamãe, xixi! Daí o levo a privadinha e ele volta pro berço feliz da vida!
Página virada, graças a ajuda de vcs!
Na verdade isso andava me tirando o sono não por causa de cobranças, mas porque fiquei receosa de estar adiando demais esse momento do desfralde e prejudicando o desenvolvimento dos pequenos. Agora estou mais tranquila.
Como me disseram (e eu amei): Nunca vi adulto de fraldas, hehe.
Ah, semana passada recebi uma ligação do Instituto Sara do Rio (já tinha feito o cadastro do Pablo há mais de 1 ano). Marcaram a primeira consulta do meu filhote (meados de julho). Vamos levá-lo e ver se existe algo mais que possamos fazer por ele e pela sua reabilitação. Depois conto como foi.
Outra notícia boa é que estou terminado o primeiro período da faculdade. Foi um período marcado por grandes acontecimentos mas, sabe-se lá como, estou conseguindo terminá-lo aprovadíssima em tudo.
Merece um post só sobre esse assunto. Fica então pra uma próxima.
Abraços!!!

Desfralde: Um momento traumático

2011-06-28T22:02:00.002-03:00

Desde o nascimento da tropinha esse momento está sendo, sem dúvida nenhuma, o mais difícil pra mim. Tirar as fraldinhas da turminha está me deixando exaurida, estressada e louca! Passo o dia todo conversando, explicando que devem usar a privadinha, limpando xixi e cocô... E olha que estou cumprindo essa tarefa com 1 de cada vez. Ainda nem chegou a vez do Lúcio e já tenho vontade de desistir.
Com o Heitor está sendo um pouco mais fácil. Ele entendeu bem a história de menininho crescido que não usa mais fraldinha. Inclusive ele gosta e se sente feliz qdo percebe que está fazendo tudo certinho. Ainda acontecem alguns contratempos mas no geral ele está se saindo muito bem.
Hoje ele pediu pra fazer xixi e assim q tirou a fralda molhou o banheiro todo (parede, piso...), não aguentou segurar. Depois fez um cocozinho básico na cuequinha...
Já a Helena... Essa tá ainda mais complicada. Acho q ela tem nojo da privadinha (pq ela levanta e vê o xixi e faz uma baita cara de horror). Daí ela insiste em molhar a roupinha. As vezes faz tudo certinho e depois faz 3, 4 xixis seguidos na roupa. Hoje ela molhou a casa toda! Por onde ela passava ela deixava sua marca. Acho que passei o dia todo limpando xixi!
A noite ainda tive que lavar peça por peça do tatame de borracha. Estou moída!
Eu sei que todos serão unânimes em me dizer: Tenha paciência, é assim mesmo...
Tá difícil! Eu sei que é um passo grande para eles, mas pra mim está sendo traumático.
Ainda têm as cobranças... Creio que ninguém faça isso por mal, mas ouço sempre que fulano saiu das fraldas de primeira. O filho de num sei quem deixou as fraldas com 1 ano e pouco... Putz! Os meus vão fazer 3 anos! Que meleca de mãe sou eu que não consigo tirar essas "benditas" fraldas deles?! Até o marido as vezes solta uma do tipo: Já está na horqa de economizarmos com as fraldas, né.
Juro que não imaginava que seria tão difícil! E tremo só de pensar na vez do Lúcio. Aff! Ele é bem mais imaturo e não dá muita bola quando tentamos explicar as coisas pra ele.
Só pra encerrar com chave de ouro, fazem muitas noites q não durmo direito. Lucinho acorda duzentas mil vezes e, além disso, o marido me cutuca na cama e fala que eu tô roncando. KKKKKKKKKKKKKKKK! Só rindo mesmo. Roncando a noite é "fim de carreira" mesmo!!!
Huahuahua!
E minha tropinha continua linda e apaixonante, apesar de tudo.
Bjs!

As coisas vão se ajeitando

2011-06-22T11:10:00.001-03:00

Graças a Deus tudo vai tomando seu rumo. Hoje levarei Pablito a consulta rotineira com o neurologista. Meu filhote está super bem! Esses dias ele está com muita prisão de ventre, mas estou dando muitas fibras, frutas, iogurte... Hoje já notei uma melhora.
A escara está com um aspecto ótimo! Recebi até elogios da cirurgiã plástica pq a melhora está mais rápida q o esperado.
O restante da tropinha também está ótima! Não tiveram mais nenhum resfriado, nadinha!
O primeiro semestre da faculdade está terminando e, mesmo com tantos contratempos, até q não estou me saindo mal.
Ah, consegui fazer o desfralde do Heitor. Só coloco a fralda pra dormir. Ainda acontecem alguns "acidentes de percurso" mas assim q ele estiver controlando melhor começo o desfralde da Helena. Lucinho fica por último pq ele é menos maduro que os irmãos. Resolvi que fazer com um de cada vez seria mais fácil e realmente parece que agora sim está funcionando.
Aí vão umas fotos da turminha:
Lúcio com 3 bicos na boca. Esse aí adora bico!

Lúcio com bigodinho caipira:

Heitor com bigodinho caipira:

Heleninha caipira:

Pensativa...

Pablo fazendo o que mais gosta: mexendo na orelha:

Notícias da cirurgia do Pablo

2011-06-16T23:13:00.001-03:00

Oi pessoal!
Hoje pela manhã (pra não dizer pela madrugada pq levantamos da cama as 5 da matina) levamos Pablito para o hospital. Como já estava planejado desde a alta dele, na sexta passada, as 7 horas meu baixinho colocaria o tal "cateter totalmente implatado de longa duração" (ufa!).
Pra que serve esse tal cateter? Na verdade ele é um acesso central (veia mais calibrosa) que ficaria ali, prontinha, para os casos em que fossem necessários antibióticos e outras coisinhas mais, que necessitam de administração venosa.
A história do Pablo é sempre comprida, vcs mesmo já sabem... Como ele já precisou inúmeras vezes de acessos venosos as veias foram se acabando (por dissecção, q é tipo um corte) e, consequentemente, trombosando. Os médicos fizeram um exame chamado angiotomografia que mostrou um quadro bastante complicado, onde só conseguiram observar duas veias calibrosas permeáveis, ou seja, sem obstrução.
Depois de conversarmos muito com a equipe médica sobre todos os riscos e dificuldades da cirurgia entregamos nosso anjo aos médicos e ficamos aguardando o final do procedimento.
Após algumas horas o cirurgião nos chamou e disse que, infelizmente, não conseguiu êxito e não houve a possibilidade de implantação do cateter.
Concluindo... O Pablo está ótimo, não teve nenhuma intercorrência cirúrgica, mas as veias não eram permeáveis o suficiente pra introdução do cateter.
Ainda não digerimos muito bem essa nova etapa na vida do Pablo pq sabemos bem os riscos que passamos a correr, a partir de agora, no caso de uma infecção grave onde só poderemos contar com medicação oral, muscular e, no máximo, feita em veias periféricas.
Sei que fizemos o que estava ao nosso alcance e acredito que Deus saberá agir na hora necessária. Agora iremos partir pra tratamentos mais pesados de imunidade e tentar protegê-lo ao máximo de infecções.
De qualquer forma estou feliz pq meu filho está feliz. Esses dias em casa tem sido maravilhosos. Ele sorri, brinca e praticamente conversa com a gente. Isso é o que importa pq é o hoje. Ele é a luz da casa!
No mais, obrigada a todos pelas orações (e nem pensem em parar de orar!).
Amanhã vou conversar novaemnte com a cirurgiã plástica sobre a escara, mas a meu ver parece estar melhorando.
Bjs!

Foto

2011-06-13T20:16:00.000-03:00

Primeiro deixa eu esclarecer algumas coisinhas.
Quanto as escaras do Pablito... estão sendo acompanhadas pelo cirurgião plástico e foi receitada uma pomada própria. Podem deixar comigo que estou cuidando com o maior zelo. Obrigada pela preocupação. Fico feliz em saber que vcs se preocupam tanto com meu pequeno.
Com relação a Banhita... Pablito está aproveitando! Os banhos tem sido um momento de muita alegria e relaxamento. Obrigadíssima a todos!
Agora vamos as novidades.
Ontem levei as crianças numa festinha junina em frente ao prédio (Pablito ficou em casa com o papai). Eles ficaram lindos de bigodinho, hehehehe. Pablito ganhou um bigodinho também, mas num estilo mais sedutor, tipo bigodinho francês. Um arraso!
Nos 2 primeiros dias em casa ele ficou muito sonolento e cabisbaixo (parece q estava se recuperando) mas agora está ótimo. Dando seus gritinhos e sorrindo muito. Estamos muito felizes!

Depois coloco as fotos do resto da galera!
Abç!

Pablo em casa

2011-06-11T19:17:00.002-03:00

Pablito está am casa desde ontem.
Infelizmente semana q vem ele terá q voltar ao hospital pra fazer o implante do cateter q ainda não foi feito. De qualquer forma estamos felizes por essa conquista.
Essa última internação não foi nada fácil pra ele... está com uma escara bem grande na cabecinha (devido ao acesso) e preciso fazer curativo 2X ao dia. E ele aguenta tudo com uma firmeza invejável.
Quarta-feira que vem é meu aniversário e vou ficar muito feliz em ter meus 4 tesouros comigo.
Obrigada a todos pelas muitas orações.
Abraços!

Eu recomendo!

2011-06-09T11:27:00.000-03:00

Esses dias conheci um trabalho simplesmente maravilhoso e emocionante chamado "Mundo Alas".
Trata-se de um livro, um filme e um show que assisti pela televisão e fiquei encantadíssima.
É uma das coisas mais lindas que já vi. Trata verdadeiramente da inclusão de uma forma tão linda que nem encontrei palavras pra descrever. Convido a todos vcs a conhecer esse incrível trabalho chamado "Mundo Alas". Existem vídeos no Yutube e eles tem um site oficial que tem opção de ser lido em 3 idiomas (inglês, espanhol e francês).
Agora pretendo encontrar o filme e assistir.
Vale a pena conhecer!

Está acabando...

2011-06-07T15:02:00.000-03:00

Pablito ainda não colocou o cateter mas dessa semana não passa. Já cabaram os antibióticos e ele está ótimo! Acredito que até o final da semana teremos ele em casa de novo.
Nosso rei enfim voltará a reinar, lindo como sempre.
Abraços!

Notícias fresquinhas

2011-06-04T17:51:00.000-03:00

Primeiro quero pedir imensas desculpas pela ausência. Estou sem internet já fazem alguns dias e não tinha como postar. Desculpem!
Muitas coisas aconteceram nesses dias desde a última postagem. Pablo teve um momento bem difícil na quinta-feira seguinte ao último post, fez uma pneumonia aspirativa, ficou muito mal, em estado grave... Cheguei a pensar que perderia meu anjinho mas graças a Deus, as orações de todos e a imensa vontade de viver do meu filhote tudo mudou e ele melhorou. Hoje ele ainda está na uti, mas melhor do que nunca! Fez todos os exames imagináveis, ou seja, está sendo tratado como um rei. Os médicos, as enfermeiras... todos são incrivelmente maravilhosos. Amanhã acaba o ciclo de antibióticos e na segunda (creio eu) eles irão colocar o cateter permanente. Esse cateter é um acesso central (veia) que fica embaixo da pele pra que qdo for necessário os médicos consigam medicá-lo com mais facilidade. É o mesmo usado por quem faz quimioterapia ou hemodiálise.
A ressonância mostrou que o quadro de hidrocefalia está inalterado. Foi menos uma preocupação pra gente.
O restante da tropinha está ótima! A novidade é que resolvi tirá-los da creche, na verdade já cancelei as matrículas. Vou adiar por mais um tempo até que tudo volte ao lugar.
Eu também já estou bem melhor. Fui ao médico e estou me tratando.
Assim q der coloco umas fotos novinhas pra vcs.
Abraços e obrigada pelo carinho de sempre.

Quase o perdemos

2011-05-24T13:37:00.000-03:00

Pois é, no domingo o Pablo teve uma piora muito grande e quase o perdemos. A história é bem comprida, mas resumindo, a infecção se agravou, chegou aos pulmões e meu pequeno ficou muito mal mesmo. Saí do hospital aos prantos e a noite toda fiquei acordada com medo que o telefone tocasse... Pedi muito a Deus que não levasse meu anjinho sem que eu estivesse por lá. Não quero que ele se sinta sozinho em momento algum. Me agarrei na força que só o Pablo tem e tive muita fé que ele sairia dessa mais uma vez. E eis que o milagre aconteceu (outro milagre!). Na segunda ele já estava com os olhos abertos e hoje já estava segurando o "dino" (o brinquedinho preferido dele) com a mãozinha direita.
E se alguém duvidou que ele conseguiria aprendeu uma boa lição. Cadê o deficiente frágil? Só vejo um menino forte e valente que prova sempre que a vida vale muito a pena.

Tomografia

2011-05-21T09:38:00.000-03:00

Pablo fez uma tomografia que é um exame bem menos preciso que a ressonância mas que não precisa sedação. Descobriram uma sinusite muito importante, segundos os médicos a infecção já estava espalhada até o maxilar. Mudaram a medicação, colheram o líquor (para crianças q usam dvp sinusite é forte indício de meningite) mas graças a Deus o resultado do líquor foi normal.
O quadro neurológico ainda está inauterado, ou seja, ele está semi consciente. Abre os olhos mas fecha em seguida, não responde a estímulos, não esboça reação a nada.
O neurocirurgião avaliou a tomo e acredita que esse rebaixamento neurológico seja devido a infecção e não ao aumento da hidrocefalia. Estamos na esperança que, logo a infecção seja tratada, ele volte aos poucos ao normal.
Semana q vem faremos a ressonância para ter um diagnóstico mais preciso. Além disso estamos aguardando o parecer do neurologista.
O restante da tropa está muitíssimo melhor. Estão com os narizinhos escorrendo mas com esse tempo frio é bem normal. Estamos pretendendo mandá-los pra creche na segunda-feira.
Uma notícia boa é que ontem o Heitor pediu para ir ao peniquinho e fez seu primeiro cocozi (como ele mesmo diz) fora da fralda. Foi uma verdadeira festa! Ele ficou muito feliz e orgulhoso e nós também.
:)

Dando notícias

2011-05-18T09:56:00.000-03:00

Por aqui as coisas ainda não estão boas. Os meninos permanecem muito gripados, ontem o Lúcio tomou injeção (ainda tomará mais duas) e o Pablo está novamente na uti.
Eu tenho dentro de mim que ele tem algo neurológico e os médicos resolveram, enfim, investigar minhas suspeitas. Farão exames, inclusive a ressonância, para descobrirmos se tem alguma coisa passando desapercebida.
Ontem lhe rasparam uma parte dos cabelinhos para puncionarem uma veia, já que no corpinho não resta mais nenhuma.
E eu? eu estou a ponto de ruir. Acordo pela manhã e a primeira coisa q tenho vontede de fazer é chorar. Marquei um médico pra mim para semana q vem... espero que essa angústia saia logo do meu peito. Eu sei que tudo sempre pode ficar pior do que já está e agradeço por, pelo menos, as coisas ainda estarem sob controle, mas preciso q minha vida volte ao normal.
Qto a creche, espero que oa crianças não percam a vaga, mas está impossível levá-las pra lá. Eles não conseguem ficar bem e sair dessa gripe...

CANSADA

2011-05-16T09:03:00.000-03:00

Muito cansada... e parece que ninguém se importa.
Pablo está muito mal de novo. Eu juro que não sou de ferro!

Nova consulta com a pediatra

2011-05-13T22:53:00.000-03:00

Hoje, após 3 dias da alta, levei o Pablo a pediatra. Repetimos o raio X e o pulmãozinho dele está bem melhor. Até o quadro neurológico dele está melhorando! Maravilha!
Marquei a ressonância pro dia 25 próximo. Acredito que até lá ele já estará 100%.
Engraçado que sempre que vou com o Pablo em algum lugar e surge o comentário de que tenho quadrigêmeos as pessoas insistem numa pergunta no mínimo curiosa. Querem saber se os outros 3 também tem "probleminha" (Pq não dizem logo deficiência? Parece que deficiência é palavrão!) ou se são normais (Será q o Pablo é anormal? Engraçado que pra mim ele é normalzinho de tudo).
Eu respondo com uma risada. Imaginem só ter quadrigêmeos e todos com deficiência? Será mesmo que essa é uma pergunta necessária?
É, ainda tenho muito que aprender e nessa vida.
Lúcio e Helena estão com a garganta inflamada e essa noite, sem brincadeira, acordei de hora em hora com um deles chorando. Nem dá pra colocar a "culpa" na creche pq eles não aparecem por lá há quase 2 semanas. Eita maré brava.
Pelo menos o Heitor está recuperado e espero que se mantenha assim. Meu grudinho (como o chamo) passa o dia todo me rodeando e falando como um tagarela (uma língua q quase não entendo).
Ele pede:
Dedinho mamãe!
Dedinho=lápis de cor.
Não sei pq ele encasquetou com isso, hehe.

Dae mamãe!
Dae=água.

Bi mamãe!
Bi=bico.

Cotinho mamãe!
Cotinho=biscoito.

E por aí vai. Vejam que grudinho lindo:

AMO!

Pablo em casa tomando banho na Banhita

2011-05-11T15:34:00.000-03:00

Olá!
Ontem Pablito teve alta do hospital. Graças a Deus estamos em casa e ele está a se recuperar.
Na verdade ele ainda não está totalmente bem. Continua bem secretivo, com a respiração muito cansada (talvez tenhamos que alugar oxigênio pra deixar aqui em casa) e está muito apático. Meu medo é que seja algo neurológico já que, se vcs se lembrarem, acabamos de descobrir um foco de hidrocefalia no 4°ventrículo, o que justificaria todo o quadro que ele vem apresentando. Como ainda é arriscado fazer uma sedação precisamos aguardar alguns dias até fazer a ressonância. Meu coração está na mão.
O restante da tropinha continua adoentada. O Heitor está melhorando mas o Lúcio piorou. A coisa tá preta mesmo. De qualquer forma estou agradecida por eles estarem todos fora de perigo.
Uma notícia maravilhosa é que a Banhita do Pablo chegou! Hoje dei o primeiro banhinho nele na banheirinha. Ele ficou tão feliz! Foi realmente emocionante. Agradeço muito a todos que nos ajudaram, muito mesmo. Tirei uma foto pra vcs verem (ela é toda camufladinha, coisa de hominho mesmo). Só não tirei do banho pq quero uma foto de qdo o Pablo estiver esbanjando saúde. Fica prometida a vcs!
Os meninos aproveitaram a caixa imensa da Banhita e fizeram uma casinha, hehe.

Como é bom ser criança. Tudo é diversão!

Resultado do sorteio do Dia das Mães

2011-05-08T18:38:00.001-03:00

Fiz o sorteio da seguinte forma:
Como Pablito está internado, peguei os 2 últimos números do quarto (sim, ele está no quarto desde sexta-feira!) e segui a ordem dos comentários referentes ao sorteio. A ganhadora do sling é:
Natasha (do blog da Natasha).
Tive o cuidado de não considerar os comentários excluídos, os que não continham a frase de participação e os comentários duplos.
Nat, me passe seu endereço pra receber seu prêmio!
Em breve coloco outro sorteio aqui.

Qto as notícias:
Pablo está melhorando e não deve demorar a ter alta. O restante da tropinha tb está bem melhor.
Mamãe aqui que não anda bem. Assim q tiver uma folga dessa turbulência preciso procurar um médico. Estou a ponto de surtar (e não estou brincando). Ser mãe, esposa, dona de casa... não suporto mais ter q dar conta de tudo. Eu não sou super heroína! Preciso ser frágil algumas vezes só que ninguém me dá esse direito.

Bjs a todas as mamães, futuras mamães e aspirantes a mamãe.

Extubado e melhorando

2011-05-05T14:32:00.001-03:00

Desde ontem Pablinho está extubado e respirando apenas com o auxílio da máscara de oxigênio. Hoje ele já estava com uma carinha muito melhor e esboçou um sorrisinho lindo pra mim. Acredito que amanhã eles darão alta da uti pro quarto e eu ficarei com ele.
O Heitor também está bem doentinho, passou a noite vomitando e está com febre muito alta. Levamos ao hospital e a radiografia não mostrou nada (graças a Deus). Está com infecção de garganta e ouvido.
Pelo menos as coisas estão melhorando. Eu é que ando bem cansada e nem é só físico.
Obrigada a todos pelas palvras de carinho e pelas orações de sempre. Elas chegam direto ao Pablinho, garanto a vcs.
Abraços!

Pneumonia

2011-05-03T12:24:00.000-03:00

Estou arrasada, Pablo está de novo na uti.
Dessa vez por causa de uma pneumonia que apareceu de repente. Ontem ele iria fazer a ressonância mas acordou com febre de 39° e muito secretivo. O aspirei pra aliviar e fomos ao hospital. Acabou precisando internar.
Os outros estão bastante gripados, Heitor com febre, tomando antibiótico... MAS ESTÃO EM CASA!
Estou desconsolada. Ele precisou ser entubado e isso me deixou muito abalada. Fazia muito tempo que o quadro respiratório do Pablo não ficava tão grave.
Deus proteja meu menino e tenha piedade dele. Não suporto mais vê-lo sofrer. Quero ele aqui comigo!

Sorteio para o Dia das Mães!

2011-05-01T10:25:00.003-03:00

Resolvi fazer um sorteio para as mamães ou futuras mamães em homenagem ao seu dia (q já é no domingo próximo!).
Qual a melhor companhia para passar o Dia das Mães? O filhote! A razão de nossas alegrias e o motivo pelo qual esse dia é tão especial.
Para que vc possa sair por aí bem agarradinha ao seu bebê, participe
Basta ser seguidor do blog (se ainda não for é só se adicionar lá) e mandar uma mensagem para esse post dizendo: Sou seguidora e quero o sling!
O sorteio será no domingo que vem.

Aproveitando o post, vamos para as notícias da tropinha.
O Pablo não teve mais nada, graças a Deus. Amanhã será feita a ressonância magnética e espero que dê pra saber qual o real motivo dessas sucessivas convulsões. Na verdade desde setembro do ano passado ele tem apresentado convulsões. Ja foram ajustadas as medicações por diversas vezes e ainda não está 100%. Depois conto como foi.
O restante da meninada está a todo vapor. Cada dia q passa tomam mais tempo e exigem mais paciência. Hoje o Heitor rabiscou a parede da minha sala todinha! Tive que limpar pq ficou simplesmente horroroso. Ele escolheu um lápis marrom cor de burro quando foge e não dava nem pra dizer que era obra de arte. Aff!
E o desfralde?! Até agora não consegui nenhum progresso. Já tentei de tudo mas eles não usam o troninho e fazem tudo na calça. Ai ai.
E a desobediência?! Putz, eles não estão nem aí pro que eu falo. Agora estou colocando de castigo pra ver se funciona. O engraçado é que a Helena e o Heitor são inseparáveis. Qdo coloco um deles de castigo o outro vai lá abraçar e consolar. E eu tendo que me segurar pra não rir, kkkkk!
Eu brinco com eles que "aonde a vaca vai o boi vai atrás!". Qdo os dois aprontam juntos e eu chego, eles saem correndo e se escondem atrás do varal.
Loucura viu, dá pra cansar.
Olhem aí os dois escondidos:

Huahuahuahua!!!!

A "Banhita" é nossa!!!!!

2011-04-29T21:53:00.000-03:00

Queridos amigos!
Já conseguimos o montante necessário para a compra da Banhita!!!!
O valor dela mais o frete ficará em torno de R$840 e já arrecadamos R$900!
Graças a cada um de vcs nosso sonho foi realizado!
Pablito tomará um banho delicioso graças ao carinho de cada um. Assim q ela chegar coloco uma foto (pena q demora de 40 a 50 dias, mas eu sei esperar).
Um milhão de beijos e OBRIGADA!
Deus sabe o qto estou feliz!

Gastrostomia e convulsão...

2011-04-28T22:09:00.000-03:00

Correu tudo bem na troca do botton do Pablo. O procedimento foi bem rápido (menos de meia hora). Porém, não sei se devido ao jejum, ele acabou tendo crises convulsivas. Durante o dia todo contei pelo menos 5! Liguei pro neurologista que já aumentou a medicação (de novo!). Segunda-feira Pablo fará a ressonância magnética. Acredito q conseguiremos descobrir de uma vez por todas as causas de tantas convulsões.
Estou grudada nele. Nem sei se conseguirei dormir essa noite! Fico o tempo todo observando se ele está em crise ou não. Não fui a aula nem o deixei sozinho com ninguém. Se não sou eu olhando não consigo ficar tranquila. Tomara q o novo ajuste do anticonvulsivante dê resultado.
E é isso.

Atualizando

2011-04-27T09:29:00.000-03:00

É engraçado como gêmeos, mesmo tão diferentes, acabam se dando tão bem. A Helena adora beijar o Pablo (e ele q nem é bobo nem nada adora os beijinhos dela).
Peguei um flagra do Lúcio e do Heitor dando um passinho exatamente igual. Reparem q a posição é a mesma, parece q foi combinado.
Amanhã Pablito fará a troca do botton. A cirurgia está marcada para as 9h da manhã. É um procedimento bastante simples mas q exige sedação. Ele volta pra casa no final da tarde.
Meninas e meninos, a banhita do Pablo já é quase nossa! Falta bem pouco!
Aquelas q me pediram cpf, por favor me mandei seus emails. As q perguntaram como comprar no brechó, me mandem seus emails também.

Gostaria de deixar um abraço mais que especial a minha querida Cleide.
Uma mamãe especial q tive o prazer de conhecer em uma das internações do Pablo. Infelizmente a pequena Maria Fernanda voltou para o Céu e essa mãezinha está sofrendo muito. Porém sei q a fé dela é muito grande e que ela sabe q a filhinha dela estará muito bem cuidada.
Fiquem com Deus.

Me ajudem a comprar uma "Banhita" para o Pablo

2011-04-21T12:52:00.002-03:00

Estou eu aqui de novo a pedir-lhes uma ajuda com o Pablo.
Sempre dei banho nele em uma banheira convencional, das de bebês. Até agora funcionou muito bem, mas meu gatinho está cada dia mais crescido e a banheira ficou muito pequena para ele. Os banhos acabaram se tornando desconfortáveis, tanto pra ele quanto pra mim.
Como ele não senta e nem tem controle algum de pescoço, preciso segurá-lo com uma mão e banhá-lo com a outra. Vc imaginam a ginástica q preciso fazer e, nem sempre, o banho sai perfeito. Além disso ele não toma banho de chuveiro (como ele adora) e sim da água parada q coloco dentro da banheira. Na maioria das vezes (para não dizer sempre) executo essa tarefa sozinha e sei q essa cadeira trará mais qualidade para o banho do Pablo, pois ele poderá sentir a água do chuveiro sobre seu corpinho e ficará numa posição bem mais confortável (juro a vcs q isso não é supérfluo).
Fiz uma pesquisa e encontrei a cadeira de banho ideal para crianças com paralisia cerebral, assim como ele. Como sempre, o valor é muito além das minhas condições.
O lugar mais em conta q achei cobra R$640 + frete.
O modelo é o da foto acima. Se alguém puder nos ajudar ficaremos muitíssimo agardecidos!
Peço que, se puderem, divulguem esse pedido pra mim.
A CONTA CORRENTE ESTÁ AÍ AO LADO, ACIMA DA FOTO DE PERFIL. CONTAMOS COM A AJUDA DE TODOS!
Abraços!

RESULTADO DA RIFA

2011-04-20T12:05:00.001-03:00

Sorteio da loteria federal do dia 19/04
1º 43.560 Número 60: Talita Homsani
2º 50.284
3º 54.741
4º 60.158
5º 41.405
Talita, me manda seu endereço pra te enviar o tapete!
Obrigado a todos pela enorme ajuda!

Comida aqui, comida lá...

2011-04-20T11:30:00.000-03:00

Os meninos até que tentam comer sozinhos, mas a "cagalhança" (desculpe o palavriado mas não encontrei nada q explicasse melhor a cena) é tanta que dá vontade de chorar.
O Lúcio ainda enfia a mão no prato e aperta a comida até sair entre os dedos. Que nojo!!!!
Eu fiquei sem saber se ria ou saía correndo. Lá na creche tem as mocinhas da limpeza, aqui fica tudo por conta da mamãe Amélia (aquela que lava, passa, cozinha... e tudo com o sorriso no rosto. Ah tá!).
Aí vão as fotos da turminha almoçando:

Já Pablito andou de cavalinho (melhor dizendo tigrãozinho) na fisioterapia:

Bjs!

E o que o Pablo tem?

2011-04-17T22:16:00.001-03:00

Lendo os comentários dos posts anteriores vi o recadinho da Amanda me pedindo pra esclarecer quais os reais problemas que o Pablo tem. Engraçado que pra mim estava tudo muito claro, mas relendo alguns tópicos vi que nem sempre deixei explícito o diagnóstico dele. Então resolvi criar o post de hoje com esse propósito, quem sabe alguma mãe na mesma situação pode se juntar a mim e me ajudar ou, até mesmo, se aconselhar.
Vamos lá:
O que o Pablo tem afinal? Ele tem paralisia cerebral (PC) severa.
O que isso significa? Para os médicos não tem o mesmo significado que pra mim, por isso vou tentar colocar um pouco da opinião de cada um.
Ele é uma criança ativa, que responde muito bem a estímulos. Quando brincamos ele sorri, emite gritinhos pra chamar a atenção, pega brinquedinhos leves e coloca na boquinha... Na verdade ele só consegue pegar objetos com a mão direita pq o lado esquerdo é mais comprometido. Ele olha tudo a sua volta, ou seja, não é cego (embora não tenhamos certeza do quanto ele encherga). Escuta quando chamamos pelo nome. Se damos bronca faz beicinho (não chora, somente quando sente uma dor muito forte). Tem uma certa dificuldade de piscar o olhinho direito e preciso pingar colírio pra não ressecar.
As áreas mais afetadas são o controle de tronco e cabeça, ou seja, ele não senta nem sustenta a cabecinha. Me perguntam sempre se isso é algo transitório ou permanente e eu, sinceramente, respondo NÃO SEI. É claro que existe a possibilidade, mas o quadro dele é bem grave e pode ser que ele nunca alcance essa façanha. Jamais vou cobrar isso dele e digo sempre que mamãe vai amá-lo de qualquer jeito. Ele faz fisioterapia muito mais pela questão postural (melhor qualidade de vida), pra que não fique torto e endurecido. As pessoas de fora cobram muito mais dele nessa questão do que eu.
Todos os dias eu digo a ele que não se preocupe com isso porque eu já sei que ele sempre dará seu máximo. Eu já sou feliz do jeitinho q ele é e andar, pra mim, é um detalhe muito pequeno que não me fará admirá-lo nem mais nem menos.
O quadro respiratório dele também é complicado. Ele tem displasia pulmonar e é hiper secretivo. O que é isso?
Na verdade ele produz mais secreção q o normal e, como não tem deglutição (por causa da paralisia cerebral, única e exclusivamente, pois não possui nada físico q o impeça de engolir) ele tosse com muita frequencia, está sempre salivando e engasga com facilidade. O uso da gastrostomia é uma segurança pra ele. Assim corremos menos riscos de broncoaspiração e, consequentemente, pneumonia. As vezes ele fica um pouco pior (resfriado, por exemplo) e preciso aspirá-lo com um aparelho portátil e uma sondinha de traqueostomia. Eu mesma faço isso em casa mesmo (não é coisa frequente pq o Pablo se vira bem com sua secreção. Ele é o único PC que conheço que consegue cuspir!).
O cérebro dele aparece nas ressonância com a maior parte tomada pelo líquor, devido a hidrocefalia. Acredito q ele só tenha uns 30% de massa cerebral (Sim, eu sei: Meu filho é um milagre!). Por isso sei q Pablito está ótimo e a medicina ainda se perde pra explicar como ele pode estar tão bem.
Por que tudo isso aconteceu com ele? Na verdade foi uma série de eventos que levaram ao quadro de paralisia cerebral. Eu brinco que o Pablo se cercou de todas as formas possíveis pra ser um serzinho especial. Tudo corroborou pra isso.
Ele nasceu prematuro, de gestação quadrigemelar, peso abaixo de 1kg, com má formação de estômago e intestino, teve sangramento intracraniano com 2 dias de nascido, adquiriu (devido ao sangramento) hidrocefalia, contraiu meningite (bactéria hospitalar) e precisou fazer muitas e muitas cirurgias. Sim, ele é muito forte! Digo que ele não pertence a esse mundo.
Hoje descobrimos um foco de hidrocefalia no 4° ventrículo (q é responsável por áreas vitais) e, possivelmente ele terá q fazer mais essa cirurgia. Como já disse é a mais delicada de todas q ele fez, mas eu confio tanto, mas tanto nele q sei q dará tudo certo.
Eu tenho a minha fé, embora não coloque aqui explicitamente qual minha religião (pq sei q Deus independe de qualquer uma). Eu acredito do fundo do meu coração que meu filho não é desse mundo. Ele está aqui pra me ensinar e só está nesse corpinho aparentemente frágil pq me ama demais e se permitiu passar tudo isso por mim. As pessoas precisam entender q somos muito mais q a parte visível e q ninguém de fato é o que é. Apenas estamos como estamos e um dia veremos como nosso mundo é muito maior q isso.
Não tenham pena do meu filho (eu mesma não tenho pena dele)! Saibam ver toda beleza por trás da carne. Isso vale pra qualquer um, seja deficiente ou não.
Uma vez me perguntaram se ele vai viver muitos anos... Na verdade eu não penso nisso. Aprendi a viver 1 dia de cada vez. Ninguém sabe o seu tempo nessa vida e nem se dá conta disso, pq com ele seria diferente?
E fica aí a pergunta: Tem como não ser apaixonada por ele? Conseguem entender pq fazemos qualquer coisa por ele?
Ah, e tudo q está escrito acima é só um pequeno resumo.
Abraços!

Corre corre

2011-04-15T21:34:00.000-03:00

A vida aqui tá uma correria sem fim. Nem dá pra descrever.
Essa semana levei Pablito ao cirurgião e, novamente, precisaremos trocar o botton da gastrostomia. Devido as inúmeras internações e muita manipulação, a gastro voltou a vazar e não tem conserto. Já entrei com o pedido no convênio e só estamos esperando a autorização. Além disso teremso q repetir a ressonância magnética... Esse assunto é mais complicado.
Levamos nosso pequeno ao neuro e tudo indica q encontramos a causa (não é certeza, como em tudo na medicina) de tantas convulsões. Provavelmente Pablo terá q fazer outra cirurgia, talvez a mais delicada de todas até hoje. Ainda não tenho como detalhar pois preciso do resultado dessa ressonância, mas assim q tiver tudo melhor explicado venho contar.
O trio está enfrentando mais um resfriado e há noites q não durmo o sono da beleza. Resultado: Péssimo humor e muito cansaço.
O marido então nem se fala. Além de tudo isso ainda precisa cuidar de seus 2 empregos. Haja.
Mas como nem tudo são espinhos, vamos as coisinhas fofas do quarteto:
A criançada já come tudo sozinha (o chão e a roupa também). A escolinha já os amadureceu um pouquinho e já apareceram com palavrinhas novas, Heitor já sabe fazer "estrela" e virar de ponta cabeça... O saldo é positivo.
Pablo continua esperto e doce, como sempre.
Estou fazendo as primeiras provas da faculdade e, até agora, não tenho me saído mal.
E assim tudo vai se ajeitando.
Ah! Semana q vem coloco o resultado da rifa viu! Não me esqueci!
Abraços

Precisando de um tempo...

2011-04-09T23:36:00.000-03:00

Por aqui estão todos muito bem! O trio na reta final da adaptação na creche (depois de chorarem horrores acho q estão se acostumando), Pablito na sua luta diária e incansável. Na verdade não tenho motivos pra reclamar e não reclamarei. Apenas estou usando este post para colocar minha ideias no lugar.
Semana passada levei o Pablo a consulta com a pediatra. Na sala de espera eu comecei a senti-lo estranho e de repente ele teve uma convulsão horrorosa. Foi com certeza a pior de todas q vi. Achei q iria perdê-lo, foi terrível. Gritamos a médica q veio vê-lo e ficamos aguardando ele voltar da crise. Ela o examinou e não observou nenhuma novidade além dos problemas abituais (pulmão secretivo, salivação... coisas normais ao Pablo). Liguei pro neurologista q praticamente dobrou as doses dos anticonvulsivantes. Depois desse episódio as coisas voltaram ao normal. O quadro dele é muito grave (embora muitas pessoas insistam em acreditar q não, q o q ele tem é coisa boba e que em breve estará recuparado). Eu sou muito otimista em relação ao meu filho, até pq sei q Deus está ao lado dele sempre, mas também sou extremamente realista. O Pablo é uma criança adorável, linda, amada, mas tem um quadro neurológico complicado q afeta, inclusive, seus pulmões. Isso não me incomoda nem me faz uma pessoa triste, pelo contrário, isso só me faz amá-lo mais e mais. Eu vejo a sua luta incansável pela vida, sempre com o mais lindo sorriso no rosto, o q me deixa super segura em relação ao meu papel de mãe e protetora dele. Agradeço a Deus todos os dias por isso!
Só q, infelizmente, o amor e a dedicação q tenho por ele esbarra no obstáculo mais sujo q existe: o dinheiro. Estamos numa bola de neve q parece não ter fim. As contas chegam e não param de chegar. Um pouco é culpa nossa pq buscamos (e buscaremos sempre) o q julgamos de melhor pro nosso filho e nem sempre o melhor é o mais barato (quase nunca é). Bancamos quase tudo no particular (e não foi por falta de pedir ajuda ao poder público, mas para ele somos ricos pq nossa renda é muito superior a 1 salário mínimo). Há muito nossos gastos já ultrapassaram nossa renda e chegou a hora de pensar sério sobre isso.
Os tratamentos q o Pablo faz encareceram muito e sinto q terei q diminuir alguns ítens para o bem estar da família. É lógico q não vou atrapalhar a reabilitação do meu filho mas algumas modificações serão feitas. Que fique claro q esse post não está aqui como apelo e pedido de ajuda, pelo contrário! Nós queremos continuar caminhando com nossas próprias pernas!
Sim, tivemos muita ajuda de pessoas queridas (graças a essa ajuda compramos o Theratogs do Pablo, abastecemos a casa com os remedinhos dele...) mas precisamos ajustar as contas e voltar a dormir um sono tranquilo. Só coloquei esse post aqui pq quero, mais tarde, voltar a ler tudo isso sabendo q fiz o q julguei ser o melhor pra todos. É triste pq parece q, não importa o q eu faça, nunca é suficiente.
Peço a todos q não julguem minhas palavras (confusas, eu sei) e q apenas tentem compreender o q escrevo como lembrete pra mim mesma. Sei q tudo isso vai passar.

Primeira viagem!

2011-04-05T16:02:00.002-03:00

Esse final de semana foi aniversário da sobrinha do Lu. Ela fez 1 aninho e aproveitamos pra levar a tropinha pra conhecer os parentes, alguns bem velhinhos q jamais poderiam vir vê-los. Foi muito legal! A tropinha curtiu de montão mesmo. Viram galinha, pintinho, andaram de pé no chão, tomaram banho gelado de chuveirão... Tudo aquilo q criança ama!
Pablo descansando na rede:

Heitor e Lúcio correndo atrás das galinhas:

Lúcio e a titica, kkkk!!!

Heitor super ralado (desceu morro abaixo, hehe):

Chuveirada gelada:

AMIGOS E AMIGAS: AS RIFAS JÁ SE ESGOTARAM!!! AGRADEÇO A TODOS DO FUNDO DO CORAÇÃO! OBRIGADA!

Eu amo ser princesa!!!

2011-04-01T13:20:00.001-03:00

É óbvio que ser a única menina da casa e ainda por cima ter 3 irmãozinhos e um papai babão faz da Helena a princesinha! Além disso tem o fato dela ser toda delicadinha, cheirosinha, linda demais! Aqui a chamamos de princesa até na hora de dar sermão, hehe.
Ela senta de perninhas cruzadas, ama esmaltes, vive dançando balé e rodopiando, um docinho de menina!
Detalhe: mesmo com todas essas qualidades ela tem um gênio forte (famoso gênio do cão). Se não quer alguma coisa sai de baixo. Nessas horas vira plebéia e desce do salto, kkkk.
Ela é minha florzinha!

Uma mocinha essa minha princesa!

Otite

2011-03-31T11:53:00.000-03:00

Já apareceram os primeiros reflexos da creche: Os 4 estão com otite!
Pablito não foi a creche mas a creche veio até ele, hehe. Resultado: Todos tomando antibiótico.
Já fazem uns 3 dias q não durmo a noite por conta do chororô. Parece q tudo piora na hora de dormir e vem febre, dor, nariz congestionado... Ontem e hoje eles ficaram em casa.
Parece q agora estão melhorando. E tudo q preciso é de PACIÊNCIA, pq ficar noites em claro com criança chorando não é mole.
Bj!

Trocar a dvp ou não...

2011-03-27T19:38:00.000-03:00

Estou mesmo devendo notícias do Pablo.
Quando trouxemos ele de BH, foi com a condição de retornarmos pra q fosse feita a troca da dvp. Pois bem... Resolvi não fazer isso por agora. O Pablo está muito bem! Teve um ou dois episódios isolados de febre, mas está super ativo, alegre e participativo. Enquanto ele mesmo não me mostrar q essa válvula precisa ser trocada continuaremos por aqui, na esperança de q agora foi pra valer!
Os exames de sangue foram repetidos na semana passada e amanhã saberei o resultado. Acredito q a infecção tenha melhorado pq meu gatinho está sorridente como nunca!
Eu tb já melhorei da tal infecção de garganta. Mamãe aqui é forte, ou pelo menos tenta ser!
O restante da tropa está com os narizinhos escorrendo, deve ser efeito colateral da creche. Pelo menos é o q tenho visto por aí.
Amanhã continuaremos na tarefa de adaptá-los a essa nova etapa. Não vejo a hora de dar certo pq essas semanas estão uma pedreira. Pela manhã fico na creche, chego em casa, faço o almoço e dou um "tapinha" na arrumação, corro com o Pablo pra fisio e fono, depois vem a faculdade... Haja!
Pelo menos sei q tudo foi bem planejado visando o futuro e o bem estar das crianças.
Quanto a rifa ainda tenho um montão de números! Obrigada aos q já contribuíram ou comprando ou divulgando.
Abraços!

Cocô mamãe!

2011-03-25T13:14:00.000-03:00

Hoje pela manhã, antes de irmos pra creche, Helena chegou gritando: Cocô mamãe!
Corremos pro banheiro e minha princesa fez seu primeiro cocozinho na privadinha! Tá certo q depois ela terminou o serviço na fralda, mas ficamos super orgulhosos da nossa mocinha!
Eita papai e mamãe babões!

E volto ao hospital, mas sem o Pablo

2011-03-24T12:12:00.000-03:00

Quem acabou doente fui eu. Amanheci ontem com febre e muita dor no corpo. A garganta super dolorida, nem água descia. Resultado: Volto pro hospital, mas graças a Deus dessa vez sozinha! Arrumei uma super infecçaõ de garganta (acredito q pelo estresse dos últimos meses). Tomei uma injeçãozinha básica e estou tomando antibiótico e anti inflamatório. Hoje já me sinto revigorada. O dono da farmácia agradece!
As crianças hoje deram um pouco de trabalho as tias da creche e choraram bastante. Nós ficamos por lá, mas eles não se sentiram muito seguros não.
Vejamos como será amanhã.
Qto a rifa ainda tenho muitos números pra vender. Quem quiser é só entrar em contato (está tudo explicadinho nos posts abaixo).
Abraços!

Escolinha!

2011-03-22T11:29:00.000-03:00

Ontem foi o primeiro dia de adaptação do trio na creche. Pablo ficou na casa da minha tia e papai e eu fomos com as crianças. Já no primeiro dia o Lúcio foi pro cantinho do pensamento pq jogou areia nas crianças, hehe.
Heitor ficou um pouco tímido no início, mas, lá pelas tantas, se levantou e foi lá na frente colocando a mão no peito e dizendo: Eu Hedoti!!! Eu!
Hoje eles já ficaram na salinha sozinhos e nós de longe pro caso de algum problema. O Lúcio chorou bastante no início e depois chorou pq não queria ir embora.
Por enquanto eles estão ficando duas horinhas por dia, até q estejam adaptados de fato.
Estão crescendo meus amores... Lindos!

Conta para a rifa

2011-03-21T11:58:00.000-03:00

Meus amigos queridos q sempre me ajudam, em todos os momentos.
Vou deixar o número da minha conta aqui para facilitar na venda da rifa.
Aí vai:

Banco do Brasil
Ag 2995-5
Cta 6932-9

Só preciso q vcs me retornem dizendo qtos números compraram! Como são muitas dezenas vai ficar complicado q cada um escolha a sua, então achei melhor ir respeitando a ordem de "chegada". Na semana do sorteio eu coloco a lista aqui pra vcs acompanharem, pode ser assim?

Mais uma vez OBRIGADA!

Rifa

2011-03-19T20:33:00.000-03:00

Oi pessoal!
Os gastos com o Pablo no hospital foram muito, como vc devem imaginar. A quantidade de remédios q ele ainda está tomando é gde e são quase todos muito caros. Já tentei alguns pelo SUS mas me forma negados, dessa forma pensei em uma solução (mesmo q temporária): UMA RIFA.
Então vamos a ela:
Estou rifando um tapetinho de atividades da Tiny Love. Está usado mas em perfeito estado. O sorteio será pela loteria federal e valerá a dezena do primeiro número sorteado, ou seja, de 00 até 99. Como são muitos números pra vender vou marcar pra mais ou menos daqui um mês, ou seja, o sorteio mais próximo do dia 19 de abril.
Valor: R$10
Quem puder ajudar divulgando a rifa agradeço muito!
Aí vai a foto do prêmio:

Quem quiser comprar me mande email para roberthaandrade@yahoo.com.br
Conto com vcs! Abraços!

Remédiooooo!!!!!!!!!!!!!!

2011-03-15T14:50:00.002-03:00

Pablo está tomando 10 remédios diferentes! Haja!
Se algum representante de remédio quiser nos fazer doações aceitamos de bom grado. Além dos da listinha tem o losec mups pra proteger o estômago.
Bjs!

Lar doce lar

2011-03-13T21:41:00.000-03:00

Enfim em casa! Pablo teve alta hoje e, após praticamente 1 mês, está em seu bercinho curtindo sua casa. Na verdade essa alta é meio provisória uma vez q ele ainda terá q voltar a BH pra trocar a dvp (essa novela parece não ter fim), mas conseguimos alguns dias longe de hospitais.
Na sexta-feira passada dei um pulo aqui em casa e o Lu me levou de volta ao hospital no carro com as crianças. Depois ele me ligou contando q o Heitor passou horas e horas chorando e chamando pela mamãe.
Hoje, assim q cheguei, ele veio me contar o ocorrido. Foi a coisa mais linda desse mundo! Ele disse (ainda não fala frases longas, mas conseguiu resumir tudo em poucas palavras):
Mamãe!
Carro papai Hedoti saudade! Chorei siiiim.
E eu me derreti toda. Até doeu meu coração.

Notícias

2011-03-11T18:41:00.000-03:00

Na segunda (níver do papai) minha mãe acabou ficando no hospital com o Pablinho para q fossemos comer uma pizza no shopping. Se redimiu, hehehe!
Ai vai uma foto do passeio. Pena q faltou o Pablo, mas vejam a carinha boa dele. Já já estará em casa.

Parabéns papai!

2011-03-07T09:19:00.000-03:00

Hoje papai acordou mais velhinho! E a cada ano mais lindo q nunca!
Parabéns papai, por ser tão maravilhoso e preocupado com a tropinha. Parabéns por trabalhar tanto pra q não nos falte nada. Parabéns pelo homem maravilhoso q vc é.
Que Deus te dê mais e mais saúde para q possamos passar muitos e muitos anos juntos!
Feliz Aniversário!
Bjs doces da mamãe e da tropinha.

Será desprezo?

2011-03-06T14:16:00.002-03:00

Pensei tanto se escreveria isso aqui... Resolvi então desabafar. Um blog nada mais é q um diário, onde podemos colocar o q nos faz feliz mas tb o q nos incomoda profundamente.
Esses dias com o Pablo no hospital estão sendo cansativos (não vou mentir), mas tenho contado com a ajuda de muita gente q se revesa comigo, nem q seja pra eu passar uma tarde em casa com as crianças. Agradeço a todos por isso, de coração!
Somente uma pessoa NÃO se prontificou em me ajudar: minha mãe. Na verdade eu nem sei pq ainda me espanto pois sempre foi assim. Durante os 7 primeiros meses de vida o Pablo esteve internado na uti. Os avós podiam visitar todas as quartas-feiras e, acreditem, ela só foi vê-lo duas vezes! Engraçado q nosso relacionamento é totalmente normal. Não somos brigadas e nem vivemos em atrito, muito pelo contrário! Ela apenas nos ignora, como se não tivéssemos a menor importância pra ela. Pior q ela é incapaz de perceber isso (ou pelo menos finge ser) e tem sempre uma desculpa certeira q justifica tudo. Nem no aniversário de 2 anos dos meninos ela foi! Contamos com a presença do meu padrastro mas não contamos com a presença da avó das crianças. Isso é duro e me magoa profundamente.
Do avô (meu pai) nem falo pq é como um estranho pra mim. Jamais participou da minha criação e logicamente com os netos não seria diferente. Não sei por onde anda, o q faz.... e vivo bem melhor assim.
A avó (mãe do Lu) faleceu logo depois q nos casamos e o avô (pai do Lu) é totalmente indiferente. Nem sabe quem é quem pq só deve ter visto as crianças umas 4 vezes, no máximo.
De uma coisa serve tudo isso. Pra que a gente saiba exatamente como não deve ser uma mãe e um pai. Assim podemos fazer tudo diferente e ver nossos filhos sentirem orgulho da gente.
Um obrigada especial a tia Patrícia (sempre nosso anjo), a tia Leonor, o tio Playboy e a tia Alice. A todos os outros q estão longe mas sei q estariam ao meu lado e a Deus por me fazer feliz apesar de tudo.
Como meu marido mesmo diz: Quem perde são eles!

Abraço a três:

Pablinho no hospital... tá acabando:

Sem febre!

2011-03-02T17:13:00.003-03:00

Já fazem 3 dias q o Pablo não tem febre! Agora sim parece q ele está melhorando.
Veio um infectologista e trocou o antibiótico, além disso ele fará um tratamento para aumentar a imunidade. Estou cheia de esperanças q agora vai dar tudo certo e ele vai pra casa bem rapidinho.
Ontem fui dormir em casa com o trio. Que delícia ver meus amores e poder brincar um pouquinho com eles. Estão tão crescidos!
Liguei pra creche e expliquei toda minha situação e ficaram de me dar uma resposta na semana q vem. Como a creche é pública não sei se segurarão as vagas, mas pelo menos eles já sabem o motivo de ainda não ter feito a adaptação das crianças.
Fotos tiradas ontem:

Helena e Lúcio

Heitor

Meus filhotes são mesmo lindos! Babo muito!

Melhora... Piora...

2011-02-28T16:19:00.000-03:00

Sinceramente tá difícil entender o q está se passando com o Pablo. Na verdade o fato de precisarmos de especialistas em áreas diversas só tem nos deixado mais e mais confusos. Na parte da neurocirurgia ele precisa trocar a dvp, na parte clínica está estável e na parte da infecção as coisas só pioram!
Ele está se tratando com 3 tipos de de antibióticos fortíssimos, está com uma carinha ótima e, mesmo assim, os exames de sangue deram uma infecção importante. Hoje a noite precisará fazer uma transfusão!
A internação q estava prevista pra 20 dias agora está sem data pra acabar... Estou chocada.
E ele aqui, com a maior cara de felicidade. Tudo pra ele é festa.

De volta!

2011-02-27T11:53:00.000-03:00

Nem acredito q conseguimos a transferência. Chegamos no hospital de madrugada, de ambulância, o Pablo acabado e eu moída até os ossos! Ainda não vi as crianças... Hoje a tarde minha irmã vem ficar aqui pra eu ir em casa matar as saudades.

Ainda em BH...

2011-02-26T16:33:00.000-03:00

Estamos tentando a transferência do Pablito pra JF desde quarta-feira. Lá tenho gente por perto e posso ver meus filhotes. Espero q alguém revese comigo no hospital pra q eu possa dormir pelo menos 1 dia em casa.
A medicação vai até dia 10 de março e depois teremos q voltar pra q ele retire de novo a dvp para posteriormente colocar outra. Parece q não acaba nunca!
Mudando um pouco de assunto... Esses dias foram mais tristes q o normal. O anjinho Samuel, após lutar bravamente contra um câncer, vôou para o céu com suas asinhas. Q Deus conforte a mamãe Magna e o papai Wagner, pessoas mais q especiais q tive a honra de conhecer.
Sei q a saudade será enorme mas tb sei q a fé desses pais é grande e forte.
Um gde bj!

Muito melhor

2011-02-22T19:04:00.001-03:00

Acredito q amanhã Pablito sai da uti e vai pro quarto. Terminando o ciclo de antibiótico iremos pra casa!
Na verdade não entendi ao certo o q aconteceu... os médicos estão tratando como uma infecção de pele pq os exames não acusaram nada. Sempre infecções devido ao trajeto da válvula. Ainda não sei pq o Pablo enfrenta tantos problemas com essa dvp. Espero q o organismo dele se adapte de uma vez por todas a dvp pq, segundo os médicos, ele não pode ficar sem ela de novo.
Estou me sentindo bem sozinha aqui. O trio e o papai estão longe e fico com o Pablinho somente algumas horinhas a tarde... o resto do dia é de solidão.
Saudades da barulhada das crianças e dos abraços do marido. Mas tá acabando. Graças a Deus não foi nada demais.
Abraços!

Notícias do Pablo

2011-02-20T15:17:00.000-03:00

Ele está melhor. O inchaço já diminui e o exame do líquor não mostrou meningite. Ainda não sei qto tempo levará essa internação e nem se precisará de outra cirurgia. Por enquanto é só antibiótico e aguardar.
De qualquer forma estou feliz com a melhora dele.
Reencontrei mães q ainda estão com seus filhos aqui. Mais uma vez peço as orações pelo pequenos Samuel e a família dele. Um menino guerreiro q com fé em Deus superará todos os obstáculos. Tirem 5 minuitnho do dia para orarem por ele.
Abraços!